Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Ботусова Машенька, ДЦП, реабилитация

[Эхо]

Добрый день , дорогие форумчане!!

30 декабря перевод от Юлии Владимировны на СБ +500р с пожеланием : "Удачи"

Спасибо Вам большое, Юлия Владимировна!!! Здоровья, благополучия Вам и всем родным и близким!! Светлой радости!!

на карте СБ 4449 р.

На Новый Год были на даче, а 1 вечером вернулись и обнаружили под елкой мешок!! С подарками!!! Для Маши это было вообще неожиданно!! Столько подарочков для всей семьи! Сладкое и чай , баночки и собачка сразу же ушли на кухню, а носочки сказали для всех девочек Снегурочка с Дедом Морозом принесли, так что пришлось мне в воспитательных целях тоже взять пару. Дружно разделив оставшиеся подарки поровну, пошли пить чай с конфетами! СПАСИБО ОГРОМНОЕ НАШЕЙ СНЕГУРОЧКЕ!!!!! На целый год хватит! А баночки и вазочка с чашкой останутся надолго в памяти, каждый раз, когда будем смотреть на них- будем вспоминать нашу волшебную Снегурочку!!!

Несколько слов о предновогодней жизни: 29 и 30 дек были на тренировке в ЦСКА у тренера Ани. Народу было очень мало, 30 были мы одни)) в 8-00.. Задание на каникулы получили- ходить за руку на большие расстояния и давать себе установку на 30-40 шагов, а не на 10-15. Ходим с поддержкой за кисть, рука и плечи не напряжены, пресс и внутр часть ног напряжены, шаги делать маленькие, ноги в коленках сгибать, перенос вес тела вперед и т д . А также качать пресс три р в день, приседания неполные, растяжка ахилл, стояние на одном месте хотя бы 1 мин без тремора. И все прошлые упражнения повторять по умолчанию.
Следующая встреча после 8 янв.

Страница в Фейсбуке:
https://www.facebook.com/nbotusova

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/1/3/9ce...01fd3e-full.jpg
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/1/3/78c...e12605-full.jpg


28 дек к нам домой приходили девочки из соседней школы поздравить Машу с Новым Годом! Очень неожиданно было, когда позвонила завуч и попросила разрешения прийти и навестить Машу( у них есть списки детей , которые на дистанционном обучении и не общаются в школе с детьми) Пришли две девочки из 11 класса и учительница . Я даже не ожидала, что Маша относительно свободно будет отвечать на вопросы и рассказывать о своей жизни. Предварительно я рассказала про нашу жизнь и они посмотрели Фейсбук . Машенька очень обрадовалась статуэтке коня и чашке с лошадкой. Мы хорошо посидели, попили чай, девочки рассказали про свою жизнь, куда поступать будут, чем интересуются.. Очень приятный сюрприз для дочки.! Она не ожидала, что девочки-почти ровесницы ее захотят прийти к ней домой.
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/1/3/494...4663b7-full.jpg

Спасибо всем за внимание и помощь дочке!!! Низкий поклон всем!! С праздниками!!

[Эхо]

Добрым день всем-всем!
Долго не писала, закрутились маленечко с праздниками..
У Маши 12 янв был День Рождения и мы собирались близкими родственниками, бабушками и тетушками..Маша очень ждала праздника, сама помогала резать салаты))
Мы подарили ей глобус диаметром 33 см, оказался мал, плохо видит она буквы, хочу съездить поменять на больший диаметр..
Дочке очень понравился подарок, но все-таки ждет когда поменяем на другой, с лупой..
После дня рождения Маша приболела немного и мы никуда не ходили. Сейчас уже посещаем занятия на лошадях, у тренера Ани, приходит логопед-дефектолог. В воскресение были в нашем Храме га причастии, Маша еще раз оценила теплую обстановку, все друг другу рады, ей пирожок дали, обняли, уделили внимание. После причастия-чай из самовара с печеньем))
Много стали опять заниматься математикой, остальные предметы тоже иногда сижу с ней и набиваю в компьютер, очень много времени уходит((
У младшей Кати тоже пока все-нормально, в обмороки не падает.... Скоро к аритмологу, что скажет.. А она уже опять на хореографию собирается..
Пока больше новостей нет..
Спасибо всем-всем за помощь Машеньке!!!!

Отредактировано: Эхо в 23 янв 2018, 21:10

[Эхо]

Добрый вечер всем-всем !))

Мы отзанимались на лошадях 20 занятий, весьма успешно и позитивно))

Администрация клуба прислала Акт выполненных работ.
всем огромное спасибо!!!!

Вот акт выполненных работ:

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/2/4/2c1...bbae25-full.png

Если будет возможность- будем иногда ездить на занятия, а пока хорошо бы , пока есть снег, позаниматься горными лыжами)))
В прошедшие выходные Маша занималась на горных лыжах по программе "Лыжи мечты" .
Большая радость- нам предложили 10 занятий в этом сезоне, и вчера Маша сначала на слайдере( это типа ходунков , но на лыжах) занималась, а потом сняли слайдер и она вместе с инструктором , держась за палочку, съезжала с горки. Горка, конечно, маленькая, но то, что она без слайдера, по взрослому, ей очень понравилось!! С горки до лыжной базы я ее вела под руку, ей в сапогах было тяжело, но она сама попросила пошагать в них, зато когда сняла-так хорошо и легко пошла, я ее чуть-чуть поддерживала ))
Так что в феврале надо пройти реабилитацию на горных лыжах))

Спасибо всем за помощь!!!

[Эхо]

Добрый вечер всем -всем форумчанам!

Вот и закончились каникулы и вместе с ними наши бесплатные занятия по программе"Лыжи мечты"
Нам выделили грант на 10 занятий, но этого мало , Маша под конец уже увереннее стояла на ногах и съезжала с горы, так что будем стараться как-то и дальше иногда посещать занятия, но теперь уже по 1600р.. Очень дорогое удовольствие поднимать ребенка-инвалида...

[URL=http://radikale.ru/]
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/2/27/5d...5178ea-full.jpg
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/2/27/fb...2813cb-full.jpg

Сегодня первый учебный день, пока дистанционно занимается дочка, по русскому яз. учитель хвалила , хорошо тест написала, по литературе тоже очень хорошо " Евгения Онегина " знает и отвечает, а вот с физикой сегодня посложнее было, позабыла за каникулы, так как занимались мы с ней , в основном, алгеброй, геометрией, русским и лит-рой..

Сегодня было очередное занятие с нейропсихологом. Стараемся заниматься 1 раз в неделю, а ост, время отрабатыаем дома сами, так как чаще заниматься не позволяют возможности..

Завтра дома, лошади отменились из-за сильных холодов.
Вот такие наши новости..
Спасибо всем за помощь Машеньке!!

[Эхо]

Добрый вечер, Дорогие форумчане!

У нас перевод на СБ от Екатерины Ж. 1000 р! 01 марта .
Спасибо Вам огромное, от всего сердца спасибо!!!
Мы очень благодарны за помощь и поддержку Машеньки!!!

на карте 7500р, это пойдет на следующий курс реабилитационных занятий , направленных на улучшение координации движения и равновесия.


Спасибо ВСЕМ-ВСЕМ ПОМОЩНИКАМ!! К сожалению, чтобы человек нормально развивался и если мы хотим добиться значительных улучшений, приходится очень затрачивать средств на реабилитацию, нужен постоянный логопед-дефектолог, знающий проблему, и еще приезжающий домой, весной прошли курс 20 занятий с нейропсихологом, сейчас встречаемся раз в неделю, при условии что дома должны сами заниматься..
раз в три месяца-вертеброневролог и иммунолог , все платные и дорогие 5-7 , эффект на лицо: при тяжеленном синдроме Луи-барр девочка с сохранным интеллектом, с почти чистой и понятной речью, становится более коммуникабельной и , самое главное, после ухудшения и ползания по полу опять встала на ноги и уверенно ходит, держась за стенку, стоит сама 2 мин, сидит не шатаясь, и делает 2 шага сама! Все это стало возможным благодаря Вашей помощи и поддержке!!!! СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН!!

Сегодня , после долгого перерыва, решили показаться тренеру , занимались в 8-00 в ЦСКА.

видео загрузила на Фейсбук https://www.facebook.com/nbotusova


Очень хорошая мотивация- все вокруг занимаются: бегают, отжимаются, приседают . Рядом занималась маленькая девочка-гимнастка( как мне ее было жалко: ее так больно растягивал тренер). Маша видела, что девочке тяжело, но она терпит и сама, молча, падала-вставала, но упражнения все делала... А после тренировки нам сказали отработать ходьбу по стеночке, не надавливая на нее, а лишь слегка касаясь, я стояла в стороне, Маша упала и рядом пробегавшие молодые люди предложили помощь, на что дочка ответила: "Спасибо, но мне надо самой стараться вставать". Очень настойчивая и целеустремленная девочка с огромным желанием пойти самой..
Coinmarketcap Telegram Bot
Coinmarketcap Telegram Bot
Coinmarketcap Telegram Bot



Если получится продолжить занятия, то она сможет сама ходить и жить полноценной жизнью!!

[Эхо]

Добрый вечер всем форумчанам!

По просьбе Адели -фонда про Машу сняли ролик и сегодня показали по ОТР))
https://otr-online.ru/news/masha-diagnoz-dtsp-101116.html

Я очень довольна как дочка давала интервью: гораздо спокойнее, раскрепощеннее, подробно рассказала журналистам про свою жизнь ( жалко что не вошло это в ролик)(((, было 2 оператора: один с профессиональной камерой,,другой с микрофоном дополнительным на длинном штативе.Снимали 2,5 часа, а ролик вышел на 2 мин))

Спасибо всем , кто помогает нам реабилитировать дочку!! Хоть сбор мы не открывали, но постоянные расходы на нейропсихолога,, логопеда и реабилитолога-тренера(((((

на счету у Маши 11300р.

СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ ДОЧКИ!!!

Сама Маша "пашет" по -прежнему: утром тренируется сама, потом уроки, в перерыве опять тренируется, потом или лошади, или врачи-реабилитологи... Вечером сначала решаю сама алгебру-геометрию-химию, а потом на листочках уже с ней вместе решаем. В компьютер помогаю часто вбивать дом. задание, так как такое количество уроков за компьютером вызывает тремор(( а куда еще и домашку вбивать?
Вот так и живем)

ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!

[Эхо]

Добрый вечер всем форумчанам!
Забегались совсем в своих делах и долго не писала, простите.
Машенька потихоньку взрослеет, окончила 8,5 класс. Звучит странно, но это так. Мы 8 класс растянули на полтора года( в школе, где Маша учится, такое возможно) . Так что часть предметов закрыли за 1 полугодие 9 кл, а остальные закрыли 8 класс. С нового учебного года Маша по некоторым предметам будет заканчивать к январю 9 класс, а остальные закроет только в апреле-мае.
28 Мая принимала участие в марафоне "Бегущие сердца" от фонда Натальи Водяновой. Мы ежегодно принимаем участие в этом марафоне , ( в конце мая проводится он). Раньше было на Воробьевых горах, а в этом году на Васильевском спуске около Красной Площади. Народу было очень много!!! В этот раз тренер Анна М., у которой тренируется Маша, мама пошла с ней проходить дистанцию 4 км. И дочка очень устала!! Конечно, они под конец срезали, так как слишком тяжело для Марии такую дистанцию пройти... Она шла упорно, вся красная.. я не смотрела на нее, меня просто отогнали подальше.., но на финише так их приветствовали !! Много было людей с огр. возможностями, но все на колясках, или в тандемах: коляску везет атлет, А Маша с тренером на своих ногах шла, с поддержкой под руки. после Марафона был " разбор ошибок" Аня говорила, что если бы дома занималась на 200 %, то прошла бы лучше, и до вечера надо определиться- будешь заниматься дальше или останешься на прежнем уровне...Маша вернулась домой и тут же написала письмо тренеру, что будет заниматься дальше.. и тут же свалилась спать, сказав, что никогда еще не хотела так сильно спать, как в тот день..
В начале июня на 4 дня отправляла в лагерь с волонтерами от Роо "Перспектива" . Надо общаться с ровесниками, с чужими людьми, ходить на тренинги, различные мастер-классы. Там очень много занятий было. ! Маша все-равно еще стесняется и не особо выступает на " свечках" по вечерам, но маленькие шаги вперед есть и это радует.
Еще в мае было много соревнований на лошадях. Машенька с удовольствием принимала участие, и в некоторых даже заняла 1 место, но это даже не главное, для меня важно, что она не волновалась и спокойно, без тремора проехала весь маршрут !
два дня назад начался насморк, все планы поменялись(( лошадей отменили, к тренеру не поехали.. А сегодня к вечеру и горло заболело, температура поднялась.. Очень обидно, у меня всегда столько планов на нее, столько дел надо сделать, и занятия, и тренировки, и походить по улице, а тут- летом и заболела(((
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ И ВНИМАНИЕ ДОЧКЕ!! ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ И РАДОСТИ В ЖИЗНИ!!
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/6/18/ac...270110-full.png
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/6/18/8f...ebf7e8-full.jpg
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/6/18/1f...9607fb-full.jpg
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/6/18/44...3aa1b8-full.jpg

[Эхо]

Здравствуйте, дорогие помощники наши!!
Вот и прошло лето и опять школа, учеба, и занятия, занятия, занятия...
После Евпатории мы с 15 июля и до конца августа были в поездках дача -Москва , полтора дня в одном месте- два дня в другом.. Подстраивались под тренера Аню, приезжали на занятия на лошадях и с нейропсихологом, а потом опять на дачу, где моя мама одна в 81 год и надо навещать часто ее, помогать по хозяйству.. Рядом живет бабушка-соседка, так вот она предложила иногда заниматься с Машей английским с игровой форме, чтоб было интересно, все-таки лето , отдыхать хочется , так что для Маши было еще одно занятие- английский. На самом деле на даче абсолютно ей делать нечего, ровесников нет, да и не особо общается она с ними, тем общих нет, да и говорит медленно, терпения у детей не хватает слушать...
А в Москве я выводила ее на детскую площадку и она отрабатывала свои упражнения, шаги, приседания... один раз она разговорилась с девочками, лет на 5 ее младше, но я очень рада, что те стали играть с ней в " Города". Я специально ухожу не несколько минут, чтоб одна оставалась на улице, но контролирую из-за угла.
На лошадях очень хорошо проходят занятия, уже пытается рысить, полкруга получается. Устает очень" прям как на тренировке у Ани", говорит))


Так что за Машей слежу, развитие физическое и умственное пока вполне -вполне для нашего заболевания идет неплохо!
А вот с младшей дочкой Катей совсем мало времени провожу, сама чувствую, что все с Машей рядом...Даже люди стали говорить, что заметно по Кате как ей не хватает моего внимания...
А недавно заболела она, опять температура, опять головокружения, и ночью встала, выключатель случайно включила-выключила, опять включила-выключила и , слышу, грохот... Опять в обморок упала.. хорошо, что в угол, я нашла ее в положении сидя, не лежа, как в прошлый раз в ноябре, ( с разбитой головой)
Во вторник записалась к вертеброневрологу, сразу двоих надо смотреть..
Не знаю теперь что и делать с Катей, и у кардиолога обследовались, и у невропатолога.. сказали, что это особенность нервной системы и надо приспосабливаться жить так..
Вот так..

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/9/2/006...ac6239-full.jpg
http://s1.radikale.ru/uploads/2018/9/2/1bd...11fce0-full.jpg


Я периодически хожу помогать в наш храм, и сегодня подарили всем помощникам большой пакет с тетрадками толстыми и ручками (к 1 сентября)! мы довольны!!!
Всем огромное спасибо и низкий поклон за помощь!!!

[Эхо]

Здравствуйте, дорогие наши помощники!!
Мы с Машей посетили славный город Калугу на днях. Нам подарили спонсоры два билета на "Уральские пельмени", а , так как в Москве цены на концерт очень высокие, мы сами сказали, что лучше в Калугу, и места получились близко -10 ряд в середине . и тетя наша там живет, у которой мы остановились... Честно говоря, очень долго думали над этим предложением... И посмотреть хотелось на концерт, и я понимала, что если нам возьмут билеты в Москве, то это самый последний ряд и очень далеко будет, Маше будет плохо видно и тяжело сидеть будет.... Так что решились поехать и не пожалели!! Мы очень любим этот город-тихий, спокойный.. Занимались дистанционно два дня, не пропустили ничего в школе. Концерт шел два часа. Для Маши было слишком громко, иногда даже тремор был. Но она смотрела с удовольствием! Одно дело когда по компьютеру смотришь, а тут живых артистов видишь! А после концерта мы решили всех пропустить и выйти самыми последними, чтоб не затолкали Марию.. потом подошли к сцене, хотели сфотографироваться, и вдруг- выходят артисты из-за кулис и говорят:" Ну что, все ушли? А теперь, кто остался, давайте фотографироваться!" А мы самые близкие к сцене были, но все-равно первыми не успели...))) Маша слишком медлительная.. Но нас пропустили и мы вышли на сцену, даже не успев понять что к чему, я только сказала дочке:"Улыбайся" А то она опять напряглась и заволновалась... А когда мы уже спускались со сцены, Максим Ярица ( как Маша сказала) произнес:" Удачи тебе, Мария!" Маша не только весь вечер, но и последующие дни вспоминала наш поход в Концертный зал Калужского Турбинного Завода))) Очень ей запомнилось это событие!! Спасибо помощнику-спонсору, дай Бог здоровья и отличного настроения, как у Маши в тот день!!))

Остальное время мы все в учебе... Сейчас началось уже давление на детей- подготовка к экзаменам( русский и математика). Постоянно слышим про экзамены и т д... Маша готовится, я не помогаю ей печатать, сама печатает сочинения, медленно очень, но сама. Может, это и моя вина, что раньше не заставляла ее много печатать и стараться подключать вторую руку, так как одним пальцем печатать- это слишком долго... Но зато иы успевали все уроки просмотреть , ведь на домашнее задание у нее не остается времени совсем... Уже когда она лежит в постели я включаю урок по литературе и она просто слушает автобиографию писателя, или разбираю географию и обсуждаю с ней параграф. Свои знания забытые все обновила))

В пятницу были на тренировке у нашего тренера Ани... В этот раз не очень прошла тренировка.. Хорошо, что следующий человек на 8 утра проспал и она с Машей занималась с 7 до 9!!! Как никогда!! Но все это время очень ругалась . не очень хорошо получались шаги.. Получили задание на дом по 40 раз качать пресс и 40 приседаний, потом ходить по стеночке два шага с рукой, два шага без опоры на руку, качать больше мышцы пресса и бедер и т д
Обязательно после каждого д з писать ей на почту о выполненной работе и своих ошибках, анализировать их..
Много заданий дали на дом, а самое основное- проводить 70% времени в вертикальном положении... Это летом нам еще реально было столько ходить и стоять, а как зимой все это освоить... Или я просто много хочу от нее... все везде успеть ..
По средам и пятницам приходит логопед- пока хвалит дочку, лучше говорить стала и салевация прошла..
К сожалению, опять как осень, так сыпь вокруг рта, болячки.. слабая иммунная система.. Смазываем мазью..
на лошадях пока все по-прежнему, продолжается подготовка к декабрьским соревнованиям, отработка схемыТест 1, описывание вольтов( кругов) по 10 и 20 м в диаметре.
Спасибо всем нашим помощникам!!! Мы вам очень благодарны!! Низкий поклон и мира в семье и в душе!!

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/10/28/3...adaaea-full.jpg

http://s1.radikale.ru/uploads/2018/10/28/1...47628c-full.jpg

[Эхо]

Добрый вечер, дорогие наши друзья-помощники!![
Простите, долго не писали. Вторая половина ноября прошла у нас в реабилитационном центре "Вместе с мамой" . Как же хорошо, что нас пригласили туда!! Как раз у Маши были каникулы 1 неделя, а потом мы часть пропустили , часть уроков делали самостоятельно и сдавали по вечерам дистанционно. Зато в центе получили весь комплекс занятий: логопед, нейропсихолог, арттерапевт, биллотерапия, занятия "Угуль" и "Паук". ( на укрепление мышц ног, рук, на равновесие). И самое главное-занятия в костюме "Адели". Маша приезжала домой очень уставшая, спала по 2-3 часа, а потом уроки делали вместе . Она диктовала, а я печатала, так как к вечеру сильный тремор начинался от перенапряжения...
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/7/c3...7abfc4-full.jpg
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/7/4a...ef0aec-full.jpg
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/7/23...de0b01-full.jpg
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/7/cc...8ea425-full.jpg
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/7/07...1fcb42-full.jpg
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/7/3f...96b42f-full.jpg

1 декабря мы посетили мастер класс по актерскому мастерству от РООИ "Перспектива" . Маша летом в лагерь ездит от этой организации. Желания сильного ехать на мастеркласс не было у нее, честно сказать, да и стеснялась она, там все старше ее были, ходячие, но все-равно постепенно мы вовлекли ее в игру- постановка этюдов, разговор "взглядом"( умение понять взгляд человека и ответить ему тоже взглядом ) и другие упражнения. Дочка очень редко общается с ровесниками и я стараюсь ее водить на такие мероприятия.

http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/7/ab...3542dd-full.jpg
3 декабря прошли конные соревнования в Максима Стейблс. Машулька заняла 1 место в категории СS. Тест А. Выездка. Небольшую ошибку сделала все-таки- по средней линии манежа проехала не совсем ровно, но главное это то, что она и недочет свой поняла, и постепенно учится справляться с волнениями и переживаниями. И что динамика положительная. Теперь готовимся к соревнованиям 13 декабря в КСБ "Планерное".
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/7/e4...1a4f2b-full.jpg
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/6/d9...c76595-full.jpg
http://s1.radikali.ru/uploads/2018/12/7/1a...dd08e9-full.jpg
По школьным урокам все нормально: по русскому языку хорошо, много пишем тестов и сочинений( минимум 70 слов), изложений ( минимум 70 слов надо.) По математике также занимаемся много, даже на кухне пред едой я даю девочкам (а младшая тоже в 9 классе ) примеры на возведение в степень или на Пифагоровы тройки, проверяю знания cos и sin углов, или устный счет. К сожалению, сейчас в школах большое внимание не уделяют устному счету и считают дети медленнее, чем мы... А еще постоянно слушаем Гоголя, Карамзина, Пушкина, Полевого, чтобы хорошо знать тексты и понять из какого произведения брать аргументы для сочинения.

Спасибо всем Вам, нашим помощникам , спасибо всем добрым сердечкам за внимание и поддержку Машеньки!! Дай Бог всем здоровья, крепости духа и сил)!
Низкий душевный поклон.
Наталья и Машенька.

Отредактировано: Эхо в 6 дек 2018, 23:30