Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Swyetlana]

Ответ на сообщение VValet от 30 авг 2018, 11:34 шлите всех далеко и надолго. не им решать кому жить кому нет. а может быть ваш ребеночек будет жить долго и все разрешится ?

[Сиренька]

VValet, Оставлять ребёнка или нет,это только вам решать.Вы понимаете что у каждого есть своё мнение на этот счёт. Мне кажется в этом вопросе не может быть советов.

[O-felia]

Мы с мужем знали, что у нас будет больной ребенок, предположительно с синдромом Дауна. Оставили ребенка, потому что аборт противоречит нашему вероисповеданию. Я ни о чем не жалею сейчас. И понимаю почему и для чего это все. Но когда у меня были подозрения на очередную беременность, первая мысль была скрыть от мужа и если УЗИ покажет порок, не допустить рождения ребенка я сама от себя в шоке. Поразмыслив немного, я поняла, что вряд ли смогу так поступить. Но ведь мысль была! И у нее были причины.
Я считаю, что должны были прозвучать противоположные точки зрения. Должны! Я приняла правила группы, и никому не навязываю свою точку зрения, и уж, тем более свою веру. Но поделится своими мыслями и своим опытом могу))
Как бы там ни было, я хочу поддержать Vvalet в ее непростом решении.

[nnastenka]

считаю, что должны были прозвучать противоположные точки зрения. Должны!

Безусловно! Но они должны быть безоценочными и не переходить в бесконечную дискуссию. Я за факты, опыт, а не просто за эмоции. И всех призываю к этому

[O-felia]

Ответ на сообщение Sazha от 11 окт 2018, 08:59

Неужели совершенно никак нельзя спрогнозировать, как будет справляться малыш после рождения?

Sazha, здравствуйте! 100% спрогнозировать никто ничего не может. У моих знакомых, дети на 2-3 годе заболели инсулинозависисым диабетом. У подруги дочка в 15 лет заболела психическим заболеванием и стала недееспособной... А сколько детей с хорошими внутриутробными показателями после рождения имели очень сложные недуги?
В нашем случае, первые нарушения были выявлены в 13 недель, сложный порок сердца подтверлили в 21нелелю, примерно тогда же узист заподозрил отклонения в развитии мозга, в 28 недель другой специалист так же увидел маленький мозжечок и кисту рядом), в 34 недели сделать МРТ и исключили у ребенка гидроцефалию. С тем и родились))
У нас тут была женщины с тремя детками, родившая доченьку с СЭ. Но, к сожалению, у ребенка были очень сложные патологии.
По поводу наблюдения состояний. Комплексно нет. Зарубежом тоже. Мы обращались с мужем в свое время, нам только выразили соболезнования )) Синдром является "несовместимым с жизнью", потому что страдают жизненно важные органы. Поэтому наблюдают приоритетных заболевания. К тому же, у каждого ребенка свои внутренние ресурсы, которые никто не в силах прогнозировать.
Сил Вам душевных и здоровья!

[Stahlratte]

В нашей стране нет никого, кто занимался бы именно данным состоянием? Кто может проконсультировать и наблюдать? Совсем-совсем никого? А не у нас? Как ваши детки развивались внутриутробно? Что было видно уже на узи, а о чем вы узнали только впоследствии? Неужели совершенно никак нельзя спрогнозировать, как будет справляться малыш после рождения?

Даже в нашем католическом регионе Бавария,где я проживаю и где трудно добиться разрешения на аборт,сразу посылают на прерывание беременности плода если выявлен СЭ.В нашей родне был случай у племянницы,она делала на 8 неделе Тест-Праена и он показал этот синдром,потом ей делали хорион биопсию и всё подтвердилось.Немецкая медицина развита достаточно хорошо,деток с СД часто предлагают оставить и не прерывать беременность,но с СЭ всё по другому.Немецкие медики дали плохой прогноз моей племяшке,что ребёнок от силы 6 месяцев проживёт,лечения и реабилитация не помогут и не улучшат ситуации.Поэтому моя племянница делала прерывание.На Узи были проблемы с сердцем,лёгкими,патологии конечностей и др.пороки.Не думаю,что в др. странах Европы медики бы тоже смогли дать вам какие то прогнозы и дальнейшие вероятности жизни и лечения вашего ребёнка.Мне очень жаль

[Сиренька]

Sazha, Здравствуйте.Советую сначала сделать амнио,а потом уже думать что делать.Ведь такие пороки бывают и без синдрома.

[ЕМК]

Здравствуйте!
На форум заходила 2 раза, только сейчас решилась написать, может для кого то будет лучик надежды,
моей доченьки Наталье 11 лет,у нас не" мозаика",у нас по полной программе -все.Но мы не отчаиваемся ,живем и радуемся жизни.

[ЕМК]

Надеюсь,что этот форум опять не " обманка"-медики -консультанты.

[Cypeпка]

Sazha, вы извините, что я в вашу тему влезаю... У меня нет деток с генетикой, но у меня двое требовали ооочень большого внимания, младший сын - так почти непрерывного присмотра на протяжении многих лет. При этом ещё четверо обычных деток. И выучены, и присмотрены. Да, многое приходится делать с ребенком в охапку... с ребенком на коленях... с ребенком, лежащим рядом и краем глаза наблюдаемым... многое привыкаешь контролировать на слух и краем глаза параллельно с остальными делами... Но это всё возможно.