Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в оригинальном формате

Материнство _ Материнские новости _ Родители детей с фенилкетонурией провели пикеты

Автор: Новости Материнство.ру 24 фев 2020, 19:03

Акция родителей детей с фенилкетонурией прошла 22 февраля в ряде регионов России. Главное требование — установление для всех таких детей инвалидности до 18 лет, а в лучшем случае - бессрочно.

Фенилкетонурия (ФКУ) — редкое врожденное заболевание, при котором в организме не расщепляется одна из аминокислот белка — фенилаланин. Его накопление в крови ребенка приводит к тяжелой умственной отсталости и заболеваниям ряда органов. При своевременной диагностике, строгом соблюдении особой диеты и приеме специальных смесей дети сохраняют здоровье и развиваются нормально.

Дети с фенилкетонурией не могут есть мясо, рыбу, яйца, молоко, хлеб из пшеницы, бобовые, сою и другие высокобелковые продукты. После 14 лет с детей снимают инвалидность и они лишаются многих льгот. Специальное питание для таких детей превышает цены на аналогичные белковые продукты в десять и более раз. Одна из участниц акции в Новосибирске отметила, что на питание ее ребенка в месяц уходит порядка 20 тысяч рублей. Мука без белка стоит 520 рублей, хлеб — 320, макароны за 500 граммов — 590 рублей, молоко — 145 рублей.