Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

 
Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Дети с муковисцидозом остались без лекарства

Дежурный модератор
post 24 янв 2025, 09:38
Сообщение №1 (ссылка)

*
Модератор-бот
» обо мне «
дневник
Сообщений: 8624
Регистрация: 8.05.09
Сообщество пациентов с муковисцидозом крайне обеспокоено сложившейся ситуацией, когда жизнь пациентов с редким заболеванием оказалась под угрозой.

Это произошло потому, что проверенный генный препарат "Трикафта" для больных муковисцидозом, который применяется во всём мире и давно доказал свою эффективность, заменяют на аргентинский препарат "Трилекса" без медицинских показаний для такой замены, данных о клинических испытаниях которого у пациентов нет и нет опыта применения детьми и проверки по безопастности перехода с оригинального лекарственного препарата «Трикафта» на аргентинский неоригинальный препарат "Трилекса". Точно также, как нет доказательств эффективного применения «Трилекса» на детях.

Пациенты, принимавшие "Трикафта" в течение нескольких лет стали значительно лучше себя чувствовать. А немедицинские переключения привели к тому, что больные будут вынуждены ставить эксперименты на себе. И вместо проверенного клинически хорошего препарата вынуждены будут пить другой, неизвестный. Это может нанести значительный вред здоровью, снизить качество жизни, сократить её продолжительность.

Большая часть таких пациентов - дети. Их обеспечение происходит за счёт средств фонда "Круг добра" специально для решения вопросов орфанных пациентов, лечение которых не является дешёвым. Руководитель фонда Александр Ткаченко неоднократно заявлял о том, что стоимость препарата не может быть лидирующим фактором при закупке и назначении. Однако сейчас, на практике, мы наблюдаем обратное.

В разных регионах страны проходят одиночные пикеты родителей и пациентов. Коллективную жалобу, которая отражает позицию пациентов и описывает сложившуюся ситуацию, подписали 1350 представителей пациентского сообщества с муковисцидозом. Поставки дженерика, из-за регистрации которого были отложены торги, до сих пор не начались. И это привело к тому, что многие дети остались без лекарственного препарата, прием которого нельзя прерывать. Нарушены права людей, имеющих инвалидность. И это не может не вызывать негодования. Немедицинские переключения и дешевая цена лекарства не должны быть определяющими в закупках лекарств, от качества которых непосредственно зависит жизнь людей с редким заболеванием и ее качество.

Пациентское сообщество больных муковисцидозом требует прекратились попытки ставить эксперименты над неизлечимо больными людьми, которые принимают препараты на протяжении всей жизни. Но по сей день вопрос с лекарственным обеспечением оригинальным препаратом «Трикафта» больных муковисцидозом не решен.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

 
Ответить Опции темы Создать
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Действительно ли сейчас дети выше, чем были в прошлом веке?
Современные дети имеют увеличенные размеры в процессе роста и развития. Также отмечается ускорение биологического созревания...
Ольга Юрьевна Милушкина, проректор по учебной работе Пироговского Университета, главный внештатный специалист по гигиене детей и подростков Минздрава России д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН.
Сможет ли робот выносить ребенка?
Илон Маск работает над созданием робота, который сможет зачать и выносить ребёнка. Возможна ли такая технология? Комментирует генетик Пироговского Университета...
Бабушкины страшилки: в какие советские мифы про здоровье уже давно нельзя верить
Надень шапку, а то застудишь голову и дурачком станешь! Не сиди на холодном! Только не намочи манту! — с опаской предупреждали мамы и бабушки детей...
Квашеная капуста замедляет старение, но злоупотреблять ей не стоит
Квашеная капуста — это ферментированный продукт. В процессе ферментации в продуктах образуются «хорошие» бактерии...
Реклама
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 11 фев 25, 15:30
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных