[ Каскадный ] · Стандарт · Линейный+ МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

[MATVEYA]

Добрый день! Пишу с согласия Юли, мамы замечательного малыша.

Знакомьтесь, кто ещё не знаком!
Маленький герой - Мишенька Махов.
Он родился 10 августа 2011года, живет в городе Краснодар. У Миши редкое генетическое заболевание, встречающееся один раз на миллион человек. Название ему ХГБ-хроническая гранулематозная болезнь. Суть заболевания такова, что клетки крови не могут самостоятельно справляться с инфекцией и поэтому малыш вынужден жить на постоянной антибактериальной и противогрибковой терапии. Кардинальным методом лечения данного заболевания является ТКМ-трансплантация костного мозга. Родителям нелегко было решиться на столь кардинальные меры, но постоянные, повторяющиеся опасные инфекции, с которыми приходиться справляться организму Михаила, подтолкнули к этому серьезному шагу. Родители нашли клинику в Швейцарии, специализирующуюся на лечении ХГБ. И уже 2ды возили Мишу на обследование туда. Заведуюшим трансплантологии были разъеснены нам все важные моменты, риски и шансы малыша в борьбе с коварной болезнью.

[+]

история сообщений

[+]

счет клиники на ткм от 05.2013

Клиника выставила счет на ТКМ в размере 647 709 CHF
(По курсу ЦБР, сумма во франках в переводе на рубли на сегодня 25.05.2013 (день начала 2ого этапа сбора) - 20 950 147.60).

СЧЕТ НА ТКМ
Счет на ТКМ (рус)

[ закрыть ]

НОВОСТИ ОТ 29.04.14

Дорогие наши друзья, все все, кто неравнодушен к судьбе нашего Мишастика. Сегодня у нас одна, главная и очень важная, решающая новость. Мы давно, и иногда казалось безнадежно, вели переговоры с клиникой в Цюрихе о пересмотрении суммы счета на лечение Миши, а также о возможности частичной его оплаты. Почти год нам не удавалось достичь никаких успехов( Однако, терпение и настойчивость в поисках нужных людей, принимающих решения, а также продуманные и аргументированные переговоры с этими людьми, наконец-то принесли свои долгожданные плоды. После многочисленных согласований, и виде абсолютного исключения, клиника решила наш вопрос самым невероятным образом. А это означает, если коротко: НАМ ВЫСТАВИЛИ НОВЫЙ СЧЕТ!!!

Сумма к сбору теперь составляет 400 000 франков!

Счет на ткм Миши Махова от 29.04.14
перевод счета на рус.
Друзья, наша радость не имеет предела!!! Мы просим Вас разделить ее с нами! Теперь наша задача, как никогда сплотиться вместе для достижения главной цели: закрыть сбор в рекордные сроки! Спасибо всем, кто поддерживал и продолжает поддерживать нас на этом нелегком пути к здоровью Мишастика! Впереди еще долгий путь к выздоровлению, просим от всего сердца Вас, друзья, не оставлять нас на середине пути! Мы верим, что с Божьей помощью и Вашей поддержкой, мы справимся со всеми трудностями! Спасибо Вам многократно от всех нас!


ВНИМАНИЕ, пересчет остатка к СБОРУ на ТКМ
с учетом нового счета на лечение: по состоянию на 29.04 .14
*****************************************************
Сумма первого счета 647 709 CHF
(ориентировочно 20 988 557 руб. по курсу 1 CHF =32,4043 на 26.05.13)
*****************************************************
Сумма нового счета 400 000 CHF
(ориентировочно 16 240 000 руб.по курсу 1 CHF=40,6 руб. на 29.04 .14)
*****************************************************
Собрано на 28.04.14 : 142 917 CHF
Осталось собрать 257 083 CHF

23.09.14 НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Друзья, случилось то, чего мы все очень ждали!!! На счёт Мишастика в клинику Kinderspital поступили средства на ТКМ от фондов "АиФ Доброе сердце"( 2 транша по 25'126.50CHF) и "Русфонда"( 244000CHF). Таким образом с учётом ранее собранной суммы, мы можем смело сказать заветные слова: СБОР на ТКМ для Мишастика ЗАКРЫТ!!![/b] Все финансовые изменения, будут как и ранее, в текущем, режиме отражаться и отображаться в отчетах в соответствующей теме. А пока, друзья, мы можем смело выдохнуть и поздравить друг друга с достижением одной из поставленных целей! Мы шли к закрытию сбора долгих 2 года..Что скрывать, были моменты отчаяния, нехорошие мысли, сомнения, что собрать такую огромную сумму нам не удастся..но нас очень спасала Вера в Божий промысел и Ваша поддержка, друзья. Не устаем благодарить всех неравнодушных людей, повстречавшихся за это время на нашем тернистом пути и принявших участие в судьбе малыша и всех нас. Спасибо Вам, наши самые добрые друзья, за постоянную поддержку, которую Вы нам оказывали все это время. Финансовая, информационная, молитвенная все это давало и дает нам сил идти дальше и верить только в ПОЛНУЮ безоговорочную ПОБЕДУ нашего Мишастика над коварной, редкой болезнью! Отдельное СПАСИБО фондам, которые нам помогли- "АиФ Доброе сердце" и "Русфонд". Мы благодарим всех и каждого, принимавшего участие в сборе, журналистов, меценатов и просто добрых и отзывчивых людей за их открытые сердца и неравнодушие к нашей беде. Впереди еще много испытаний, но с Божьей помощью и такой мощной поддержкой друзей мы обязательно справимся!

Швейцарские специалисты с ТКМ не торопят. До 2 лет рекомендовали точно подождать, идеальный возраст для ТКМ при ХГБ, с их слов 5-7 лет. К этому возрасту все аутоимунные процессы формируются, а это очень важно. Как клеточный, так и гуморальный иммунитет у него отличный. Важно сохранить, то что было дано природой при рождении. Но при Мишуткином заболевании, возможно бессимптомное развитие, например холодных абсцессов в органах. Поэтому, мы не спешим, но поторапливаемся![/b]


----------------------------------------------------------------------------------------------------------
2 этап: Получен новый счет на ТКМ от клиники в Швейцарии. Сумма 400 000 CHF
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
1 этап: Проведена диагностика состояния Миши в швейцарской клинике. Требуется ТКМ.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

[ закрыть ]

ВНИМАНИЕ: ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ!!! ТКМ состоялась!

21.05.2015. НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: +1 день после ТКМ
Друзья, совсем недавно мы поговорили с доктором, и теперь я могу поделиться с Вами новостями, которые Вы все с нетерпением ждете) Главная новость: 20.05.2015 свершилось то, к чему мы шли все это время!!! Мише провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора детском госпитале Цюриха!!! Старт этого процесса был очень трогательный и эмоциональный, а сама процедура прошла спокойно. Миша проспал все время введения трансплантанта. Позднее, ему дополнительно сделали переливание крови (тоже от нашего донора), потому что малыш ко дню 0 подошел уже с пограничным гемоглобином. О доноре мы знаем очень мало, и скорее всего, подробностей не узнаем. Как нам объяснили, в Европе, эта информация с некоторых пор не разглашается; законодательно защищены обе стороны. Мы бесконечно благодарны этому неизвестному, но очень ответственному человеку, за осознанный шаг, на который он решился абсолютно безвозмездно ради спасения чужой жизни!!! Дай Бог тебе здоровья, долгих лет счастливой жизни доброе сердечко! Низкий поклон!

Самочувствие малыша вчера было не очень хорошее: сохранялась тошнота, рвота; присутствие зонда в носу также не доставляло ему радости, он был очень грустный весь день. Чтобы как-то поднять ему настроение, я купила воздушные шарики, которые Миша очень просил в день установки зонда. Сегодня его настроение и самочувствие хорошие. Весь день играет в домик с животными и человечками, которые ему оставила на время сотрудник kindergarten( это типа детского сада в больничке). В общем, все идет своим чередом. Появляются новые трудности, с которыми мы пытаемся справляться. У Мишки выявили бактерию, которая опасна для остальных детей, находящихся в отделении. Нам запрещено трогать предметы в общей зоне, готовить самим еду и прочее. Все без проблем делает персонал, спасибо им за это. Тут все очень тепло и по-семейному все организовано. Чтобы эта бактерия не доставила Михаилу проблем, он будет получать дополнительный антибиотик. Количество получаемых им сейчас препаратов просто огромно. Но мы верим, что наступит день, когда они не потребуются! Мне все еще запрещено контактировать с сыном. Я нахожусь за пределами бокса и весь день информационно помогаю маме, которая с Мишей постоянно внутри бокса. Мы благодарны за невероятной силы поддержку, которую Вы все это время оказываете нам, наши самые лучшие друзья! Спасибо за лучики тепла и света, что Вы посылаете Мишастику! Спасибо за Ваши молитвы о болящем мл. Михаиле! Храни Вас Господь!

ДИАГНОЗЫ МИШУТКИ:

1. Хроническая гранулематозная болезнь(ХГБ)-это очень редкое генетическое заболевание (1:1 000 000).

2. Первичное иммунодефицитное состояние(ПИД), дефект фагоцитоза.

3. 1.Синдром натянутого/фиксированного спинного мозга. Рекомендовано рассмотрение возможности хирургической коррекции 2. Дистальная диастематомиелия, с липоидным очагом, нельзя исключить липоменингоцеле 3. Персистирующая копчиковая воронка.
Со слов российских врачей, они отказываются проводить операцию ребенку по устранению данной патологиии до тех пор, пока не будет проведена ТКМ(трансплантация костного мозга), т.к. по их словам возможен риск серьезных осложнений...


Группа Миши - http://vk.com/mmishastik
ВКонтакте
Одноклассники
Страничка Юлии (мамы Миши) - http://jmax.baby.ru/

Сбор 2 этапа с отчетами Юли (мамы)
Сбор 1 этапа с отчетами Юли (мамы)

Документы и выписки Миши Махова

Фотографии Мишастика

Поможем Мишастику ВМЕСТЕ- маленькому, но сильному малышу!
СПАСИБО!

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Отредактировано: MATVEYA в 27 фев 2017, 13:25

[MATVEYA]

Верона Милашка, Masha24, большое спасибо, что переживаете за Мишастика! извините, что давно не было новостей

у Мишутки ВСЕ ХОРОШО!!!
за 2016-2017 года несколько раз ездил на контроль в Цюрих, крайний раз в сентябре этого года
Мама Мишы Юля организовала благотворительный фонд, который помогает деткам с таким же как у Миши заболеванием
из последних новостей:

Julia Bozhok 26 сен 2017 в 20:36
Вот такой дружной компанией, стартовала новая неделя в Цюрихе! Все наши подопечные kirushamakin и elenaviktorovnak благополучно добрались до места назначения, и приступили к плановым обследованиям. Желаем всем детишкам хороших результатов🍀🍀🍀, а их родителям и близким веры в успех!! Мы с Вами, друзья!!! *При поддержке БФ "Сила Надежды", Россия и Общества Verein "Hoffnung Schenken", Switzerland #mmishastik #mikhailmakhov #zurich #ch #switzerland #lorealpro_julia_bozhok kirushamakin elenaviktorovnak

фото

29 сен в 17:22
По итогам проведенных обследований, Мишастик здоров и готов к приключениям, которые его находят постоянно😂 или он их, что сути не меняет! Сегодня ему сделали плановую прививку и взяли ещё 40 мл крови, тк нашему доктору Хаури, показалось, что ранее взятых 16 пробирок маловато🙈 На самом деле, мы с самого начала давали своё согласие на дополнительные исследования крови Миши, тк понимаем, насколько это важно для изучения нашего редкого диагноза ХГБ и поведения иммунитета после ТКМ. У Миши не однополый донор, поэтому по его картине крови можно отследить очень много интересных процессов в организме. Мы рады, что посильно помогаем нашему доктору Хаури в исследованиях и верим, что он придумает много новых методов диагностики и лечения ХГБ! Спасибо всем за поддержку и веру в нас, друзья!

фото1
фото2

Julia Bozhok 5 окт 2017 в 14:29
Привет, друзья! Родина встретила нас прохладно + 5-7° всего на улице, и от того не очень комфортно в помещениях, тк отопления, в наших краях ещё нет, и видимо, не скоро будет. Зато приключений, к которым Миша приготовился ещё в Цюрихе, нас ждало предостаточно🙈 То, что у Миши проблемы с гравитацией, мы поняли ещё в глубоком детстве, и он периодически это подтверждает) Его лоб красноречиво об этом свидетельствует! В первый же день, в садике, он на ровном месте проверил на прочность лестницу, а вчера, в музыкальной школе, не смог удержаться, и снова лбом протаранил стену. Не знаю, каким суперменом, проходящим сквозь стены, он себя возомнил, но пока с телепортацией у него не очень 😂 Слава Богу, что все это без последствий, но чувствую, что стоит на осенне-зимний период прикупить свежий крем бадяги) Всем осеннего тепла и счастливых детей👦👧👦👧 #mmishastik #mikhailmakhov #lorealpro_julia_bozhok

фото
фото

Отредактировано: MATVEYA в 10 окт 2017, 15:15