Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[stroitel_t]

Добавьте пожалуйста меня в ватсап, в группу с синдромом эдварса.

[nnastenka]

Ответ на сообщение stroitel_t от 23 мар 2021, 21:08
Здравствуйте! Честно говоря, не припомню таких

[СТРИНГА]

Девочки, добрый день!!!!
Кааак же долго меня не было в этой теме, и сколько событий и новых деток, к сожалению

Я к Вам за помощью.
Сейчас пишу диплом по паллиативной помощи в медицинском техникуме. Да, вот так получилось, что история с Марусей обернулась моим желанием получить медобразование и идти помогать. Правда, в медучреддения том виде, в еотором они есть сейчас желание идти отпало, но идеи и мысли есть и я их буду реализовывать немного в другом виде.

И вот для диплома и на только, мне очень важно понимать, изменилось ли отношение к нашим деткам с 2014 года.

Может ли поликлиника помогать, приходит ли на патронаж. Разговаривают с родителями, обучают уходу?
Или помощь только в экстренных случаях и через больницу и проверенных уже врачей.

Спасибо, если уделите время и в паре слов сможете описать свою ситуацию по этим вопросам.
Здоровья нашим деткам и душевного тепла нам!

[stroitel_t]

Ответ на сообщение СТРИНГА от 25 мая 2021, 11:49
Здравствуйте! На сколько я знаю, на этом сайте уже давно никто не пишет, и ответят я думаю вам не скоро, как и мне, я по себе сужу. Давно уже девчули переписываются в ватсапе и инстаграмме. Хорошо вам ответит на этот вопрос Екатерина с Питера, вы ее найдете в инстаграмме, если не найдете, напишите. И странно, что вы не в их группе ватсап.

[stroitel_t]

Здравствуйте, девочки! Я немножко оклемалась и решила вам написать. Я родила 2 мая мальчика Вовочку, вес 1830гр, к сожалению он умер еще в утробе, на 37 неделе беременности, экспертизу пока жду, позже напишу. Я до сих пор не верю, что это был синдром эдварса, так как генетика после смерти не получилась, а от амнио я отказалась на 25 неделе беременности. И очень об этом жалею. У меня в руках только НИПТ 9/10 высокий риск синдрома эдварса. Не прошло не дня, чтоб я не плакала, мне очень тяжело. Ребенок уже был готов к рождению, пухленькие щечки и т.д. С Уважением, Татьяна.

[swwwetlana]

Ответ на сообщение stroitel_t от 26 мая 2021, 05:10
Танечка, позвольте выразить вам свое соболезнование и поддержку. Со мной такое произошло в 2016 году. мой сын также не дожил до родов 2 недели. Я восприняла это с облегчением. Не пугайтесь моим словам, но больше всего я боялась, что он испытает боль, от уколов, капельниц, разлуки с мамой, что будет один в больнице. Еще больше боялась потерять его через месяц, год после рождения, это невыносимо, намного больнее, чем так как случилось. Я рада, что он просто уснул, ему было не больно и не одиноко. Как сказала мне психолог в больнице, он имеет право быть оплаканным. Плакать нужно, но немножко, чтобы облегчить боль утраты. Мне снился сон во время беременности, он сказал, что уходит в свой мир. Я заглянула туда в этот мир, там такие же как он молодые люди, все босиком, играют, общаются друг с другом. Только там всегда пасмурно, идет дождь и лужи, а все эти дети босиком бегают по этим лужам. Возможно, это слезы матерей. Насколько я поняла, у вас есть старшая дочка. Это большое счастье, что она есть у вас. У меня тоже есть дочка, она очень помогла мне пережить те дни. Я верю, что души наших деток живут и пусть им будет спокойно и хорошо. И вам всего доброго.

[stroitel_t]

Ответ на сообщение swwwetlana от 26 мая 2021, 08:47
Спасибо. Мне тоже снился сын, когда он уже был мертв во мне, я его увидела, но ноги у него были опухшие, как будто он мне хотел сказать, что он никогда бы не стал ходить, а потом во сне через 2 дня врачи сказали, что он умер. Утром я пошла на ктг и сердце уже не нашли. Сон был с четверга на пятницу. Еще я хочу поблагодарить Надежду с Москвы, она меня все время поддерживала и успокаивала, я очень ей благодарна, она ждет дочку с синдромом эдварса и любит ее очень, как я любила своего сына. И никогда не забуду его. Эта моя третья замершая беременность, от этого на душе очень плохо.

[LubaX]

Ответ на сообщение Буссина от 29 дек 2016, 19:24
Буссина, Буссина, Ответ на сообщение Буссина от 29 дек 2016, 19:24
Буссина, Буссина, можно с вами общаться

[stroitel_t]

Здравствуйте, девочки! Экспертиза пришла, после смерти сделали генетику, подтвердился синдром эдварса, а дальше все расписано, как по узи, кисты сосудистых сплетений, двухсторонняя расщелина неба и левосторонняя расщелина губы, дмжп. Можно сказать грубых пороков не было, а сын умер внутриутробно. Вот так после двух хороших узи 1,2. я родила мертвого сына. Мой рассказ подошел к концу. С Уважением Татьяна.

[Irina48]

Добрый день ! Меня зовут Ирина младшего сыночка Егор родился он у нас в ноябре 2019г. и вот спустя полтора года мы сделали анализ на генетику. Диагноз :Дупликация (удвоение)короткого плеча 18 хромосомы (13 генов); и микроделеция длинного плеча 18 хромосомы (6 генов). Я правильно понимаю что у нас синдром Эдвардса в мозаичной форме ? при рождении 46 хромосом ХУ. И еще есть множественные врожденные пороки .