2012 годНовость от 8 июня 2012 года:Сегодня в 7 утра моя дочь Дарья умерла в реанимационном отделении детского онкоцентра в Екатеринбурге.
Новость от 2 июня 2012 года:Игорь Николаевич - врач-реаниматолог и заведующий реанимационным отделением детского онкоцентра - написал новое письмо доктору Захарулису в Лондон с описанием состояния Дарьи на настоящий момент. Написал, что все трубки удалены, и Дарья дышит полностью самостоятельно.
Доктор Захарулис ответил:
"Дорогой Игорь,
большое вам спасибо. Это действительно хорошие новости. Я бы предложил
убедиться, что Дарья не нуждается в повторной интубации в течение 48
часов, и что она чувствует себя достаточно хорошо для перелета. Если
все так, то мы примем Дарью для дальнейшего лечения.
Пожалуйста, оставайтесь на связи до воскресенья, и если вы будете
удовлетворены ее прогрессом, то предварительно мы будем ожидать ее в
следующий вторник.
Еще раз большое спасибо
Захарулис"
Новость от 1 июня 2012 года:Новости грустные и печальные.
Пришел отказ принять Дарью на лечение от доктора Захарулиса из Лондона.
Консульство теперь отказывается выдать нам визы на въезд в UK, до тех пор, пока мы не предоставим гарантийное письмо от Русфонда, что этот фонд готов оплатить все счета на лечение Даши в Лондоне.
Русфонд отказывается дать гарантийное письмо, т.к. нет согласия доктора Захарулиса на начало лечения Дарьи в Англии. Более того - есть отказ доктора.
Ни денег, ни виз. Ни надежды.
Сбор денег останавливаем на неопределенное время.
Сегодня, 1 июня, в День Защиты Детей я вынужден сообщить, что все возможности к спасению Дарьи исчерпаны.
Местные врачи могут лишь уменьшить боль при помощи внутривенных наркотиков.
Новость от 29 мая 2012 года:Сегодня я сдал документы на получение виз в UK. Сегодня же документы экспресс-почтой уехали в Москву, там всё делается на самом деле. Тут только бумаги принимают и отпечатки пальцев.
Сегодня же получили предварительный счет из Лондона на лечение Дарьи. Описан план лечения и обследования и указана предварительная сумма в 205 тысяч фунтов стерлингов. Сколько это в рублях - лучше не думать. Цифра с 7 нолями.
Фрагмент счета:
Дарья жива. Боли усилились, девочка держится за жизнь из последних сил.
Дышит сама. Готова к отключению от аппарата ИВЛ в любую минуту.
Новость от 24 мая 2012 года:Сегодня получили вызов из клиники
The Harley Street Clinic.
Для начала лечения требуется внести на счет клиники депозит в 6 тысяч фунтов стерлингов. Причем в ближайшие дни.
Новость от 19 мая 2012 года:Рецидив. Метастазы в мозг. Дарья в реанимации.
Новость от 1 мая 2012 года:В середине апреля Дарья отправилась в Кёльн на плановую проверку в Униклинику.
Неделю длилось обследование Дарьи. Проверка слуха в клинике NHO (Ухо-Горло-Нос) на разных аппаратах показала, что со слухом у Дарьи полный порядок. Всё восстановилось полностью, и теперь наша девочка слышит всё. Никакого больше лечения не требуется.
МРТ живота под наркозом: никаких тревожных признаков нет. Всё хорошо.
УЗИ живота подтвердило эти выводы.
Анализы крови - в пределах нормы.
Профессор Зиман и доктор Фишер заверили нас, что
у девочки всё хорошо, поводов для беспокойства нет. Схема лечения остается прежней.
Новость от 19 января 2012 года:Сегодня у нас была беседа с профессором Бертольдом - руководителем клиники детской онкологии Университетской клиники города Кёльн (Германия) - по результатам углубленного обследования по окончании лечения.
Результаты очень хорошие!
Профессор Бертольд сказал:
"- Я бы хотел, чтобы у всех детей, проходящих здесь лечение, были такие же результаты!"
Даша здорова! По-научному это называется "ремиссия".
Огромное спасибо всем, кто помог Дарье победить болезнь!
2011 годНовость от 18 августа 2011 года:
Необходимая сумма на операцию по пересадке костного мозга для Даши Ножиной в Университетской клинике Кёльна собрана. За 2 недели собрано 45 тысячи евро. Всем, кто принял участие, огромное спасибо. 
Даша. Счастье и беда.2009 год. Счастье.Моя жизнь навсегда изменилась 1 августа. В этот день я впервые увидел её, она сразила меня своей красотой. Правильные черты лица, темные вьющиеся волосы, пунцовые губки, тёмно-серые глаза, курносый маленький нос, изящные руки с "французским" маникюром. Она посмотрела на меня мельком, лишь скользнула по мне взглядом, но этого оказалось достаточно. Я влюбился в неё в ту же секунду.
С того дня я не расстаюсь с ней, мне необходимо постоянно видеть её, слышать её чудесный голос, вдыхать её такой родной запах. Я готов исполнять её малейшие желания, готов сделать что угодно, лишь бы она была счастлива. Любовь и нежность переполняют моё сердце.
Я просто уверен, что это любовь на всю жизнь.
Её зовут Даша.
2009 год. Беда.В сентябре 2009 года Даше в областной больнице поставлен страшный диагноз — рак. По-научному это звучит так: «нейробластома левого надпочечника с метастазами в печень и костный мозг. 4 стадия». Поверить в это было невозможно, мне казалось, что это просто дурацкий розыгрыш, и сейчас кто-то скажет «Улыбнитесь, вас снимает скрытая камера».
Уважаемый мною хирург Сергей Николаевич сказал тогда, что Даша умирает, и если немедленно не сделать операцию, то проживет она максимум неделю. Я нес свою любимую девочку на руках к двери операционной, а она смотрела на меня внимательно своими серыми глазами и как будто прощалась. Страшный момент. Страшный до жути.
Операция прошла успешно. Повезло, что опухоль была в псевдокапсуле, и ее удалось удалить радикально. И повезло, что почка была не задета, не проросла в нее раковая ткань. На этом хорошие новости заканчивались. Метастазы в печени были в таком огромном количестве, что удалять их по одному не имело смысла. И костный мозг был сильно поражен метастазами. Вся надежда была на химиотерапию.
В реанимационном боксе Даша провела октябрь и ноябрь 2009 года. В крайне тяжелом состоянии. Я был рядом с ней, держал ее за руку, пел ей смешные детские песенки и читал стихи, менял постельное белье, измерял температуру. Даша умирала. И каждый день я по 15 часов смотрел, как она умирает. Метастазы в печени росли очень быстро, живот увеличился так, что казалось, что вот-вот кожа лопнет. Все органы были сдавлены и почти не работали, у легких дышали только верхушки, почки почти отказали. Аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) дышал вместо моей девочки, искусственная почка выводила из организма Даши яды и шлаки. Катетер в подключичной вене, к которому подсоединено сразу 5 капельниц с лекарствами — химиотерапия, антибиотики, парэнтеральное питание. От химии волосы на голове, ресницы и брови выпали. Даше становилось всё хуже. Нарастала полиорганная недостаточность — одновременный отказ почек, легких и печени. Заведующий реанимационным отделением онкоцентра Игорь Николаевич честно сказал мне, что медицина тут бессильна. Врачи сделали всё, что могли и даже сверх того. И теперь всё зависит только от Даши, найдет ли она силы жить.
Даша выжила. Что именно ей помогло, я точно сказать не могу. Правильное лечение или молитвы людей, знавших Дашу. Не знаю. Но однажды ей стало легче, и с этого дня она начала поправляться. Аппараты отключали от нее один за другим. Сначала искусственную почку, затем — аппарат искусственного дыхания. Количество лекарств тоже уменьшалось, из 5 капельниц осталось только 3, затем 2... 1... Даша начала сама есть, впервые за 2 месяца. Метастазы также стремительно уменьшались, как до этого росли. Это было чудо.
В конце ноября 2009 Дашу перевели из реанимации в онкологическое отделение этажом ниже. В конце декабря 2009 мою девочку любимую выписали из онкоцентра. Ремиссия. Выздоровление. Требуется наблюдение раз в месяц: анализы, онкомаркеры, УЗИ, МРТ. Но никакого лечения больше не нужно.
Три с половиной месяца лечения в онкоцентре вспоминались теперь с ужасом. Даша плакала во сне, ей снились кошмары. Это при том, что онкоцентр новый, современный, хорошо оборудованный. Хорошие врачи и самые лучшие современные лекарства. Схемы лечения тоже самые современные. Всё равно — ужас.
2010 год. Снова счастье.Мы вернулись к мирной жизни. Дарья быстро восстанавливалась. Волосы начали расти заново, только теперь Даша стала блондинкой. Мы подолгу гуляли с ней по улицам, нам это было в кайф после трех месяцев нахождения в четырех стенах реанимационного бокса. Дашка много и часто смеялась, всё веселило и забавляло. Ей было интересно жить. Счастьем для меня было просто находиться рядом с ней, видеть её счастливую улыбку. Руки холодели от ужаса при мысли, что Даша могла умереть, и ее бы сейчас просто не было рядом. Мы с ней за год познакомились с множеством интересных людей, придумали много разных новых забав. Я читал ей книги вслух и учил обращаться с компьютером — у Даши свой нетбук, который я подарил ей еще в онкоцентре. Она многому научилась за этот год, моя любимая девочка. А главное — была здорова.
...
Это был целый год счастья.
2011. Беда.В январе 2011 Даша почувствовала себя хуже. Контрольное обследование в онкоцентре показало, что болезнь вернулась. Дремавшие в старых метастазах раковые клетки внезапно начали делиться, метастазы начали опять расти.
Срочная госпитализация в онкоцентр 2 февраля 2011 года. Даша держится. В реанимации мы с ней провели лишь несколько дней после операции — хирург Сергей Николаевич установил венозный BROVIAC-катетер почти в сердце, по этому катетеру девочке вводят все лекарства. Волосы снова выпали. Брови и ресницы — тоже. Когда Даше становится немного легче, она надевает наряды - шляпку, платье, красивые туфли - и идет гулять в коридор. У нее в палате полный шкаф нарядов и 4 пары красивейших туфелек. И несколько шляпок.
Даша — красавица и модница. Добрая и красивая девочка.
Новое лечение — 6 курсов химиотерапии почти по месяцу каждый. Февраль, март, апрель, май и июнь 2011 Дарья провела в детском онкоцентре Екатеринбурга под капельницами с лекарствами. Многократные переливания компонентов крови, антибиотики и противогрибковые препараты. И, конечно же, химия по протоколу NB-2004 (блоки N5 и N6).
Затем по протоколу необходимо сделать mIBG-терапию: в вену вводят радиоактивный йод, который избирательно накапливают клетки опухоли, отчего и погибают.
В России mIBG-терапию не делают нигде.
В Европе - в каждой сельской больнице (ну, почти в каждой).
Наш лечащий врач написал письмо профессору Франку Бертольду (Frank Berthold) из Университетской клиники Кёльна (Германия) - это ведущий специалист по лечению нейробластомы на планете Земля. Бертольд пригласил нас в свою клинику для обследования и лечения. Клиника выставила предварительный счет на 25 тысяч евро, в эту сумму входило необходимое обследование (общие анализы, онкомаркеры, УЗИ, МРТ, mIBG-сцинтиграфия, ПЭТ).
Необходимую сумму мы собрали в мае 2011 года при помощи Детского благотворительного фонда "Мы Вместе", наших друзей и знакомых, и совершенно не знакомых людей со всей России, которые откликнулись на нашу беду.
Мы собрали 33 тысячи евро, из них 25 тысяч евро я сразу перечислил на счет Униклиники (Кёльн) как аванс (депозит) на лечение Даши Ножиной. А оставшиеся 8 тысяч евро - это расходы на авиаперелет Екатеринбург-Франкфурт, трансфер Франкфурт - Кёльн, проживание и питание в Кёльне в течение 2 месяцев, услуги переводчика, покупка лекарств для Даши (если девочка не в стационаре, то все лекарства нужно покупать в аптеке за свой счет, больница лишь выписывает рецепт в аптеку).
Деньги были собраны в мае. 25 тыс. евро сразу я перевел в клинику. Затем мы больше месяца ждали вызов-приглашение из клиники. Без этого невозможно было оформить визы. К этому моменту я уже оформил загранпаспорта для себя и Даши. Наконец вызов получен, я за 3 дня оформил шенгенские визы на 2 месяца, купил билеты на самолет, и уже 15 июля 2011 мы прилетели с Дашей во Франкфурт. 5 с половиной часов полета плюс 2 часа на автомобиле - и мы в Кёльне.
Когда мы ехали в Германию, в нас жила детская надежда на то, что полученных 6 блоков химиотерапии будет достаточно для того, чтобы опухоль погибла. И немецкие доктора скажут, что никакого лечения больше не нужно, что Даша здорова.
К сожалению, чуда не произошло.
По результатам обследования здесь в Кёльне выяснилось, что метастазы нейробластомы в печени Дарьи не погибли. Сохранилось несколько, от 5 до 10, активных узлов опухолевой ткани. Это плохо. Вероятность полного излечения нашей девочки — около 30%. Но профессор Зиман (T. Simon), коллега профессора Бертольда (F.Berthold) и заведующий детским онкологическим стационаром, очень осторожно предполагает, что шанс на выздоровление в результате комплексного лечения конкретно для Дарьи Ножиной может возрасти с 30 до 50%. И это хорошо.
Взвесив все "за" и "против", мы, родители Даши Ножиной, приняли решение продолжить все лечение в комплексе здесь, в Кёльне, то есть после курса химиотерапии, mIBG-терапии пройти здесь и ТКМ (пересадку костного мозга).
Считаем, что в сложившейся ситуации (высокая группа риска, неблагоприятное течение болезни) это будет наилучшим решением для Даши. Мы очень благодарны врачам нашего Екатеринбургского детского онкоцентра за то, что спасли нашу девочку и в первый, и во второй раз. Мы считаем, что продолжение лечения здесь в Кёльне увеличит шансы Даши на полное излечение. Даже если вероятность спасти девочку больше всего на 1%, то мы этот шанс используем.
Здесь, в Кёльне, есть все необходимые лекарства в достаточных количествах.
Есть любые препараты крови (эр.масса, тромбомасса, плазма) в необходимом количестве в любое время, и родителям не нужно самостоятельно искать доноров.
Нет проблем с диагностикой - любые анализы и обследования можно сделать в любую минуту. Только на МРТ очередь. Качество снимков МРТ лучше. Онкомаркер НСЕ готов в тот же день к вечеру, после взятия крови.
Проводить ТКМ будут в той же клинике и те же врачи, которые сейчас начнут курс лечения «химиотерапия + mIBG терапия», они будут непрерывно наблюдать Дашу весь период и понимать, что к чему, почему те или иные показатели крови, например, ведут себя определенным образом после mIBG.
Профессор Berthold является руководителем протокола NB-2004, по которому лечится Даша, а профессор Simon имеет большой опыт лечения детей с нейробластомой по этому протоколу в условиях стационара. В случае неожиданных поворотов в течение заболевания, они могут консультироваться друг с другом и оперативно менять схему лечения.
Мама и ребенок будут в стерильном боксе вместе круглосуточно во время ТКМ (пересадки костного мозга). Папе разрешают приходить в стерильный бокс в любое время и находится там сколько угодно долго. Здесь родителей не разлучают с детьми, и отношение персонала к совместному нахождению в больнице самое благожелательное.
Здесь весь персонал ориентирован на ребенка. Они говорят - «для нас важно, чтобы ребенок был счастлив и доволен» - и всё для этого делают.
По отзывам родителей, проходивших ТКМ в Москве и здесь, в Кельне (повторно) ТКМ здесь дети переносят намного легче - по их словам, здесь детям дают лекарства, которые лучше сглаживают все побочные явления ТКМ.Каждый из этих факторов может стать для Даши решающим.
2 августа 2011тгода, уже по окончании 4-дневного блока химии, Даше сделали МРТ и 3 августа начали стимуляцию костного мозга, чтобы собирать стволовые клетки. По немецким законам нельзя перевезти стволовые клетки не то, что из России, а даже из соседней немецкой клиники. Тут есть специальный закон о стволовых клетках. Поэтому клиника обязана для пересадки собрать клетки Даши самостоятельно. После сбора клеток сделают mIBG-терапию, а сразу же после - ТКМ. График лечения очень плотный. Хотят всё это сделать в течение августа.
Общая сумма за всё лечение, включая ТКМ, 70 тысяч евро, из них 25 тысяч евро мы уже внесли на счет клиники еще до отъезда в Германию.
За ТКМ (пересадку костного мозга) нужно заплатить еще 45 тысяч евро. Срок — до 23 августа 2011 года.Нужна ваша помощь в сборе средств на лечение Даши Ножиной.
Также нужна помощь волонтеров из Германии для обращения в немецкие благотворительные фонды. К сожалению, немецким языком я не владею.
В связи с окончанием сбора все реквизиты удалены.Отредактировано: Drazik в 8 июн 2012, 09:20
Даша Ножина. 2 годика. Нейробластома 4 ст., Цена жизни = 205 тысяч фунтов стерлингов
Drazik Даша Ножина. 2 годика. Нейробластома 4 ст. 9 авг 2011, 17:32
9 авг 2011, 17:32
Сил вам... А Дашеньке вечная память 
