Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

nnastenka
post 13 дек 2016, 07:50
Сообщение №1 (закреплено) (ссылка)

Верю в чудеса
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11
Кузбасс

Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.
Увеличить
Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю :love: :love: :love:

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех! :4u:

-------------------------------------
Сказали "спасибо": 13 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ответить Создать Опрос
Ответов(760 - 769)
LubaX
post 16 июл 2021, 16:38
Сообщение №761 (ссылка)

*
новичок
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3
Регистрация: 6.07.21

Саша 22.07.11
Настя 15.04.21
Luba
Ответ на сообщение [?] Буссина от 29 дек 2016, 19:24
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
LubaX
post 16 июл 2021, 17:40
Сообщение №762 (ссылка)

*
новичок
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3
Регистрация: 6.07.21

Саша 22.07.11
Настя 15.04.21
Luba
Давайте пообщаемся
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Irina48
post 17 июл 2021, 07:45
Сообщение №763 (ссылка)

*
новичок
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3
Регистрация: 9.07.21
Ответ на сообщение [?] LubaX от 16 июл 2021, 17:40
Люба добрый день , я тут читала что все ушли в ватсап общение . Совсем никто из девочек не заходит сюда .
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
stroitel_t
post 2 авг 2021, 05:29
Сообщение №764 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 7
Регистрация: 23.03.21

Анна 06.01.2004
Ответ на сообщение [?] Irina48 от 9 июл 2021, 13:29
Здравствуйте! расскажите пожалуйста, какие пороки развития у вашего сына?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Irina48
post 2 авг 2021, 08:44
Сообщение №765 (ссылка)

*
новичок
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3
Регистрация: 9.07.21
Ответ на сообщение [?] stroitel_t от 2 авг 2021, 05:29
Здравствуйте, у Егора двух стороняя косолапость (увидели ещё при втором скрининге) , гипосподия головчатая форма, и порок сердца педиатр на осмотре услышала шумы в сердце в 2 месяца и отправила нас к кордиологу, выявили дмпп и стеноз легочной артерии (при рождение было только ОАП). И ещё высокое верхнее небо .
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
nnastenka
post 2 авг 2021, 11:46
Сообщение №766 (ссылка)

Верю в чудеса
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11
Кузбасс

Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
Ответ на сообщение [?] Irina48 от 9 июл 2021, 17:29
Ирина, здравствуйте! Вам очень надо пообщаться с пользователем СТРИНГА. У Маруси было что-то похожее. Попробуйте почитать ее дневник и напишите в приват

Девочки, к сожалению, форум стал менее удобной площадкой для общения. Мессенджеры быстрее, оперативнее, ближе. Пишите в личные сообщения. Не сразу, но обязательно ответим.

Ответ на сообщение [?] СТРИНГА от 25 мая 2021, 15:49 Танюша, привет! Вот оно как всё повернулось! У тебя всё получится!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Короткова
post 4 авг 2021, 19:32
Сообщение №767 (ссылка)
[аватар]
незарегистрирован



Здравствуйте! Пожалуйста, добавьте меня в мессенджер!мой телефон 89027605959

Ответ на сообщение [?] nnastenka от 2 авг 2021, 11:46
Девочки, к сожалению, форум стал менее удобной площадкой для общения. Мессенджеры быстрее, оперативнее, ближе. Пишите в личные сообщения. Не сразу, но обязательно ответим.Здравствуйте!пожалуйста, добавьте меня в мессенджер! Мой телефон 89027605959ватцап,вайбер
К началу страницы     
+Ответить
O-felia
post 23 окт 2021, 20:36
Сообщение №768 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 217
Регистрация: 28.07.15

Сашенька 27.12.99
Мишенька 21.05.2015
Всем добрый день!
В Вотсапе в чат я не ушла, попробовала общаться, но не мой формат. Собственно, я только по работе в чатах состою для оперативности. И от того, что форум опустел, стала заходить сюда очень редко.
Мише уже 6 лет. Время быстро летит)) По прежнему не сидит, не ходит. Не скажу, что вообще нет моторного развития, но в год по чайной ложке. Стал увереннее держать спину, может с помощью, держась за руки, из положения лёжа сесть, потом подняться и встать на пятки.
В сентябре мы стали частным образом заниматься с дефектологом. Дозрели)) Прям видно стало, что Мише мало привычных игрушек и действий с ними, и есть "жажда познания". В связи с этим проверили зрение, купили очки и потихонечку к ним привыкаем. Дефектологом подтвердилась, что Миша таки понимает название предметов, название частей тела. Он не умеет пока показывать пальцем, только глаза переводит с предмета на предмет. Научился давать предмет по просьбе ну как давать, снисходить и подталкивать пальцем в направлении просящего))
Пандемия и самоизоляция прочертили невидимый рубеж, и этап маниакального поиска решения всех наших проблем со здоровьем прекратился. Планирую плановое обследование у кардиологов, и если нет ухудшения и нам разрешат более серьезные физические нагрузки, то следующим этапом будет курс бобат терапии (осталась им довольна прошлый раз). Хочу подключить гомеопата. Ну и попробую скэнар-терапию, когда освою (в семье завалялся новенький скэнар и мне его отдали). Вот собственно и все новости.
Всем здоровья! Всех деток форума и мамочек, с которыми общалась вспоминаю с нежностью и благодарностью. Если будет желание и возможность черканите сюда пару строк.



-------------------------------------
Сказали "спасибо": 4 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Катя Катеринка
post 31 окт 2022, 16:35
Сообщение №769 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 234
Регистрация: 23.09.15


Анечка 19 .10.13
Здравствуйте ! Давно нас тут не было. Мы пошли в первый класс на домашнее обучение. Увеличить

Отредактировано: Катя Катеринка в 7 дек 2022, 22:05
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 7 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
hadia82
post 17 июн 2023, 15:13
Сообщение №770 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 184
Регистрация: 3.12.11

Ксюшенька 26.02.2004
Ответ на сообщение [?] Swyetlana от 16 ноя 2018, 13:51
Здравствуйте

Можете более подробно рассказать о девочке с мозайкой или дать контакты родителей . У меня дочь с данной формой по кариотипу . Сейчас ей уже 19,в душе ребенок ,а очень хочет ребенка. Врачи естественно разводят руками и ничего внятного о прогнозе сказать не могут. Или только худший вариант обрисовывают ,т.к. на практике встречаются редко с данными поломками по генетике.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Опасности для ребенка на Новый год? Педиатр рассказала, на что стоит обратить особое внимание
Новый год — это зима, когда наступают холода и выпадает много снега. При этом под бой курантов все выскакивают на улицу запускать фейерверки: в тонких...
Размер детских пособий и выплат беременным в 2024 году
Беременные женщины и семьи с детьми в России имеют право на получение нескольких типов пособий. Основные из них - это единое пособие (для нуждающихся...
Хандра в конце зимы: как пережить?
Хандра или депрессивное настроение в конце зимы, также известное как зимняя депрессия или сезонное аффективное расстройство (SAD), может быть вызвано...
Что нового ждет пациентов в 2024 году?
Профилактика – одно из приоритетных направлений развития программы госгарантий. Ведь возникновение и развитие заболевания легче предупредить, чем потом  долго лечиться...
Реклама
Последние сообщения
[ 55 ] ОГЭ для особых детей 17:15 от: Вьюрок
[ 361 ] Будни и праздники многодетной семьи 17:08 от: Мать погодок
[ 1270 ] От овуляции до задержки 16:49 от: EvgeshaLapushka
[ 14 ] МСЭ - очно или заочно? 16:34 от: Маевка
[ 5397 ] Поступаем в ВУЗы 2023 15:44 от: Помар-ка
[ 50 ] Родители помогают деньгами 13:53 от: Хозяйка медной горы
[ 286 ] Английские идиомы 13:38 от: Маевка
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 28 мар 24, 17:31
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных