Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

MATVEYA
post 11 авг 2016, 17:45
Сообщение №581 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2466
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 02.08.16
Всем летний горячий привет из солнечного Краснодара! Вот и наступил в нашей жизни день, которого с нетерпением ждут родители мальчиков и девочек; день, когда у детишек начинается новый этап их самостоятельной жизни! Да, да , друзья, Мишастик, пошел в детский садик!! Для нас это событие важно по многим причинам, ведь после постановки диагноза мы даже не могли об этом и мечтать..А вот сейчас, накануне своего пятилетия, наш малыш со слезами на глазах ходит в сад) Но это не слезы расставания с родителями, это слезы расставания с садиком! Миша категорически не хочет оттуда уходить) Конечно, впереди много вопросов и сложностей, которые нам предстоит решить, но главное, что начало положено! УРА! В остальном, жизнь наша без особых изменений: Мишка посещает бассейн, с удовольствием плавает и на море, совершенно не боится воды; получает от плавания максимум удовольствия! С сентября в садике начнутся занятия с логопедом, очень надеемся на положительные результаты. Вот такие у нас коротенькие, но важные новости! Всем отличного настроения и летнего отдыха! фото

10.08.16 :birthday:
Друзья!😊 Сегодня свой день рождения отмечает наш самый главный герой, наш Мишенька, который объединил нас в большую дружную семью, который научил нас верить в чудеса, мечтать, радоваться, улыбаться, находить счастье в мелочах, научил взаимопониманию, дружбе, поддержке и многому, которое невозможно перечислить. Сегодня Мишастику исполняется 5 лет! 🎂🎁
Мишенька, я поздравляю тебя с твоей первой в жизни круглой датой. Я хочу,чтобы ты всегда был счастлив. Я от всей души желаю тебе этого. Ты -уникальный ребёнок, который заряжает позитивом всех вокруг себя. Здоровья тебе, мой хороший. Чтобы все все твои детские мечты воплотились в реальность, чтобы всегда-всегда глазки горели только от счастья, чтобы с лица никогда не сходила твоя милая улыбка. Мишуля,ты для меня герой и всегда останешься им.🌱

От всей души хочу поздравить родителей Мишули, с рождением второго замечательного сыночка. ☀Терпения, сил Вам и только улыбок. 🌸🌷🍒
Мишутка
:love: :love: :love:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
MATVEYA
post 27 фев 2017, 13:18
Сообщение №582 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2466
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 15.09.16
Всем, привет. Очень быстро пролетело время нашего короткого визита в Швейцарию. Не успели оглянуться, снова вернулись в круговорот своих повседневных забот: работа, школа, садик. Кстати, что касается садика, то наш лечащий доктор настоятельно рекомендовал продолжить его посещение: не бояться болезней и других проблем. Да, Миша может начать чаще болеть, но это нормально для любого ребенка, который посещает д/с. Иммунная система нашего малыша готова справится с проблемами; более того, ей нужно пройти этот путь, чтобы окрепнуть и научиться бороться самостоятельно. Окончательно свою полноценную работу все клетки вместе выстроят через несколько лет: для этого нужны контроли в клинике и наблюдения специалистов. Также, мы продолжим в текущем режиме плановые осмотры в клинике по сопутствующему диагнозу малыша. Операция сейчас, к счастью, Михаилу, не требуется.
Вообще, визит в Цюрих, получился хоть и коротким, но очень насыщенным на события. Еще в начале года, я получила личное приглашение на симпозиум, который был посвящен 25-летию проведения ТКМ(трансплантации костного мозга) в Детском госпитале Цюриха. В этом мероприятии принимали участие ведущие профессора иммунологии, гематологии, онкологии. С презентацией выступали профессор T. Gungor, профессор R. Seger , родоначальник движения TKM -профессор R. Storb. Его презентация: ТКМ истоки, настоящее и будущее, вызвала бурную реакцию и массу вопросов участников симпозиума. Это был интересный опыт для меня лично, как для мамы ребенка, прошедшего через ТКМ, и как для президента Oбщества "Hoffnung Schenken für Mischa". Хочу отметить высокий уровень организации симпозиума силами отделения SZT и еще раз поблагодарить за приглашение! Наша жизнь тесно переплелась с темой ПИД( первичных иммунодефицитов), и в этом направлении, мы продолжим профессиональную помощь и поддержку семей, нуждающихся в этом. Получена новая важная информация, которая позволит развиваться Обществу с учетом новых методов и направлений в этой сфере. Верю, друзья, что, Вы не оставите нас в этом добром деле и мы вместе сможем помочь многим детишкам с редкими диагнозами обрести счастливое детство! Спасибо Вам всем за поддержку! Также, хочу поблагодарить #русфонд и #аэрофлот за организацию нашего мега комфортного перелета! Очень выручили, друзья, СПАСИБО!

фото :love:

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 23.10.16
Привет, друзья! Новостей у нас немного, жизнь идет своим чередом. Мишка ходит в садик-режим у него там очень гибкий: когда остается на пол дня, а когда и на целый день. Это связано прежде всего с его личными пожеланиями и особенностями жизни: он совершенно не привык спать днем, сказывается больничное прошлое, в котором все было подчинено мед.процедурам, это и был наш режим все эти годы. Но, к счастью, этот период в прошлом, и малыш учится жить по-новому. Мы стараемся его в этом поддерживать, и учитывать мелочи, для того чтобы процесс адаптации был естественно мягким и безболезненным. Поначалу бывали и смешные детские "разборки": покусанные щеки и "битвы за "мой" стул, стол, игрушку, но я, надеюсь, и они в прошлом.У нас очень хорошие воспитатели в группе, всячески нам помогают и поддерживают. Мишу в группе хвалят: он коммуникабельный, общительный, послушный и добрый ребенок. Несмотря на быструю утомляемость, скорее всего из-за низких показателей железа, Миша легко усваивает материал, старается контролировать свою речь, исправляться. В вынужденных паузах из-за недомоганий, которых нам не удается избежать, как и любому "садиковскому" ребенку, Мишка по нему скучает, и просится назад. По всему видно, что новый этап в жизни нравится нашему мальчику. Мы бесконечно благодарны всем кто принимал прямое и косвенное участие в его спасении! Это бесценно видеть улыбку маленького человечка, чувствовать его запах, осознавать, что его спасла ДОБРОТА людских сердец! Будьте счастливы, наши невероятные друзяки! Спасибо Вам!

фото :love:

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 11.12.16
Всем привет! Зима в разгаре, даже у нас на юге России она пришла четко по календарю: 1 декабря! Это совершенно непривычное явление для местных, тк обычно зима наступает здесь а начале февраля и ровно на 2 недели, поэтому все находятся в легком шоке. Вместе со снегом, гололедом и настоящим холодом пришли и вирусы, которые, естественно, первыми атаковали школы и садики. К сожалению, и наши дети сейчас находится на карантине. У каждого из них разные вирусы, что существенно усложняет коммуникацию дома. Они полностью изолированы друг от друга, и это им очень не нравится, а нам создает массу дополнительных сложностей. Несмотря на то, что швейцарский доктор Михаила предупреждал о том, что он будет болеть, и это нормально для ребенка посещающего детский садик, мы все равно тяжело переносим любые его проблемы со здоровьем. А когда оба ребенка болеют, это вдвойне тяжело:( Тем не менее, мы надеемся, что этот болезненный период скоро закончится и жизнь вернется в нормальное русло. Миша с нетерпением ждет встречи с дедушкой Морозом: учит новогодние стишки и песенки. Логопедические занятия, которые с ним проводят в садике, дают свои результаты: речь постепенно становится лучше. Мишка старается контролировать то, что и как говорит; повторяет произношение сам, много поет песенок, часто просто интонирует понравившиеся мелодии. Особенно ему нравятся песенки из мультфильма "Мадагаскар 3" https://youtu.be/_jORjtPAaBo и из маленьких клипов Сrazy Frog
https://youtu.be/S_IAqwrvEuU Самое удивительное, что он запоминает иностранные текст, и в некоторых случаях, даже произносит слова лучше, чем русскую речь. Посмотрим, как это в будущем скажется на его развитии, а пока за этим наблюдать очень мило и любопытно! Мы желаем в преддверии Нового года всем нашим друзьям крепкого здоровья, успешного завершения всех начатых в этом году дел, позитивных идей уже на следующий год и бесконечного счастья и гармонии!!!

фото :tree:

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 01.02.17
Всем привет! Мы с Мишастиком сейчас находимся в Швейцарии, куда мы приехали на плановый осмотр в детском госпитале Цюриха. Уже в понедельник у нас состоялась такая долгожданная встреча с лечащим доктором Михаила - Mathias M. Hauri-Hohl! Он подробнейшим образом распросил меня обо всем, что происходило с малышом за время нашего отсутствия, а также внимательно его осмотрел. Результатами визуального осмотра он остался доволен, а вот что происходит с иммунной системой, мы узнаем только после того, как будут готовы результаты анализов крови. Для этого у Миши взяли 14(!) пробирок крови различного об'ема! Малыш терпеливо перенес процедуру и в награду получил свой презент от медсестры, которая очень аккуратно и быстро набрала нужное количество пробирок. Хочу отметить, что несмотря на то, что после ТКМ прошло уже почти 2 года, качество контроля за состоянием ребенка со стороны нашего врача не снижается. В этот раз пробирок даже стало на 2 больше. Этот момент очень важен, чтобы не пропустить возможные отклонения в развитии новой иммунной системы. Ее формирование, процесс не быстрый, поэтому так важны наши контроли а клинике. Впереди еще ряд обследований, касающихся сопутствующего диагноза Михаила, поэтому новости будут по результатам всех обследований.
Очень хочется от всей души поблагодарить наших друзей #русфонд и #аэрофлот за помощь и поддержку нашей семьи все это время! Друзья, Вы делаете большие добрые дела! Спасибо Вам! #zurich #2017 #ch #switzerland #lorealpro_julia_bozhok #mmishastik #mikhailmakhov

фото :love:

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 15.02.17 :baa:

Друзья, всем привет. Не так давно, мы с Михаилом вернулись на Родину. Нас сразу активно закружил круговорот семейных и рабочих дел, поэтому возможность написать появилась только сейчас. Поездка наша в детский госпиталь Цюриха на плановый контроль прошла ОТЛИЧНО во всех отношениях! Результаты гранулоцитарного химеризма сохраняются на отметке 100% !!!
А это значит, что основная болезнь Михаила ХГБ( хроническая гранулематозная болезнь), от которой ему делали ТКМ (трнсплантацию костного мозга) побеждена!!
Работа всей иммунной системы в порядке! Показатели крови предсказуемо меняются. Наш лечащий доктор Mathias M. Hauri-Hohl, остался очень доволен состоянием здоровья Михаила! После получения и обсуждения результатов анализов, он допустил Мишу к плановым прививкам. Это очень важный момент в нашей жизни, т.к. одна из вакцин, так называемая, "живая". Это особая форма вакцин, состоящих из живых ослабленных вирусов. Сама болезнь от которой ее делали, тяжела по протеканию для обычных людей, а для детишек, перенесших ТКМ- особенно. Но и прививку, от этой болезни делают только через 2 года после проведенной трансплантации. Но так как наш доктор очень переживает за Мишу, а иммунная система малыша была готова, поэтому он принял решение сделать её уже в этот приезд, на 4 месяца раньше срока!
Что касается сопутствующего диагноза Мишастика, то на данный момент все тоже выглядит вполне неплохо, ттт! К сожалению, наш лечащий доктор профессор Плеко, переезжает в другую страну и у нас меняется лечащий врач. В следующий раз мы с ней познакомимся. Очень надеюсь, что мы обоюдно понравимся друг другу, как это было с фрау Плеко. У нее с Мишей, и со всеми нами, сложились теплые и очень дружеские отношения. Мы будем скучать по нашему доктору, и желаем ей на новом месте много маленьких выздоровевших пациентов!!!
Очень хочу поблагодарить всех наших друзей, с которыми удалось повидаться в Цюрихе за столь короткую поездку. Нам было приятно, друзья! Скучаем, и с нетерпением ждём встречи весной;) Всем мира и добра!

фото :love:


Так как основная болезнь Мишутки побеждена :dance: :beer: прошу админов перенести тему в раздел "Сбывшиеся надежды" :love: :love: :love:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Верона Милашка
post 27 июл 2017, 15:12
Сообщение №583 (ссылка)

*
новичок
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5
Регистрация: 27.07.17
Как сейчас дела у малыша интересно?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Masha24
post 26 авг 2017, 17:49
Сообщение №584 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 140
Регистрация: 26.06.17
Тоже интересно, напишите пожалуйста как сейчас Мишенька поживает? :love:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
MATVEYA
post 10 окт 2017, 15:08
Сообщение №585 (ссылка)

....
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2466
Регистрация: 3.08.04
Краснодар

Старший декабрь 2003
Младший январь 2011
matveyatimafeya
Верона Милашка, Masha24, большое спасибо, что переживаете за Мишастика! извините, что давно не было новостей :tomato:

у Мишутки ВСЕ ХОРОШО!!! :love: :love: :love:
за 2016-2017 года несколько раз ездил на контроль в Цюрих, крайний раз в сентябре этого года :hi:
Мама Мишы Юля организовала благотворительный фонд, который помогает деткам с таким же как у Миши заболеванием :beer:
из последних новостей:
ЦИТАТА
Julia Bozhok 26 сен 2017 в 20:36
Вот такой дружной компанией, стартовала новая неделя в Цюрихе! Все наши подопечные kirushamakin и elenaviktorovnak благополучно добрались до места назначения, и приступили к плановым обследованиям. Желаем всем детишкам хороших результатов🍀🍀🍀, а их родителям и близким веры в успех!! Мы с Вами, друзья!!! *При поддержке БФ "Сила Надежды", Россия и Общества Verein "Hoffnung Schenken", Switzerland #mmishastik #mikhailmakhov #zurich #ch #switzerland #lorealpro_julia_bozhok kirushamakin elenaviktorovnak
фото


ЦИТАТА
29 сен в 17:22
По итогам проведенных обследований, Мишастик здоров и готов к приключениям, которые его находят постоянно😂 или он их, что сути не меняет! Сегодня ему сделали плановую прививку и взяли ещё 40 мл крови, тк нашему доктору Хаури, показалось, что ранее взятых 16 пробирок маловато🙈 На самом деле, мы с самого начала давали своё согласие на дополнительные исследования крови Миши, тк понимаем, насколько это важно для изучения нашего редкого диагноза ХГБ и поведения иммунитета после ТКМ. У Миши не однополый донор, поэтому по его картине крови можно отследить очень много интересных процессов в организме. Мы рады, что посильно помогаем нашему доктору Хаури в исследованиях и верим, что он придумает много новых методов диагностики и лечения ХГБ! Спасибо всем за поддержку и веру в нас, друзья!
фото1
фото2

ЦИТАТА
Julia Bozhok 5 окт 2017 в 14:29
Привет, друзья! Родина встретила нас прохладно + 5-7° всего на улице, и от того не очень комфортно в помещениях, тк отопления, в наших краях ещё нет, и видимо, не скоро будет. Зато приключений, к которым Миша приготовился ещё в Цюрихе, нас ждало предостаточно🙈 То, что у Миши проблемы с гравитацией, мы поняли ещё в глубоком детстве, и он периодически это подтверждает) Его лоб красноречиво об этом свидетельствует! В первый же день, в садике, он на ровном месте проверил на прочность лестницу, а вчера, в музыкальной школе, не смог удержаться, и снова лбом протаранил стену. Не знаю, каким суперменом, проходящим сквозь стены, он себя возомнил, но пока с телепортацией у него не очень 😂 Слава Богу, что все это без последствий, но чувствую, что стоит на осенне-зимний период прикупить свежий крем бадяги) Всем осеннего тепла и счастливых детей👦👧👦👧 #mmishastik #mikhailmakhov #lorealpro_julia_bozhok
фото
фото

Отредактировано: MATVEYA в 10 окт 2017, 15:15
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:

 

 
Фотоконкурсы
творческий: Уходи, зима седая!
лучшие фотографии этого зимнего сезона
известны победители

творческий: Пасхальный натюрморт
крашеные яйца, куличи, веточки вербы на вашем столе
известны победители

Весенний конкурс: О любви все сказано?
Новые истории на вечную тему
известны победители
спонсор конкурса: Сибирская Благозвонница

Зимний литературный конкурс на свободную тему
творчество без границ
известны победители
спонсор конкурса: Сибирская Благозвонница

творческий: Что такое осень?
Какая она, ваша осень?
известны победители
спонсор конкурса: Биглион

Победители прошлых конкурсов
творческий: Пасхальный натюрморт
1 место звезда
[Фото]

Реклама
Анонсы
Болеть - это дорого. Как сэкономить деньги во время лечения?
Знание прав и законных возможностей может значительно сэкономить ваши деньги. В этой статье мы собрали несколько полезных фактов, связанных с оплатой...
НаПоправку

10 вещей практичного гардероба
Мы, женщины, часто жалуемся, что в нашем гардеробе недостаточно одежды, она не соответствует моде, не подходит для определенного жизненного случая, плохо...
Римма Васильева
Последние сообщения
Компакт-версия Сейчас: 22 июн 18, 20:21
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных