Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

nnastenka
post 13 дек 2016, 07:50
Сообщение №1 (закреплено) (ссылка)

Верю в чудеса
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2746
Регистрация: 26.09.11
Кузбасс

Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.
Увеличить
Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю :love: :love: :love:

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех! :4u:

-------------------------------------
Сказали "спасибо": 12 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ответить Создать Опрос
Ответов(680 - 689)
O-felia
post 29 янв 2019, 21:16
Сообщение №681 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 211
Регистрация: 28.07.15

Сашенька 27.12.99
Мишенька 21.05.2015
Отличные новости! :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
O-felia
post 12 фев 2019, 20:25
Сообщение №682 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 211
Регистрация: 28.07.15

Сашенька 27.12.99
Мишенька 21.05.2015
Всем привет! Мы сейчас проходим очередное переосвидетельствование. Предварительно, речь зашла об инвалидной коляске. Хочу посоветоваться с вами: брать или нет? С одной стороны, Миша весит всего лишь 8500, и боюсь, что в коляске он просто потеряется))) с другой стороны, опосаюсь, что раз отказавшись, на в дальнейшем будет сложно ее востребовать. У Анютки кажется есть коляска. Как вам, удобно? Есть смысл?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Сиренька
post 19 фев 2019, 10:17
Сообщение №683 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 264
Регистрация: 27.03.16

Данил 2006
Егор 07.11.2014
O-felia, У вас она обычная,или инвалидная?У нас пишут инвалидная,но на деле от обычной не отличается.Если кто не в теме,не поймёт.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ЕленаВаня
post 19 фев 2019, 13:58
Сообщение №684 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 260
Регистрация: 11.06.13
широт53°09'Nдолг48°27'E

Роман
Елизавета
Иван 26.05.2012г.
Ответ на сообщение [?] O-felia от 12 фев 2019, 20:25
ЦИТАТА ( O-felia )
Предварительно, речь зашла об инвалидной коляске. Хочу посоветоваться с вами: брать или нет?

ДОброго всем дня! :love:
Тем годом мы Ваню катали еще на простой прогулочной коляске, правда ножки доставали до асфальта и мы их фиксировали на приступочке ремешком. Простая коляска прослужила очень долго, т.к. она легкая и мобильная. Инвалидная намного тяжелее и больше, поэтому мы ей еще не пользовались. Ваню давно не взвешивала, где -то к 15 кг. приблизился.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
O-felia
post 22 фев 2019, 09:16
Сообщение №685 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 211
Регистрация: 28.07.15

Сашенька 27.12.99
Мишенька 21.05.2015
Ответ на сообщение [?] Сиренька от 19 фев 2019, 10:17
То есть вы ее получили? Или покупали сами? Просто я не уверена, что нам дадут ту самую коляску, которая похожа на обычную, а дадут обыкновенную с огромными задними колесами и т.д.

Ответ на сообщение [?] ЕленаВаня от 19 фев 2019, 13:58
А можете мне в личку фотографию коляски послать? Хочу понять , что социальное обеспечение предлагает детям-инввлилам.)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ЕленаВаня
post 22 фев 2019, 11:18
Сообщение №686 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 260
Регистрация: 11.06.13
широт53°09'Nдолг48°27'E

Роман
Елизавета
Иван 26.05.2012г.
Ответ на сообщение [?] O-felia от 22 фев 2019, 09:16

O-felia, инвалидную коляску мы получили, но еще не распаковывали, лежит в гараже, поэтому не могу прислать фото. Вы можете сами купить коляску, только возместят частично, потому что хорошие коляски очень дорогие. :love: :love: :love:
Нам надо было самим купить, теперь жалею, потому что выбор очень большой, можно найти удобную и подешевле.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Катя Катеринка
post 1 мар 2019, 17:42
Сообщение №687 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 232
Регистрация: 23.09.15


Анечка 19 .10.13
Ответ на сообщение [?] O-felia от 12 фев 2019, 20:25
Нам как исполнилось з года звонили предлагали коляску говорили её название чтоб я посмотрела в интернете её и сказала подходит она или нет. Посмотрев она нам не понравилась внешне а главное по отзывам она ужасная . Фото примерные внешне так как модель не помню. От неё мы отказались.УвеличитьУвеличить
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Катя Катеринка
post 1 мар 2019, 17:48
Сообщение №688 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 232
Регистрация: 23.09.15


Анечка 19 .10.13
Ответ на сообщение [?] O-felia от 12 фев 2019, 20:25
Через месяц где-то они опять предложили коляску ,на ней мы и остановились.так как лучше врятле предложат так как бесплатные коляски что выдают они самые дешовые.коляска впринципе удобная Анютка у меня за место стула дома сидит в ней за столом . Но на улицу не рескую выходить с ней она тяжолая и широкая в автобус с поручнем по середине входа не пролезишь да и врятле кто то поможет она тежеленная. Амортизаторов в ней нет, так что если по ямам и плохой дороге будет ребенка жостко трясти. Как то так.Увеличить

Отредактировано: Катя Катеринка в 1 мар 2019, 17:51
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Катя Катеринка
post 1 мар 2019, 19:32
Сообщение №689 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 232
Регистрация: 23.09.15


Анечка 19 .10.13
Ответ на сообщение [?] Сиренька от 19 фев 2019, 10:17
Сиренька с большими колесами коляска это для взрослых.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
O-felia
post вчера, 22:15
Сообщение №690 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 211
Регистрация: 28.07.15

Сашенька 27.12.99
Мишенька 21.05.2015
Всем привет! Сегодня мы прошли плановую комиссию по инвалидности. Дали на этот раз до 18 лет.
Недавно были на пробных занятия по Бобат-терапии. Специалист также практикует Войта, и рекомендует начать с нее (или будет делать в комплексе первое со вторым). Мне занятия понравились. Показала интересное положение ног при усаживании, называется "змейка". В таком положении Миша может самостоятельно просидеть до 20 сек. Мало, но для нас уже достижение. Как получим пенсию (эпопея с переосвидетельствованием затянулась на 3 месяца :eek: )приступим к занятиям.
С января начали пить Лецитин. Сон ночной стал значительно лучше и кожа (у нас ихтиоз на ножках) стала гораздо лучше.
Так же стала давать профилактически ихинацею (детскую), так как болели раз в два месяца стабильно. Так вот в последний раз я никаких лекарств кроме ихинацеи не давала. Понятно, что первые дни жаропонижающие, капли от насморка и сироп от кашля. Но обошлись без полиоксидония, обязательного небулайзера, антигистаминов и антибиотиков. И вместо двух неделей болели неделю. Результат очевиден.
Ну и поделюсь полезной информацией, вдруг кому-то понадобится: на сайте "Особое детство" есть раздел "Библиотека". Там разные книжки есть в свободном доступе для скачивания.
Как у вас дела? Поделитесь новостями. ;)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:

 

 
Фотоконкурсы
альбом: Я и...
фотографии хозяек аккаунтов на фоне интересных объектов
известны победители

детский: Детский характер
какими растут ваши дети?
известны победители

творческий: Осенняя пора
красота осенних прогулок
известны победители

творческий: Уходи, зима седая!
лучшие фотографии этого зимнего сезона
известны победители

творческий: Пасхальный натюрморт
крашеные яйца, куличи, веточки вербы на вашем столе
известны победители

Победители прошлых конкурсов
детский: Детский характер
3 место ignis fatuus
[Фото]

Реклама
Анонсы
Top-30 популярных имен среди новорожденных мальчиков c 1991 по 2010 годы
Тридцать наиболее популярных имен в Москве среди мальчиков 2010, 2005, 2000, 1995 и 1991 годов рождения. Статистика по данным Управления ЗАГС Москвы...
Управление ЗАГС г. Москвы

Как учиться легко
Избыток времени, проводимого среди сверстников, ведет к оглуплению, поскольку совокупный интеллект толпы всегда равняется на умственные способности самых...
Расспрашивала Наталья Крыленко
Компакт-версия Сейчас: 24 апр 19, 17:48
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных