Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Илоночка Валуева - Остеопетроз, Илона дома. Все новости в контакте

[uljanka-kolja]

Отчет 27.08.13

Сбербанк карта:
500+1000+100+5000+250+1000+1000+500+1070+100+500+500+200=11.720 р.
киви:
1000+6050+100+450=7.600 р.
яндекс:
10000+150+110+400=10.660 р.
мегафон:
500+100+200+1000+500+500+95,01+92,5+100+1000+100+95+100+500+40+100+185+500+100+100=5.907 р.

ИТОГО: 27.08.2013 собрано 35.880 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
Осталось собрать 4.893.960 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)

Ульян, а губернатору писали? в мособлдуму?

я узнаю

буду помогать с распространением.

спасибо

[Olik_IaIa]

5 млн огромнейшая сумма... А тут каждый день на счету. Даже при условии вовремя завершенного сбора - то есть за месяц - выдержит ли девочка??

Я тоже про Рогачевку только хорошие отзывы слышала. И очень многих деток там вытащили ...

[Evergreen]

"ох.. сложный выбор.. "

в Рогачева ничего кроме шунтирования не предлагают, как я понимаю, а значит шунтирование - чисто паллиативная мера. Не факт, что в Рогачева у врачей есть опыт пересадок детям с подобной злокачественной формоой заболевания.
Я вообще не понимаю, почему российские врачи при этом заболевании тянут с пересадкой (Настенька, Катя Ястребова в С-П), когда в других странах делают пересадку до 18 месяцев, от мамы-папы-дяди.... я бы соглашалась с тем, что Израильский доктор, имеющий опыт трансплантации КМ говорит и рвала- бы туда или куда-нить в Европу еслиб деньги были....

а в "АИФ Доброе Сердце" обращались?
Они, вроде, выделяли деньги Настеньке

[uljanka-kolja]

губернатору писали?

губернатору сейчас подписи собирают до 31 августа, потом отправят обращение

[uljanka-kolja]

а в "АИФ Доброе Сердце" обращались?
Они, вроде, выделяли деньги Настеньке

в списке был, уточню у мамы ответили или нет

[anna280785]

Ответ на сообщение visitor7575 от 29 авг 2013, 00:53

в Рогачева ничего кроме шунтирования не предлагают, как я понимаю, а значит шунтирование - чисто паллиативная мера. Не факт, что в Рогачева у врачей есть опыт пересадок детям с подобной злокачественной формоой заболевания.

Вы поймите, что при нарастающей декомпенсированной гидроцефалии атрофируется мозг (грубо говоря, идет "расплющивание" белого и серого вещества, сглаживаются извилины, от давления страдают все структуры мозга , - ведь, в отличие от обычной гидроцефалии череп при остеопетрозе не эластичен, швы "каменеют" и все черепные отверстия закрываются, - кости черепа не могут разойтись под действием внутреннего давления), - а уверенности, что быстро будет собрана сумма на ТКМ, нет никакой, т.к. фонды не хотят помогать... Так что выбор сложный, и в данном случае нельзя говорить о том, что шунтирование - "паллиативная мера". Ведь даже если прямо сейчас сделать ТКМ, то после нее не за неделю череп примет нормальную форму, тут годы уйдут, - а мозг при такой скорости нарастания неврологической симптоматики просто не выдержит. Потом и реабилитация никакая не поможет, станет ребенок "овощем". Простите, что откровенно.

Отредактировано: anna280785 в 29 авг 2013, 01:06

[Evergreen]

Ответ на сообщение anna280785 от 29 авг 2013, 02:05
Да я знаю...... Поэтому и делать пересадку в 2-6месяцев..а в России это время тратят , чтобы диагноз установить.

Отредактировано: visitor7575 в 29 авг 2013, 01:29

[Потеряшкина]

еслиб деньги были....

их нет. израиль в долг не лечит. выход какой? ждать??? а если будет поздно, не дай бог?

[Olik_IaIa]

мне кажется надо с Израильским врачом поговорить очень серьезно.. Объяснить, что при самом благоприятном стечении обстоятельств девочка к ним попадет не ранее, чем через полтора месяца!
И показать результаты всех последних исследований. анализов. И пусть тогда скажет - терпеть этот месяц или все же сделать шунтирование. И какие ее прогнозы и рекомендации по лечению...

[Evergreen]

Ответ на сообщение Olik_IaIa от 29 авг 2013, 11:57. Не, с врачам бесполеззно что-либо обсуждать. Там не только врач, но и клиника, к которую этот врач как бы орендует, а для клиникля наши люди - очень хороший бизнес.
По теме Настеньки, я поняла, они деньги даже не возвращают если ребенок не выдержал лечения.