Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ^Гидроцефальный синдром, Гидроцефалия, Победа над болезнью за нами. Часть 8

[Nissya]

Короч, нас посадят на диакарб. Пока на 2 месяца. Но после трёх занятий с реабилитологом. Что-то с шеей у нас. С головой плохо. Мало, что желудочки огромные, так ещё и внешняя гидроцефалия. Те Мозг совсем сдавлен. Писец. Не понятно, почему нейрохирурги смотря на наше КТ считают, что все ОК????? Паренхима 7мм - это они считают гуд???? Короч, я конечно попробую это лечение, тк нас в первый раз кто-то лечит ( до этого максимум чего я добилась за 6 лет у врачей - это уродование в 2015-м этими бездарными 8-ю операциями и в 2016-м полного одебиливания кошмарным набором антиконвульсантов ( это вот на хрен, если у нас не эпи, а стволовая хрень????)....
Самое страшное, то, что когда я спросила у врача, есть ли шанс, она мне ответила: "Вы не одни такие! Вы не первые! И не единственные" и вот мне интересно теперь, если таких несчастные много, то куда смотрят надзорные органы? Ведь это все потенциальная статистика смертности, инвалидизациии и тп. Те это все нормально? Пишут сразу диагноз "...опа" и потом нифига не напрягаются ни на едином этапе не вкл мозги, чтобы понять, что это не "... опа", а последствия неправильной "реанимации" и последующего "лечения" . Вот на хрен Лялю подключали к ивл, если она дышала самостоятельно, когда ее вытащили, например??? И тд и тп.
Короч, я ещё немного поборюсь за свою дочечку. Поплакаю сейчас чуток, пока все спят, и в бой.

[Ленушка М]

Ответ на сообщение Nissya от 2 апр 2017, 05:06
Леночка, давай в бой!
Дай Боже сил в руки вашего нового доктора

[Луна930]

Ответ на сообщение Ленушка М от 2 апр 2017, 04:05
Пусть всегда будет нормально и хорошо
Ой,в этом году такой страшный грипп(( и весна ещё непонятная какая-то.. витаминки пьёте?(чтоб иммунку поднять)
Чувствую,что мы стали тепличными 😅Целыми днями дома сидим..редко на улицу выходим..
Я с ортопедом проконсультировалась,грит кальций и D3 пить,массаж- только поглаживания по спине и ногам..думаешь поможет?

[Луна930]

Ответ на сообщение Nissya от 2 апр 2017, 11:06
Лена-вы Супер~Мама!!!
В вас столько силы,оптимизма,терпения,а самое главное позитива,не смотря на столько всего что происходит.. Боженька наверное специально даёт нам это всё,зная что мы это осилим
Новый доктор,конечно не Вау!,но надеюсь что новые методы лечения помогут в улучшении здоровья Ляли

[Nissya]

Девы, спасибо за поддержку! А то я сегодня почти в истерике. Вчера ехали домой 2,5 часа, тк был перекрыт съезд на рублево-Успенское я думала, эпи случится(( она тааак орала!!!!
Ляле очень больно на занятиях этих(( она визжит даже от боли(( я думаю, что кукушечка поедет у меня, а может уже поехала.......

Отредактировано: Nissya в 6 апр 2017, 20:14

[Nissya]

Девы, не спала до 5 утра. Читала. Результат моего чтения - похоже мы опять вляпались в бизнесменов на несчастьи. Короч, сегодня не поедем. Беру тайм аут. Слишком высок риск навредить. Киньте в личку пжта к кому из нейрохирургов в Солнцево лучше попасть на консультацию. Сегодня попробую выбить направление.

[АндМарин]

Луна930,

Из-за тяжёлой головы-деформировались ноги (немного X-ноги)

У Галины тоже Х ноги были, ходили в ортопедический сад, носили ортопед. обувь (жесткий высокий задник и супенатор обязательно) , массажи, море, маленькая когда была в санаториях нам парафин на ножки клали (на щиколотки) , спирулина, глина, много чего на ножки клали, в итоге к 7г ножки исправились и от орто.обуви избавились, но стараюсь все равно чтоб жест.задник был в обуви...

[АндМарин]

Nissya, Леночк, Удачи вам везде!!!!! Удачи в Солнцево!!!!!

Мы Были у невролога, и она тоже предположила про нехватку магния, а потом сказала, что это возможно такая реакция на обезвоживание!!!! Первый раз у нее рвота была и после этого покалывание и скованность. рук и ног. 2й раз понос был, и тошнило немного (без рвоты) и после этого опять скованность и покалывание...вообщем когда болеем нам сказано пить больше, а то Т высокая и пьет мало и голова вегето-сосуд. дистонию выдает....вообщем надеюсь больше не повторится...

Еще хочу Галю отдать в лагерь детский, с подружкой поедет в июне (у подружки в классе мама на предприятии работает, где лагель льготный предлагают, 40км от Москвы, со стороны можно тоже) мама подружки говорит про наши проблемы лучше не говорить, серьезного типа ни чего нет, можно просто сказать что в детстве была травма , шишка и шрам остался, просто аккуратно надо быть и не ударятся.... а то если все рассказать, они побоятся брать ответственность и откажут тогда, а девочки хотят вместе быть в лагере... надеюсь все получится.....

[Ленушка М]

Леночка, в хирургии новорожденных главный по гидроцефалятам Петраки Виктор Леонович. А вот в нейрохирургическом отделении не знаю,к кому лучше

[мама Олеся]

Леночка я за вас кулачищи такие огромные держу, вы с Лялей такие молодцы!!! Я вот почитаю тебя и мои руки поднимаются.
Почки... Теперь и я знаю что такое болезни почек. Так боюсь наркозов, врачам не могу довериться совсем. Знаю, что страх это плохо, но я не могу с собой ничего поделать.