Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только
nnastenka |
13 дек 2016, 07:50
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
Верю в чудеса
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11 Кузбасс
Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
Сладкая булочка 05.04.24
|
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо. Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 13 раз(а)
|
|
|
|
Ответов(760 - 769)
LubaX |
16 июл 2021, 16:38
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 3
Регистрация: 6.07.21
Саша 22.07.11
Настя 15.04.21
Luba
|
Ответ на сообщение Буссина от 29 дек 2016, 19:24
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
LubaX |
16 июл 2021, 17:40
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 3
Регистрация: 6.07.21
Саша 22.07.11
Настя 15.04.21
Luba
|
Давайте пообщаемся
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Irina48 |
17 июл 2021, 07:45
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 3
Регистрация: 9.07.21
|
Ответ на сообщение LubaX от 16 июл 2021, 17:40Люба добрый день , я тут читала что все ушли в ватсап общение . Совсем никто из девочек не заходит сюда .
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
stroitel_t |
2 авг 2021, 05:29
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 7
Регистрация: 23.03.21
Анна 06.01.2004
|
Ответ на сообщение Irina48 от 9 июл 2021, 13:29Здравствуйте! расскажите пожалуйста, какие пороки развития у вашего сына?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Irina48 |
2 авг 2021, 08:44
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 3
Регистрация: 9.07.21
|
Ответ на сообщение stroitel_t от 2 авг 2021, 05:29Здравствуйте, у Егора двух стороняя косолапость (увидели ещё при втором скрининге) , гипосподия головчатая форма, и порок сердца педиатр на осмотре услышала шумы в сердце в 2 месяца и отправила нас к кордиологу, выявили дмпп и стеноз легочной артерии (при рождение было только ОАП). И ещё высокое верхнее небо .
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
nnastenka |
2 авг 2021, 11:46
|
Верю в чудеса
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11 Кузбасс
Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
Сладкая булочка 05.04.24
|
Ответ на сообщение Irina48 от 9 июл 2021, 17:29Ирина, здравствуйте! Вам очень надо пообщаться с пользователем СТРИНГА. У Маруси было что-то похожее. Попробуйте почитать ее дневник и напишите в приват Девочки, к сожалению, форум стал менее удобной площадкой для общения. Мессенджеры быстрее, оперативнее, ближе. Пишите в личные сообщения. Не сразу, но обязательно ответим. Ответ на сообщение СТРИНГА от 25 мая 2021, 15:49 Танюша, привет! Вот оно как всё повернулось! У тебя всё получится!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Короткова |
4 авг 2021, 19:32
|
незарегистрирован
|
Здравствуйте! Пожалуйста, добавьте меня в мессенджер!мой телефон 89027605959 Ответ на сообщение nnastenka от 2 авг 2021, 11:46Девочки, к сожалению, форум стал менее удобной площадкой для общения. Мессенджеры быстрее, оперативнее, ближе. Пишите в личные сообщения. Не сразу, но обязательно ответим.Здравствуйте!пожалуйста, добавьте меня в мессенджер! Мой телефон 89027605959ватцап,вайбер
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
O-felia |
23 окт 2021, 20:36
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 217
Регистрация: 28.07.15
Сашенька 27.12.99
Мишенька 21.05.2015
|
Всем добрый день! В Вотсапе в чат я не ушла, попробовала общаться, но не мой формат. Собственно, я только по работе в чатах состою для оперативности. И от того, что форум опустел, стала заходить сюда очень редко. Мише уже 6 лет. Время быстро летит)) По прежнему не сидит, не ходит. Не скажу, что вообще нет моторного развития, но в год по чайной ложке. Стал увереннее держать спину, может с помощью, держась за руки, из положения лёжа сесть, потом подняться и встать на пятки. В сентябре мы стали частным образом заниматься с дефектологом. Дозрели)) Прям видно стало, что Мише мало привычных игрушек и действий с ними, и есть "жажда познания". В связи с этим проверили зрение, купили очки и потихонечку к ним привыкаем. Дефектологом подтвердилась, что Миша таки понимает название предметов, название частей тела. Он не умеет пока показывать пальцем, только глаза переводит с предмета на предмет. Научился давать предмет по просьбе ну как давать, снисходить и подталкивать пальцем в направлении просящего)) Пандемия и самоизоляция прочертили невидимый рубеж, и этап маниакального поиска решения всех наших проблем со здоровьем прекратился. Планирую плановое обследование у кардиологов, и если нет ухудшения и нам разрешат более серьезные физические нагрузки, то следующим этапом будет курс бобат терапии (осталась им довольна прошлый раз). Хочу подключить гомеопата. Ну и попробую скэнар-терапию, когда освою (в семье завалялся новенький скэнар и мне его отдали). Вот собственно и все новости. Всем здоровья! Всех деток форума и мамочек, с которыми общалась вспоминаю с нежностью и благодарностью. Если будет желание и возможность черканите сюда пару строк.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 4 раз(а)
|
|
|
|
Катя Катеринка |
31 окт 2022, 16:35
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 235
Регистрация: 23.09.15
Анечка 19 .10.13
|
Здравствуйте ! Давно нас тут не было. Мы пошли в первый класс на домашнее обучение. Отредактировано: Катя Катеринка в 7 дек 2022, 22:05
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 8 раз(а)
|
|
|
|
hadia82 |
17 июн 2023, 15:13
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 184
Регистрация: 3.12.11
Ксюшенька 26.02.2004
|
Ответ на сообщение Swyetlana от 16 ноя 2018, 13:51Здравствуйте Можете более подробно рассказать о девочке с мозайкой или дать контакты родителей . У меня дочь с данной формой по кариотипу . Сейчас ей уже 19,в душе ребенок ,а очень хочет ребенка. Врачи естественно разводят руками и ничего внятного о прогнозе сказать не могут. Или только худший вариант обрисовывают ,т.к. на практике встречаются редко с данными поломками по генетике.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Рост заболеваемости COVID На текущий момент точно известно, что вакцинация против COVID, к сожалению, не прекращает полностью передачу инфекции, хотя способствует, возможно, более...
Липолитики для лица - мнение специалиста Липолитическая мезотерапия показана и молодым, и возрастным клиенткам, которые хотят уменьшить объёмы лица... Светлана Бугрова, врач-косметолог клиники «Мезо Реал» Мифы о раке груди Когда речь заходит о материнской груди, женщина как будто отходит на второй план. Важными становятся интересы младенца: правда ли, что материнское молоко... Владимир Ивашков, онколог, маммолог
Реклама
|