Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Илоночка Валуева - Остеопетроз, Илона дома. Все новости в контакте

uljanka-kolja
post 23 авг 2013, 01:43
Сообщение №1 (ссылка)

*
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09
г. Чехов

Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
Маленькому голубоглазому чуду Илоночке жизненно необходима Ваша помощь!!! Время работает против нее...

Илона Валуева, 9 месяцев. Диагноз - остеопетроз (смертельный мрамор) - очень редкая болезнь. Единственный способ лечения - ТКМ (пересадка костного мозга). Это значит заменить костный мозг на чужой, здоровый. Сделать ТКМ готова клиника "Хадасса", Израиль. На данный момент там сделано 32 ТКМ деткам с остеопетрозом.

Сбор будет проходить в 3 этапа:
1) поиск донора = 20.144$(744.513р) - сбор завершен!!!
2) подготовка к ТКМ и ТКМ = 237.614$(7.844.266 руб) - на 25.09.2013 Сбор закрыт!!!
3) реабилитация = 3 пакета по 25.000$ приблизительно
Счет на 2 пакет реабилитации http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-201...1048358/?page=1
Контакты клиники: Hadassah, Jerusalem +972-2-567-7832 http://www.hadassah.ru

[+]
История мамы


На данный момент Илона с родителями находится в Израиле, ей успешно проведена пересадка в декабре 2013 года. Сейчас она проходит курс реабилитации. Девочка меняется на глазах. Она начала набирать вес, нистагм глазок становится меньше. Голова меняет свои пропорции. Все можно увидеть на фото и видео.

документы:
http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360080/

фото:
http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360079/

отчеты:
в Контактеhttp://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360079/
Фото-яндекс


Ссылки:
http://vk.com/spasti_ilonu - группа в Контакте
http://www.odnoklassniki.ru/pomoshchil - группа в Одноклассниках
http://vk.com/id6071993 - страница мамы


Отредактировано: uljanka-kolja в 16 апр 2015, 08:21
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Дежурный модератор
post 24 авг 2013, 23:35
Сообщение №2 (ссылка)

*
Модератор-бот
» обо мне «
дневник
Сообщений: 8535
Регистрация: 8.05.09
Тема открыта. Не забывайте о своевременных отчетах и соблюдении правил ведения темы.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
uljanka-kolja
post 25 авг 2013, 01:15
Сообщение №3 (ссылка)

*
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09
г. Чехов

Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
ИТОГО: за 22.08.2013 собрано 174.086 руб.

Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р.
На второй этап осталось собрать 5.147.310 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
uljanka-kolja
post 25 авг 2013, 01:22
Сообщение №4 (ссылка)

*
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09
г. Чехов

Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
Сегодня у нас в городе Чехове проходил благотворительный праздник. На котором собирали помощь для Илоны и других детишек.

Добрый вечер, пишет Дима, папа, праздник прошел удачно. Группа детишек собрала Илоночке 10 тыс и передала мне лично, девочки с Береговой Машенька и Настенька продали свои поделки (фенечки), много детей веселилось. И от этого, немного, мне лично, на сердце становилось легче, представляя среди всей детворы свою Илоночку. Очень мы благодарны Яне и Насте а также всему клубу "Фантазия". ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ОТ НАШЕЙ СЕМЬИ

Девочки, кто может подсказать в какие фонды обратится, кто работает с Израилем? Пока, куда не обращаемся - везде отказ.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
anna280785
post 25 авг 2013, 20:43
Сообщение №5 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2265
Регистрация: 27.10.09
Ответ на сообщение [?] uljanka-kolja от 25 авг 2013, 02:22
ЦИТАТА ( uljanka-kolja )
Девочки, кто может подсказать в какие фонды обратится, кто работает с Израилем? Пока, куда не обращаемся - везде отказ.

Недавно умерла после ТКМ в Хадассе Настя Ильдер с тем же диагнозом, им вроде бы должен был немецкий фонд что-то выделить. А вообще напишите волонтерам Насти, чтобы они поговорили с мамой Насти, - возможно ли передать оставшиеся средства, собранные на реабилитацию (да и после ТКМ, наверно, остался какой-то остаток на счету больницы), на лечение Илоне. Там приличная сумма собрана...
Вот ее тема:
Мраморная девочка стала ангелочком (((

Отредактировано: anna280785 в 25 авг 2013, 20:43
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
uljanka-kolja
post 25 авг 2013, 22:52
Сообщение №6 (ссылка)

*
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09
г. Чехов

Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
А вообще напишите волонтерам Насти, чтобы они поговорили с мамой Насти
Спасибо за информацию! Про Настеньку мы знаем, много людей из ее темы к нам перешло. Пусть Земля будет пухом малышке :love:

а в других клиниках не делают пересадку при подобном заболевании?
Спасибо за внимание к нашей теме! Да возможно, что есть и другие клиники, но ситуация такова, что на их поиск уже нет времени. Типирование и поиск донора уже оплачен в этой клинике. Возможно ли, что эти результаты возьмут в Европе? А состояние малышки к сожалению таково, что ждать она не может. Сейчас стоит цель - собрать деньги на операцию до 1 октября.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
uljanka-kolja
post 25 авг 2013, 23:40
Сообщение №7 (ссылка)

*
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09
г. Чехов

Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
Видео
Наш город собирает деньги - телеканал ЧеховВид - г Чехов
http://www.youtube.com/watch?v=HCnXbm0Lz2E...player_embedded
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
AlexiJa
post 25 авг 2013, 23:58
Сообщение №8 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1038
Регистрация: 5.03.13


Доча 2009
Сынуля 2012
Крестница 2012
Достаточно)))
Ответ на сообщение [?] anna280785 от 25 авг 2013, 19:43
ЦИТАТА ( anna280785 )
возможно ли передать оставшиеся средства, собранные на реабилитацию


Да, вроде мама Насти собиралась передать деньги деткам с такой же болезнью

Удачного вам сбора и здоровья малышке :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Olik_IaIa
post 26 авг 2013, 00:02
Сообщение №9 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5960
Регистрация: 15.10.12
Да, с Израилем фонды отказываются работать :???:

Удачного сбора :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
uljanka-kolja
post 26 авг 2013, 00:14
Сообщение №10 (ссылка)

*
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09
г. Чехов

Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
Удачного вам сбора и здоровья малышке :4u:
Удачного сбора :4u:
Спасибо!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Пять полезных овощных супов
Овощные супы не только являются невероятно вкусным блюдом, но и богаты витаминами, минералами и питательными веществами, необходимыми для поддержания...
Что нового ждет пациентов в 2024 году?
Профилактика – одно из приоритетных направлений развития программы госгарантий. Ведь возникновение и развитие заболевания легче предупредить, чем потом  долго лечиться...
Самые популярные мемы из советских мультфильмов
Самой популярной в Сети стала фраза из серии мультфильмов сценариста Аркадия Хайта и художника-постановщика Вячеслава Назарука про доброго кота Леопольда...
Что делать, если тебе подарили собаку
Некоторые всерьез считают, что маленький щенок – это идеальный новогодний подарок для любого. Но такой сюрприз может оказаться большой проблемой ...
Реклама
Последние сообщения
[ 55 ] ОГЭ для особых детей 17:11 от: Вьюрок
[ 361 ] Будни и праздники многодетной семьи 17:08 от: Мать погодок
[ 1270 ] От овуляции до задержки 16:49 от: EvgeshaLapushka
[ 14 ] МСЭ - очно или заочно? 16:34 от: Маевка
[ 5397 ] Поступаем в ВУЗы 2023 15:44 от: Помар-ка
[ 50 ] Родители помогают деньгами 13:53 от: Хозяйка медной горы
[ 286 ] Английские идиомы 13:38 от: Маевка
[ 15511 ] Королевские дома 28 09:42 от: Joki
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 28 мар 24, 17:12
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных