Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ^Гидроцефальный синдром, Гидроцефалия, Победа над болезнью за нами. Часть 8

[Ленушка М]

С прошедшим Галинку!!!

Здоровья, благополучия, успехов!!!
Эх, время летит, моему 9 скоро, не верится...

[belief]

Добрый день! Ох, давно я не была на этом форуме.
Напомню о нас. Дочка родилась недоношенной, в 2 месяца была проведена операция и поставлен шунт. Сейчас Марусе 10 лет. Ребенок живет обычной жизнью, не отличается от сверстников, учится на 4 и 5, активная, подвижная девочка. Но шунт продолжает стоять. Так вот сегодня нам отказали в продлении инвалидности, так как ребенок развит по возрасту ....
Девочки, кто сталкивался с подобной ситуацией? Есть ли смысл обжаловать решение комиссии? или наличие шунта в голове действительно не является достаточным основанием для признания ребенка инвалидом?

[АндМарин]

belief, привет, если все хорошо, то врят ли получится....
ГАЛИНА часто лежала в больницах, то в школе толкнут, то приступы какие то при Т, то ещё что то... Сейчас со сколиозом мучаемся, часто обследуемся, нам продлили в 2017 (в 11л) до 18л, выдохнула... Учится, на 4 мах, за глаза ставят, а так на 3ки тянет... Стараемся....
Ленушка М, спасибо большое!!!
Да даже не верится, уже 14лет, паспорт уже получила.... Время летит...

И тебя можно поздравить? ещё один сыночек получился!!! поздравляю!!!

Сейчас очень строгие правила инвалидности, боюсь Галине поле 18л не продлят...

[belief]

Ответ на сообщение АндМарин от 12 ноя 2019, 19:32


Марина, привет. Спасибо. Правила видимо действительно с каждым годом все строже и строже. До 10 лет спокойно продляли на год, состояние и развитие ребенка было таким же как и сейчас. Во вторник вызвали на повторную комиссию, посмотрим.

[Katriona]

belief, дикость какая! Учитывая, что жизнь ребенка в принципе зависит от работы шунта...

Выполняют план по сокращению количества детей-инвалидов.

Обязательно добивайтесь продления инвы.
Напишите потом, как пройдет комиссия.

[Ленушка М]

Ответ на сообщение АндМарин от 12 ноя 2019, 19:32
Да, Марин, слава Богу! Спасибо за поздравления!

Девочки, да что там шунт?! Вот по центральному каналу в новостях показывали, что мальчику с ретинобластомой с протезом одного глаза инвалидность не дают. А вы про всего лишь шунт какой-то. Путин уже в курсе, ждите, может разберется...

[АндМарин]

Привет всем! Кто нас еще помнит...

я с Галиной в больнице, морозовке. Дисфунция шунта, предположение разрыв катетера на груди (грудь болит и красное пятно).... С 17ч тут, перевели в отделение, сейчас МРТ делают 🙏(кт, рентген, узи делали)... 🤦‍♀️
Собираются удалить катетер, эндоскопию сделают с помпой что, пока не знаю...

[АндМарин]

13.06 Галину все же прооперировали... Убрали попму и частично катетер в районе груди он врос в мышцы ни туда, ни сюда... Сказали он рассосется, возможно уже начал, раз порвался... Из брюшной полости вынули катетер... Поставили внешний дренаж, тк ликвор до операции был не очень (43 чего то там) чувствует себя хорошо, иногда не очень, когда сливаем жидкость, сама я (или она) должна включать систему, чтоб сливался ликвор... Сегодня его взяли на анализ

[butiCat]

Ответ на сообщение АндМарин от 15 июн 2021, 14:28
Здоровья Галине . Какой шунт планируют ставить? Белок 43 был (
А мы из стентят в июле прошлого года превратились в шунтят. Нам в 6 лет и 4 месяца таки поставили шунт программируемый Цертас+. И еще выяснилось,что стент был не наш вариант совсем,нам изначально нужно было ставить шунт. Из-за того,что у нас стоял стент, мы заработали эпилепсию(((в 3,8 годиков. Стент не справлялся с оттоком ликвора, гидра таки нарастала, поджимала мозг и мозг начал выдавать судороги. Я ходила в розовых очках и верила нашему нейрохирургу(( Под итог получили еще и эпилепсию. А когда Петраки отстранили от работы из-за судебного процесса, мы попали у другому и все выяснилось. Так что мы теперь шунтята.

Отредактировано: butiCat в 15 июн 2021, 23:31

[АндМарин]

Всем привет!
Был обход (около 5 врачей) я вчера задала вопрос о неШунтозависимости, сегодня Лившиц (зав.отд) посоветовшись с другим врачом, сказали что согласны и они попробуют 🙏