Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Илоночка Валуева - Остеопетроз, Илона дома. Все новости в контакте
uljanka-kolja |
23 авг 2013, 01:43
|
*
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09 г. Чехов
Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
|
Маленькому голубоглазому чуду Илоночке жизненно необходима Ваша помощь!!! Время работает против нее...Илона Валуева, 9 месяцев. Диагноз - остеопетроз (смертельный мрамор) - очень редкая болезнь. Единственный способ лечения - ТКМ (пересадка костного мозга). Это значит заменить костный мозг на чужой, здоровый. Сделать ТКМ готова клиника "Хадасса", Израиль. На данный момент там сделано 32 ТКМ деткам с остеопетрозом. Сбор будет проходить в 3 этапа: 1) поиск донора = 20.144$(744.513р) - сбор завершен!!! 2) подготовка к ТКМ и ТКМ = 237.614$(7.844.266 руб) - на 25.09.2013 Сбор закрыт!!! 3) реабилитация = 3 пакета по 25.000$ приблизительно Счет на 2 пакет реабилитации http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-201...1048358/?page=1 Контакты клиники: Hadassah, Jerusalem +972-2-567-7832 http://www.hadassah.ru История мамы: Илоночка родилась 07 ноября 2012 года. Роды были сложные, в последствии пневмония, затем судороги, сказали что на фоне недостатка кальция в крови. Нас перевели в Морозовскую больницу. Там обследовали и поставили диагноз - псевдогипопаратиреоз, и в декабре мы приехали, наконец, то домой. Дома также продолжалось лечение назначенными препаратами один из назначенных препаратов КАЛЬЦИЙ 1хЗ. В конце января мы с мужем заметили, что у Илоны (3 месяца от роду) набух родничок, забегали глазки(нистагм глаз) и по скорой поступили в Тушинскую больницу. Нас обследовали, но никаких точных диагнозов не ставили, к тому же ребенок, уже лежа в больнице,заболел рото-вирусной инфекцией, а затем бронхитом и несколько больничныхинфекций. Мы сами выписались(отказ от лечения), так как дочка была уже в критическом состоянии и легли в Морозовскую больницу. Начались новые обследования, которые продлились ещё месяц! Врачей настораживала увеличенная печень и селезенка, постоянно падающий гемоглобин и низкие тромбоциты, из-за этого нам делали переливание крови и тромбоцитарной массы. К нам вызвали генетиков, гематолога и других специалистов, в итоге все сошлись в предположении, у моей Илоночки ОСТЕОПЕТРОЗ (мраморная болезнь). Мы сдали кровь на частые мутации, но ничего не подтвердилось. Поэтому, 17 апреля мы сами поехали на консультацию в Российскую Детскую Клиническую больницу. Там нам и выдали бумагу с заключением: учитывая клинико-анамнестические,рентгенологические данные и течение заболевания более вероятен диагноз - наследственный остеопетроз, инфантильная форма. Но в лечении нам отказали сославшись на то, что болезнь сильно прогрессирует… Для меня это было удивлением, потому что как только я услышал слова «мраморная болезнь» я стала много читать,интересоваться случаями этой болезни, искать родителей деток с таким же диагнозом, и узнала, что болезнь можно вылечить, сделав пересадку костного мозга. Я узнала, что такие операции очень успешные в Израиле (клиника Хадасса). Именно этой клиникой выставлен счет, на который и объявлен сбор средств.
[ закрыть ] На данный момент Илона с родителями находится в Израиле, ей успешно проведена пересадка в декабре 2013 года. Сейчас она проходит курс реабилитации. Девочка меняется на глазах. Она начала набирать вес, нистагм глазок становится меньше. Голова меняет свои пропорции. Все можно увидеть на фото и видео. документы:http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360080/фото:http://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360079/отчеты:в Контактеhttp://fotki.yandex.ru/users/snezhinki-2013/album/360079/Фото-яндексСсылки:http://vk.com/spasti_ilonu - группа в Контакте http://www.odnoklassniki.ru/pomoshchil - группа в Одноклассниках http://vk.com/id6071993 - страница мамы Отредактировано: uljanka-kolja в 16 апр 2015, 08:21
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Дежурный модератор |
24 авг 2013, 23:35
|
*
Модератор-бот » обо мне « дневник Сообщений: 8547
Регистрация: 8.05.09
|
Тема открыта. Не забывайте о своевременных отчетах и соблюдении правил ведения темы.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
uljanka-kolja |
25 авг 2013, 01:15
|
*
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09 г. Чехов
Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
|
ИТОГО: за 22.08.2013 собрано 174.086 руб.
Всего нужно по второму сбору 237 704,91$ (сумма без % за вывод и конвертацию валют)=7.844.266 р. На второй этап осталось собрать 5.147.310 р.(сумма без % за вывод и конвертацию валют)
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
uljanka-kolja |
25 авг 2013, 01:22
|
*
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09 г. Чехов
Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
|
Сегодня у нас в городе Чехове проходил благотворительный праздник. На котором собирали помощь для Илоны и других детишек.
Добрый вечер, пишет Дима, папа, праздник прошел удачно. Группа детишек собрала Илоночке 10 тыс и передала мне лично, девочки с Береговой Машенька и Настенька продали свои поделки (фенечки), много детей веселилось. И от этого, немного, мне лично, на сердце становилось легче, представляя среди всей детворы свою Илоночку. Очень мы благодарны Яне и Насте а также всему клубу "Фантазия". ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ОТ НАШЕЙ СЕМЬИ
Девочки, кто может подсказать в какие фонды обратится, кто работает с Израилем? Пока, куда не обращаемся - везде отказ.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
anna280785 |
25 авг 2013, 20:43
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 2265
Регистрация: 27.10.09
|
Ответ на сообщение uljanka-kolja от 25 авг 2013, 02:22ЦИТАТА ( uljanka-kolja ) Девочки, кто может подсказать в какие фонды обратится, кто работает с Израилем? Пока, куда не обращаемся - везде отказ. Недавно умерла после ТКМ в Хадассе Настя Ильдер с тем же диагнозом, им вроде бы должен был немецкий фонд что-то выделить. А вообще напишите волонтерам Насти, чтобы они поговорили с мамой Насти, - возможно ли передать оставшиеся средства, собранные на реабилитацию (да и после ТКМ, наверно, остался какой-то остаток на счету больницы), на лечение Илоне. Там приличная сумма собрана... Вот ее тема: Мраморная девочка стала ангелочком (((Отредактировано: anna280785 в 25 авг 2013, 20:43
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
|
|
|
|
uljanka-kolja |
25 авг 2013, 22:52
|
*
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09 г. Чехов
Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
|
А вообще напишите волонтерам Насти, чтобы они поговорили с мамой Насти Спасибо за информацию! Про Настеньку мы знаем, много людей из ее темы к нам перешло. Пусть Земля будет пухом малышке а в других клиниках не делают пересадку при подобном заболевании? Спасибо за внимание к нашей теме! Да возможно, что есть и другие клиники, но ситуация такова, что на их поиск уже нет времени. Типирование и поиск донора уже оплачен в этой клинике. Возможно ли, что эти результаты возьмут в Европе? А состояние малышки к сожалению таково, что ждать она не может. Сейчас стоит цель - собрать деньги на операцию до 1 октября.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
uljanka-kolja |
25 авг 2013, 23:40
|
*
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09 г. Чехов
Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
|
Видео Наш город собирает деньги - телеканал ЧеховВид - г Чехов http://www.youtube.com/watch?v=HCnXbm0Lz2E...player_embedded
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
AlexiJa |
25 авг 2013, 23:58
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 1038
Регистрация: 5.03.13
Доча 2009
Сынуля 2012
Крестница 2012
Достаточно)))
|
Ответ на сообщение anna280785 от 25 авг 2013, 19:43ЦИТАТА ( anna280785 ) возможно ли передать оставшиеся средства, собранные на реабилитацию Да, вроде мама Насти собиралась передать деньги деткам с такой же болезнью Удачного вам сбора и здоровья малышке
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Olik_IaIa |
26 авг 2013, 00:02
|
*
Sюзер » обо мне « дневник Сообщений: 5960
Регистрация: 15.10.12
|
Да, с Израилем фонды отказываются работать Удачного сбора
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
uljanka-kolja |
26 авг 2013, 00:14
|
*
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 814
Регистрация: 23.10.09 г. Чехов
Коля 12.12.06
Ксюша 14.01.13
|
Удачного вам сбора и здоровья малышке Удачного сбора Спасибо!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Фильмы о силе духа и надежде Мы чаще встречаем таких людей на киноэкране, чем в реальной жизни. Но когда это происходит - тем дороже нам такой образец несгибаемой веры, надежды и...
Как правильно кормить собаку Прием пищи – это основа жизнедеятельности собаки. Питомцам важно знать, когда их выведут на прогулку, как отреагирует хозяин на то или иное действие,...
Пять полезных овощных супов Овощные супы не только являются невероятно вкусным блюдом, но и богаты витаминами, минералами и питательными веществами, необходимыми для поддержания...
Реклама
|