Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ^Гидроцефальный синдром, Гидроцефалия, Победа над болезнью за нами. Часть 8

[Nissya]

Ответ на сообщение Angel310576 от 14 янв 2018, 13:30
Здорово! Хорошо, что стали появляться хорошие врачи и центры! Жалко, что мы уже не можем исправить наши "плоды" вмешательств....

[Луна930]

Ответ на сообщение Angel310576 от 14 янв 2018, 19:30

Какое сейчас самочувствие у Самуилки?

[Shuly]

Nissya, Лен, как вы? Как Лялюшка?

[Angel310576]

Ответ на сообщение Луна930 от 29 янв 2018, 21:09
У нас в 2017 году была повторная операция (одна из кист увеличилась и придавила катетер) Была дисфункция. Выражалась только в однократных рвотах с периодичностью пару недель. Проконсультировалась со своим нейрохирургом. Он направил на КТ. И опять срочная операция и опять тяжело отходил. В данный момент чувствует себя отлично. Разговаривает так, что устаю слушать. Осенью ездили на море. И сейчас собираемся на отдых.

[Angel310576]

Девочки, подскажите кто летал с такими детками заграницу. Какую страховку вы брали на случай дисфункции?

[Луна930]

Если шунт остро выпирает-это нормально?
У нас с правой стороны нормально выпирает,а с левой прям колящийся типа..и если на левом боку часто лежать,то болячки образуются ((

Оказса не та фотка...но типа такого ..нам сказали,что из-за этой болячки шунт может инфицироваться и с тех пор стараемся на левый бок не ложиться.

Отредактировано: Луна930 в 11 мар 2018, 10:22

Присоединённые изображения

[Nissya]

Ответ на сообщение Shuly от 1 фев 2018, 15:19
Сколько лет, сколько зим!!!
Спасибо, что помнишь про нас
Мы как в страшной сказке
В начале февраля тромб в сердце, дисфункция, в итоге 4 операции и 6 наркозов.
1,5 суток с неработающим шунтом.... это было жутко. 1,5 суток в бце и в типа наблюдении... над чем??? Сдохнет ли? Не сдохла.
Спасибо Наташе и Юле спасли мою уехавшую крышу и дали умные советы по спасению Бобика с того свету.
Атриальный конец в итоге во время третьей операции перевели в живот.
Саму помпу и конец в бошке не меняли. Почему??? Хз.
Сейчас уже месяц дома.
Спастика шпарит, аппетиту ноль. Короч, писец. Смотрела вчера наши фотки полгода назад и почти рыдала. Опять откат((((( почти не движется. Голову совсем не держит и тп. Треш.
22 Марта иду в Бурденко на консультацию. Не знаю, что скажут. И боюсь, и надеюсь.

[umnichka32]

Ответ на сообщение Nissya от 14 мар 2018, 11:22


бедная Лялечка но почему все так... как все несправедливо в этой жизни сил вашей семье, здоровья маленькой

Отредактировано: umnichka32 в 14 мар 2018, 11:43

[Nissya]

Ответ на сообщение umnichka32 от 14 мар 2018, 11:43
Если б я не видела ее в другом состоянии... после операции неделю нам ставили капельницы с магнезией. Елки! Нистагма не было и спастики. Перестали колоть - все вернулось. Не знаю, как достучаться до их голов! Дяди, услышьте! Что-то не так! Семь лет ребёнок мучается! Никто меня не слушает! На все мои вопросы, сразу в кусты со словами типа «не жилец». Ребёнок срыгивает в семь лет. Это не повод задуматься? Мы пытались лечить гастрорефлюкс - без толку!!! На фоне магнезии она отлично глотала и даже жевательные движения делала! Сейчас опять не глотает. Ведь понятно, что девка природно здоровая, что убить ее не просто. Млин, ну, хоть в паллиативных целях сделайте что-то, чтоб улучшить ее качество жизни! Мой крик - в пустоту.....

[umnichka32]

Ответ на сообщение Nissya от 18 мар 2018, 07:45

Ведь понятно, что девка природно здоровая, что убить ее не просто. Млин, ну, хоть в паллиативных целях сделайте что-то, чтоб улучшить ее качество жизни! Мой крик - в пустоту.....