Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Гипохондроплазия, скелетные дисплазии
Pingvinjata |
26 мар 2012, 13:03
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 6
Регистрация: 1.09.11
сынулька 2006
сынулька 2010
|
Всем, добрый день! У меня у сынульки ему 5 с половиной лет системное заболевание скелета - точнее спондило-эпифизарная дисплазия или хондродистрофия, под вопросом что именно. Родились с нормальным весом 52 см, но одна ножка была косолапенькая, а потом выяснилось что у нас серьезные проблемы.... Умненький хороший мальчуган, только в росточке отстаем, нам сейчас 100 см.... Была бы рада пообщаться с мамочками с подобными проблемами.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Kisa Kotina |
30 мар 2012, 13:31
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 2
Регистрация: 15.03.12
|
Спасибо, буду очень признательна. Мы в 24 недели сделали пренатальную диагностику, выделили ДНК ребенка из пуповинной крови и сдали на анализ в ООО " центр молекулярной генетики" Москве на Каширке (кстати, работают там замечательные люди, очень быстро сделали исследование, войдя в наше положение), генных мутаций не выявили. Однако по УЗИ все-равно есть отставание ручек и ножек, как это расценивать не понятно... Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
varun4ik |
15 июн 2013, 18:50
|
незарегистрирован
|
Ответ на сообщение JenyaM от 24 мар 2012, 21:31Скиньте мне пожалуйста ссылку в одноклассниках,у нас диагноз дисплазия трубчатых костей,беременность 32 недели,а ручки и ножки развиты на 26...В интернете не нашла ничего вразумительного,хочется поподробнее знать,к чему нам готовиться...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Саяд |
14 апр 2016, 21:22
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 2
Регистрация: 12.04.16
|
Ответ на сообщение Pingvinjata от 26 мар 2012, 13:03Здравствуйте! У моего сына(4года)Спондило Эпифизарная Дисплазия с поражением тазобедренных суставов. Обнаружили пол года назад.на вид здоровый ребёнок. К о сталкивался расскажите что за болезнь как течё
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Natasha Dan |
23 дек 2017, 14:16
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 9
Регистрация: 29.07.14
|
Ответ на сообщение kvakushka от 27 мар 2009, 19:36Девочки, мамы, с чего начинать обследование ребёнка, подскажите!!! Не буду описывать пока что, что и как, но по нашим проблемам на другом форуме посоветовали исключить гипохондроплазию... Какие сдать анализы? Находимся в СПб. Ребёнку 4 года. Спасибо заранее за ответ.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Svetlana83 |
26 мая 2019, 07:38
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 2
Регистрация: 26.05.19
Диана
|
Добрый день, меня зовут Светлана, моей дочке поставили диагноз "гипохондроплазия", с 22 недели пошли отклонения в размерах трубчатых костей, родила в срок 44см, 2820. Сейчас нам 10 месяцев, рост 60см, вес прибавляем мало 300-400гр в месяц, хоть и на ГВ. Наши педиатры ни разу не сталкивались с такими детками, но хотят нас оформить на инвалидность...Девочка растет умненькая, проблема в том, что мы еще ничего не делаем, не сидим, не ползаем, у нас дисплазия тазобедренных суставов, не лежим на животе, так как голову не может держать нормально в таком положении, потому что тельце маленькое, а голова тяжелая...меня очень сильно беспокоит этот вопрос, когда детки с таким диагнозом вообще начинают сидеть, ползать и т.д... невролог нам говорит, что у таких детей все позже происходит... Поделитесь своим опытом, очень хочется пообщаться с родителями таких деток и обменяться опытом...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Svetlana83 |
26 мая 2019, 08:40
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 2
Регистрация: 26.05.19
Диана
|
Здравствуйте, с 22 недели беременности нам ставили укорочение трубчатых костей, родила в срок свою дочку 44см, 2820. Сейчас нам 10 месяцев, диагноз "гипохондроплазия", наш рост 60см, наш педиатр не сталкивалась с такими детками и хочет оформить нам инвалидность...у меня вопрос к родителям таких деток, когда они начинают ползать и сидеть, так как этого ничего не делаем, хотя постоянно ходим на массажи, невролог нам сказал, что такие дети все начинают делать позже...и и на животе не лежит из-за того, что не может голову держать в таком положении, а когда на руках, то нормально ее держит.. поделитесь опытом....
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Пять рецептов супа из курицы Курица – универсальный и дешевый источник животного белка. Кроме того, куриный бульон способен облегчить состояние и ускорить выздоровление при ОРВИ и...
Что делать, когда болит спина Основные факторы развития боли в спине – сидячий образ жизни, тяжелый физический труд, подъем тяжестей. Наши пациенты – в первую очередь офисные работники,...
Реклама
|