Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Если у Вас нет Особых детей!, мамы здоровых деток- эта тема для вас..

[ТатьянаНик]

что за статья?

ПРИЧИНА ДЦП И ДРУГИХ ПОРАЖЕНИЙ ЦНС

[sock monkey]

Ответ на сообщение Пунчана от 22 апр 2013, 14:25
Пунчана, у меня как раз с этим нет проблем: я переписываюсь с женщиной на 50 лет старше меня, с которой никогда лично не встречалась. В основном я и выступаю инициатором, нахожу темы для разговора. И пишу, в основном, тоже я - каждую неделю. Я от знакомых знаю, что для нее эти письма очень важны, но самой ей писать сложно, поэтому мне передают от нее приветы, небольшие записки 2-3 раза в год. Так что морально я готова к переписке, где мне придется выполнять 90 % "работы". Я знаю, есть семьи с ребенком/подростком-инвалидом, у которых нет финансовой возможности подключить интернет, а общение с внешнем миром необходимо!

[Blacbarbara]

Ответ на сообщение ТатьянаНик от 23 апр 2013, 17:08
аа, вы про эту статью, дак я уже её несколько раз читала, это же про стимуляцию. Не знаю, были тут у генетика в Москве, она сказала, что генетическое заболевание у нас. Вот сдали на кариотип, жду результатов.

[ТатьянаНик]

Blacbarbara, нет, я уверена что не генетика ...
я помню Ваши роды по Вашему описанию подробному.
Я сразу тогда Вам говорила, что дай Бог чтобы обошлось без последствий.

сейчас все на генетику сваливать модно... это удобно. А на самом деле точно с таким же результатами у других людей все в норме. это и сами генетики отмечают, но упорно продолжают настаивать, что именно вот в данном случае повлияло на развитие.

ДЦП- генетика, аутизм- генетика СДВГи прочее и прочее - все генетика.
потому как не проверишь.

а вот про то, что роды нормальные, без вмешательств не дают таких последствий - про это не говорят почему- то и не исследуют и статистику не собирают открыто.
а чего проще - никаких тебе анализов и тайных причин- принимай роды как следует и смотри какое развитие у ребенка.

Отредактировано: ТатьянаНик в 24 апр 2013, 00:34

[ТатьянаНик]

Ежегодно многодетных матерей за заслуги в рождении и воспитании детей награждают орденом «Материнской славы», медалью «Материнства» или даже присваивают звание «Мать-героиня». Наше государство высоко оценивает труд многодетных матерей, но при этом незаслуженно обделяет вниманием тех матерей, кто посвящает свою жизнь воспитанию детей-инвалидов. Мне кажется, это, по меньшей мере, несправедливо. Эти женщины, отказавшиеся отдать своего больного ребенка на попечение государства и часто оказывающиеся один на один со своими проблемами, действительно достойны награды. Ежедневный самоотверженный труд матери ребенка-инвалида не сравним ни с чем. Думаю, вряд ли кто-либо из обычных матерей добровольно откликнулся бы на следующее объявление: «Требуется родитель. Ищем человека на 24-часовой рабочий день, 7 дней в неделю, без праздников. С отсутствием стремления к заниманию высокого статуса в коллективе, с высоким уровнем самокритики и низким уровнем самовосхваления. Должен обладать хорошими навыками интеллектуальной и физической работы, владеть приемами ручного труда и менеджмента, а также владеть организаторскими способностями. Должен обладать бесконечным терпением, энергией и богатым воображением. Контракт – пожизненный. Без права на увольнение. Для работы никакой специальной квалификации не требуется. Обучение не предоставляется. Без зарплаты и пенсии» (Thomson J). По-моему, эта ситуация в полной мере отражает жизнь матери ребенка-инвалида. Моя мама почти уже тридцать лет отдает все время и силы своему ребенку, то есть мне.

Настоящий герой
любимой мамочке посвящается
Разные подвиги люди творили,
Детей и животных спасая не раз.
О славных героях всегда говорили,
С них не сводили восторженных глаз.

Подвиг геройский, как вспышка зарницы.
В славе купаться приятно, не скрою.
А в жизни герои – обычные лица.
Не храбро, увы, поступают порою.

Вечная слава тем подвигам – слишком!
Имею я право это сказать.
Я знаю героя не понаслышке:
О маме хочу вам своей рассказать.

О ней не писали в газетах, ну что же.
Мама не требует славы. Зачем?
Но подвиги все друг на друга похожи.
А мамин поступок особый совсем.

Известно: ребенка воспитывать сложно.
Все сами могли убедиться не раз.
Порою дойти до отчаянья можно,
Когда ваше чадо не слушает вас.

А если ребенок родился больной?..
Вы это хоть на секунду представьте:
Зависит малыш от тебя лишь одной.
Страшно подумать? Но вы постарайтесь.

Маме моей что ни день, то экзамен.
Проверка на прочность и щедрость души.
Заняться собой даже некогда маме,
И вечные силы, где хочешь, ищи.

Беда или радость, паденье иль взлет -
Мама упорно к победе идет.
Родную мою не пугают преграды.
Счастливая дочка – нет лучшей награды!
Спасибо тебе, настоящий герой!

Дорогие мамы, помните, что счастье и благополучие детей – в ваших руках. Благодаря вашей любви и заботе даже тяжелобольной ребенок сможет чувствовать себя полноценным человеком и никогда не потеряется в этом огромном и подчас несправедливом мире.
Ощепкова Мария

[Оксана_Х79]

ТатьянаНик, у меня двоюродная сестра с ДЦП. Врач торопилась, смена заканчивалась, тетя не могла родить, стимуляция. Юльку вырывали щипцами. Следы от них на голове были еще долго. Тетя была там вся разодрана. Долго лечилась. На проблемы с ребенком врачи внимания не обращали. Когда дети уже начинали ходить, Юля еле могла ползать по пластунски. Поехали в Иркутск, поставили диагноз. Время было упущено, ножки и ручки ослабли. Родители были молодые и неопытные, никто не подсказал. Думали, что сложные роды, что все наладится. Я старше ее на полгода и на моем фоне было видно, что с ребенком проблемы.
Мы росли вместе, она еле передвигается на костылях, в деткой коляске долго возили. Лицо перекошено, слюни иногда бегут, речь практически неразборчива, но мы понимаем. Кто видит первый раз пугается. С каждым годом становится хуже, какая то пластичность теряется, ей трудно двигаться. Я все детство защищала ее от нападок детей. Они переехали в свой дом, сделали высокий забор и она только общалась со мной и нашим братом двоюродным. Она очень добрая, отзывчивая, трудолюбивая, помогает по дому, зимой снег во дворе чистит. У нее есть родной младший брат, он и его сын ее очень любят. Мы все ее любим. Она необыкновенный человек.
Она закончила хорошо школу, но дальше учиться не стала, потому что работать не будет. Она живет в замкнутом мире. Родители ее до сих пор оберегают. Она наверно не выйет замуж, не родит детей. Это очень страшно. Когда в 33 года тебя моет и одевает мама. Когда иногда просто не можешь стянуть штаны, чтобы сходить в туалет потому что руки сводит судорогой. Мама сидела с ней дома, сейчас сидит отец. Их жизнь подчинена ей.
Я Вас понимаю, перед такими семьями преклоняться надо. Я никогда не пройду мимо особого человека, предложу помощь, с ребенком поговорю, поиграю. У нас есть девочка, она ездит в коляске, у нее нет ног (автобус наехал). У нас уже ритуал, я бегу на обед, она гуляет, я всегда угощаю ее сладким, мы болтаем. А ее мама плачет, сейчас уже реже. Говорит люди просто отводят глаза. Да, это страшно. но ребенок то не виноват, ей и так плохо.
Тем более таким людям плохо в нашей неприспособленной стране.

[ТатьянаНик]

Я никогда не пройду мимо особого человека, предложу помощь, с ребенком поговорю, поиграю

большое спасибо !

Оксаночка ,спасибо за понимание и за Вашу позицию!
Такое отношение придает нам силы и уверенность!

[ТатьянаНик]

Кейт «Наши шрамы»



У нас есть шрамы, у взрослых людей в спектре аутизма. У нас есть шрамы, внутри и снаружи. Наш путь – кривая дорожка через бурелом диагнозов. Многие годы мы боролись за то, чтобы оказаться там, где мы сейчас. И все равно этого недостаточно.

Мы учились в школах, где нам никто не помогал. Иногда нас закрывали в коррекционных классах, иногда отправляли заведения для детей с трудным поведением. В школе нас научили, что мы «тупые», «умственно отсталые», что мы совершенно ни на что неспособны. Нас обвиняли в жульничестве, когда мы хорошо читали, но не могли написать сочинение, рисовали сложные диаграммы, но полностью заваливали математику. Нас отказывались переводить в старшие классы, потому что мы не казались достаточно умными, потому что мы не участвовали в работе класса, а наш мозг тем временем изголодался по знаниям.

Мы проходили психотерапию. Самую разную психотерапию, все возможные виды психотерапии. Посмотрите на это чернильное пятно, что вы видите? Я вижу чернильное пятно. Часы, часы и часы напротив книг с маленькими лицами. Это грустное лицо, ты можешь сделать грустное лицо? Нет, ты ошибаешься, грусть так не выглядит. Неважно, что такое грусть для тебя, важно только то, как это выглядит со стороны.

Вы уходите от обсуждения проблемы, говорят психотерапевты, они говорят это снова и снова. Вы хотите говорить только о собаках, чтобы не обсуждать свои реальные проблемы. С чем связана ваша проблема с признанием авторитетов? Для чего вы специально ведете себя грубо? Зачем вы стараетесь разозлить окружающих? Ваша семья распадается на части, и это целиком ваша вина.

Это целиком наша вина – плохие оценки в школе, вызовы к директору, развод наших родителей, стресс нашей матери, полный бардак в нашем доме. Мы не знаем, почему так происходит, но мы знаем, что это все наша вина. Это бремя становится все тяжелее с каждым годом. А мы все пытаемся и пытаемся жить независимой жизнью, но терпим неудачу снова и снова.

Мы накачаны лекарствами. Мы накачаны ими по самое не хочу. Каждый транквилизатор, когда-либо известный человечеству. Ранние антидепрессанты, поздние антидепрессанты. Мы резко набирали вес, мы резко теряли вес, мы становились гиперактивными, мы спали целый день, а они все продолжали менять наши лекарства, все старались найти волшебную таблетку. Они так и не поняли, почему наши тела по-другому реагировали на лекарства, не так как у всех остальных. Они не понимали, что наш аутизм, если это слово вообще употребляли, не только у нас в мозгу, он во всем нашем теле, и люди в спектре аутизма отличаются уникальной реакцией практически на все.

Нас дразнили, обзывали, травили, наказывали. Вербальное насилие – наша повседневность. Еще в раннем возрасте мы усвоили, что мы Другие, а быть Другими очень плохо. Мы начали думать о самоубийстве до того, как узнали значение этого слова. Мы из последних сил барахтались, чтобы удержаться на поверхности, но иногда казалось, что гораздо проще сдаться и, наконец, утонуть. Волна за волной накрывала нас с головой, разбивая вдребезги наши скромные достижения.

У аутистов очень хорошая память. Слишком хорошая. Мы как сейчас помним, как в пятом классе мы стояли в очереди в столовую и чувствовали, что мир рушится вокруг нас. Мы помним, как неслись по школьным коридорам, чтобы нас не начали снова бить ногами. Наше посттравматическое стрессовое расстройство – настолько распространенное, что его можно считать нормой для взрослых аутистов. Оно не вызвано каким-то одним событием. Оно связано с жизнью, самой жизнью, безконечной рутиной падений и подъемов и новых попыток, которые лишь приводили к новым падениям.

Мы привыкли игнорировать наши тела. «Морковка слишком острая», — жаловались мы в детстве, но нам лишь говорили, что нет, морковка сладкая, а музыка не слишком громкая, и никто не может слышать свет, твои чувства неполноценные. Мы слышали: вы неполноценные. Вы не воспринимаете мир так же, как и все остальные, а значит, вы воспринимаете его неправильно. Вы учитесь игнорировать боль, которая присутствует с вами всегда и постоянно. С этой болью ничего не поделаешь. А потом у вас инфекция почек, и все ругаются, что вы просто терпели боль. А как можно доверять вашему телу – оно же всегда неправо?

У нас есть шрамы. Когда вы говорите, как молодо мы выглядим, я хочу напомнить вам, что мы стары и покрыты шрамами, мы уязвимы. Мы легко ломаемся. Злость окружающих людей, даже незначительная, пугает нас, потому что в прошлом неправильное понимание чужой злости приводило к крикам, насилию и наказаниям. Мы склонны постоянно извиняться за то, чего не делали, за все, чем бы это ни было, потому что прошлое научило нас – обычно это наша вина.

Они говорят: то, что вас не убивает, делает вас сильнее. Если так, то мы выплавлены из железа и стали. Мы способны справиться с чем угодно, мы привыкли справляться в одиночку, но, черт возьми, иногда это так тяжело.

Тяжело пытаться и притворяться и разбираться в происходящем одновременно. Нужны годы усилий, чтобы осознать, хотя бы на уровне логики, если не эмоций, что мы не глупые, не неполноценные, что у нас есть такое же право на принятие и любовь, как и у всех остальных.

И даже если так, когда нам удается это осознать, наши шрамы остаются с нами.

Вы делаете беглое замечание, и оно накладывается на десятилетия оскорблений и злорадных намеков. Вы упоминаете что-то, и наш разум отматывает время назад, и мы заново переживаем то, что нам хотелось бы забыть. Вы говорите, что мы не похожи на аутистов, и нам хочется выть, потому что если бы мы научились не походить на аутистов раньше, у нас сейчас было бы меньше шрамов.

[ТатьянаНик]

Кейт Многие годы мы боролись за то, чтобы оказаться там, где мы сейчас. И все равно этого недостаточно

где мы сейчас... Кейт говорит о жизни , нормальной жизни в обществе.

А у нас - взрослые аутисты живут в интернатах ПНИ с диагнозом шизофрения.

[Sweetie]

"Хрустальный" Саша
Низкий поклон приемной маме