Здравствуйте, дорогие форумчане!
Меня зовут Светлана. Я не первый год зарегистрирована здесь на форуме, с кем-то из участников даже знакома лично, и сейчас у нас так сложились обстоятельства, что я вынуждена попросить вас о помощи моему старшему сыночку.
Моему сыну Диме сейчас 8 лет. Родился он 30 июля 2005 года после спокойно протекавшей беременности, никаких проблем со здоровьем в раннем детстве у него не было, сынишка рос и развивался нормально, почти не болел, кроме банальных детских инфекций и одного случая аллергической реакции, ходил в детский сад. Единственное, что нас могло насторожить – это редкие носовые кровотечения, но никто не придавал им особого значения, и воспитатели в детском саду даже не всегда нам о них рассказывали.
В августе 2011 года, когда Диме только-только исполнилось 6 лет, после очередной вирусной инфекции мы обратили внимание, что у Димы под левым глазом появилось красное пятнышко. Сначала мы думали, что нам просто кажется, потом, что он случайно потер там пальцем и остался след, но пятнышко не проходило, более того, оно стало расти. Участковый педиатр тоже обратила внимание на красноту под глазом, сама она помочь ничем не могла и посоветовала проконсультироваться со специалистами: окулистом, отоларингологом, дерматологом. Так и начался наш бесконечный марафон по врачам Москвы. К кому бы мы ни пришли, все врачи только разводили руками, удивлялись, что до 6 лет у ребенка не было никаких признаков болезни, что ничего не болит и не чешется, и давали нам направления на новые консультации, анализы, обследования. А пятнышко тем временем продолжало расти и темнеть, появились новые очаги: около носа, над губой, на щеке, на виске, на шее, потом на слизистых оболочках верхней и нижней губы, на небе и деснах, на слизистой оболочке носовой полости, пятна разрастались и сливались. Лицо стало ассиметричным, левая его половина стала немного отекать, искривился рот, кожа стала истончаться.
Мы побывали у десятков лучших дерматологов столицы, в институте Ревматологии на Каширке, в Морозовской больнице у гематологов, прошли полное обследование внутренних органов, сдали множество анализов. Слава Богу, никаких внутренних патологий у нас не нашли, но диагноза никто поставить нам не мог. И только весной 2012 года один профессор-дерматолог предположил, что у нас сосудистое заболевание, и посоветовал обратиться в Филатовскую больницу к сосудистым хирургам. Профессор Шафранов из Филатовской больницы наконец-то поставил нам диагноз (как потом оказалось – неправильный): капиллярная ангиодисплазия, сокращенно КАД (порок развития мелких сосудов - капилляров). Он рекомендовал нам лет до 13-14 ничего не предпринимать, а после обратиться к косметологу за свой счет, чтобы при помощи лазера убрать патологические сосуды.
В тот момент вся наша семья испытала огромное облегчение – наконец-то у нас есть диагноз! И мы решили не откладывать и сразу проконсультироваться у лазерных специалистов, чтобы знать, что нас ждет. Мы побывали у разных врачей-косметологов, у сосудистых хирургов в РДКБ (которые также подтвердили диагноз профессора Шафранова), пообщались с другими родителями, дети которых имеют такой диагноз, и выяснили, что самый лучший на сегодняшний день лазер для лечения сосудистых заболеваний – Candela Vbeam, в Москве этот лазер есть в Онкоцентре им. Блохина, у врача Белышевой Татьяны Сергеевны. Но радость наша была недолгой. Татьяна Сергеевна, когда мы пришли к ней на консультацию, сразу сказала – это не может быть капиллярная ангиодисплазия, врачи ошиблись. При этом заболевании пятнышки проявляются всегда с рождения и выглядят иначе. Чтобы поставить правильный диагноз, Татьяна Сергеевна проконсультировалась со своими коллегами из-за рубежа, признанными в мире сосудистыми хирургами, по их совету мы сделали МРТ головы и шеи в сосудистом режиме с контрастированием и наконец узнали настоящий Димин диагноз:
диффузная артериовенозная мальформация (АВМ) области лица и шеи тип IIIa 1 стадия.
Это врожденный порок развития сосудов, при котором между артериями и венами отсутствует промежуточная сеть капилляров, из-за чего происходит прямой сброс артериальной крови в венозную систему, пораженные артерии и вены постепенно теряют эластичность, расширяются, стенки их истончаются и рвутся, в патологический процесс постоянно вовлекаются все новые сосуды. Заболевание встречается очень редко, примерно у 1 человека из 100 000, и может поражать различные органы и части тела. Если мальформации затрагивают кожу, они выглядят как ярко-красные, горячие, пульсирующие пятна, склонные к росту и распространению. Заболевание это формируется на ранних стадиях беременности, но у детей может быть до поры до времени незаметно. АВМ склонна к скачкообразному росту, часто после травмы, гормональных изменений и особенно после неправильного лечения. Поэтому на ранних стадиях АВМ часто принимают за гемангиому или КАД, как и произошло в нашем случае. Но в отличие от этих заболеваний АВМ никогда не проходит сама и не остается в неизменном виде, она неуклонно растет, проходя 4 стадии развития, на поздних стадиях вызывает сильные боли, опасные и трудно останавливаемые артериальные кровотечения, некротические изменения тканей и даже нарушает работу сердца вплоть до его остановки. Лечение артериовенозных мальформаций всегда сложное, долгое и комплексное, особенно в области лица или если затронута кожа, включает эмболизацию патологических сосудов, склеротерапию, хирургическое удаление пораженных тканей, лазерное лечение, медикаментозную терапию. Лечение должны проводить врачи, имеющие солидный опыт работы именно с этим заболеванием, потому что навредить здесь гораздо проще, чем помочь. К сожалению, большинство врачей в мире или не встречали в своей практике таких больных вовсе, или видели буквально несколько пациентов. В России экстракраниальные АВМ мало изучены.
Врачи Филатовской больницы и РДКБ предлагают нам только лечение КАД, которую они у нас ошибочно диагностировали, а это лечение просто опасно при АВМ. Татьяна Сергеевна также не может нас взять, потому что в стационаре НИИ ДОГ могут находиться только детки с онкологией. Поэтому для нас единственный выход – лечиться за рубежом.
Для инструментального уточнения диагноза мы с сыном обратились в сосудистый центр университетской клиники города Марбург, Германия, где в марте 2013 Диме провели катетерную ангиографию, УЗИ и допплерографию, повторно сделали МРТ. Диму осмотрели лучшие врачи клиники и подтвердили диагноз: ранняя стадия артериовенозной мальформации лица и шеи. Результаты исследований мы также переслали детскую больницу Бостона, врачи которой заочно рассмотрели наш случай на междисциплинарной конференции и подтвердили диагноз, но не смогли предложить никакого лечения. В апреле 2013 года профессор Эйвази, обследовавший Диму в Германии, рассказал о нашем случае на международной конференции в США, и нашим случаем заинтересовался доктор Рихтер из детской больницы штата Арканзас, одной из крупнейших в Америке. Он и его коллеги под руководством доктора Суна уже много лет занимаются изучением АВМ лицевой области, вылечили и сейчас лечат множество больных (я сама видела результаты этого лечения), проводят клинические исследования, применяют новейшие методы.
Доктор Рихтер каждый день видит таких детей, как наш Дима, и многим из них он помог. В нашем случае он также уверен в хорошем результате. Клиника Арканзаса выставила нам первоначальный счет на
28600 долларов США, но эти деньги покроют только первую поездку в клинику, во время которой Диме сделают углубленную диагностику и первый этап комплексного лечения: эмболизацию патологических сосудов, хирургическое удаление части мальформации, лазерное лечение поверхностных поражений. В ближайшие месяцы нам предстоит еще неоднократно приезжать в клинику для продолжения курса лечения, которое в нашем непростом случае может быть только многоступенчатым. На все это нам необходима сумма, которая является для нашей семьи просто неподъемной. У нас на иждивении, кроме Димы, находится его младший трехлетний братик, пожилой свекр и племянник-сирота. Хотя мы с мужем работаем и откладываем на лечение Димы большую часть наших зарплат, мы вынуждены обратиться за помощью к неравнодушным людям.
Я очень надеюсь, что доктор Рихтер и его коллеги помогут нашему сыночку. Сейчас рост мальформации замедлился, но нас беспокоит, что у Димы начались кровотечения. Один раз у него ни с того ни с сего потекла кровь из губы (из того участка, где видны пораженные сосуды), второй раз из щеки – прямо ярко-красной струйкой. Кровь оба раза удалось остановить, прижав это место салфеткой, видимо, прорвался совсем маленький сосуд, но вероятность повторного кровотечения растет, и в следующий раз может лопнуть более крупная артерия. Поэтому ждать больше нам нельзя.
Дима у нас очень добрый, умный, веселый, красивый мальчик. Он рано научился читать, хорошо учится в школе, очень любит своего младшего брата, всегда готов придти на помощь и поддержать. Несмотря на дефект внешности, он находит друзей везде, где бы ни оказался, становится центром внимания на детской площадке, организует игры. Мы стараемся жить обычной жизнью и смотреть вперед с оптимизмом. Но мой сыночек очень ранимый и чувствительный, и постоянные вопросы окружающих «что у тебя с лицом?» явно выбивают его из колеи. А я очень переживаю, что с ним будет дальше. Он начнет взрослеть (а это – неизбежные гормональные скачки в подростковом возрасте), или у него начнут выпадать молочные зубы с пораженных мальформацией участков (кровотечение из лунки зуба – одно из самых опасных в нашей ситуации), или во время игры он получит травму лица, или какие-то люди начнут обижать его за внешний недостаток… Только правильное лечение позволит нам забыть об этих проблемах! Я очень прошу нам помочь!
На первый этап лечения нам необходимо 922000 р (28600 долларов). Мы смогли самостоятельно собрать 350000 (10850 долларов). К сбору было заявлено 572000 рублей.Сразу после приезда в клинику нам выставят счет на последующие этапы лечения (по предварительной оценке врача, понадобится несколько поездок с интервалом максимум месяц), и нам снова нужно будет объявлять срочный сбор денег, потому что наши сбережения иссякли, а новые заработки не смогут покрыть все счета (и из них придется еще отдавать долги знакомым за первую поездку...). Сопутствующие расходы (визы, билеты, проживание) мы постараемся оплатить сами. Прошу вас, не оставайтесь равнодушны к нашей беде, каждый рубль приближает Диму к выздоровлению! Ваше добро вернется вам сторицей!
Как только будет набрана необходимая сумма и произведена оплата в клинику, нам назначат дату приезда. Нам нужно торопиться, мы и так потеряли 2 года, мальформация сильно выросла, и чем больше мы будем откладывать лечение сейчас - тем сильнее она вырастет еще, и лечить ее станет намного сложнее!
Вся дополнительная информация о Диме, его болезни, а также фотографии и документы выложены на сайте
http://dima-ulyakhin.ucoz.ru/ Сбор также велся на сайте
http://www.gofundme.com/4dq1z0данные о поступлениях с этого сайта отображены в общем отчете.
СБОР ОСТАНОВЛЕН!
Мы собрали 601032 рубля, что на 29032 рубля больше, чем заявленная к сбору сумма!
Эту разницу (29032) мы сохраним на счету для оплаты будущего лечения.
Все пожертвования, которые, возможно, поступят после опубликования данного отчета, мы также сохраним для будущего лечения.
Отредактировано: kamysha в 21 сен 2013, 18:52