Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Миелодисплазия, обмен опытом лечения

[Майский тигренок]

А мы как-то были у врача-невролога, так она нам сказала вообще делать мрт всех мозгов (всех отделов позвоночника и головного мозга), одного пояснично-крестцового отдела было недостаточно. Правда, мы пока не сделали.
Может всё-таки лучше уточнить у врача, можно ведь по телефону позвонить? А для каких целей он вам её назначил?

Отредактировано: Майский тигренок в 10 июл 2012, 08:45

[sveta_sh]

Здравствуйте. Пишу первый раз. Моему сыну 10 лет. У него диагноз - Косолапость на фоне миелодисплозии. Как следствие - инвалидность, о которой ребенок не знает, т.к. живет полноценной жизнью. Баскетбол, дзюдо, бассейн. Но правая нога тоньше, раньше было укорочение и ноги, и стопы. Прошло, может остались миллиметры) НО передняя часть стопы с ростом стала загругляться внутрь, при этом пятка стоит как положено на полу. В Зацепина, где мы лечимся с рождения и по сей день, врач говорит, что нет предпосылок и что это скорее отголоски миелодисплазии. Но предполагается лет в 14 операция. Как быть? У кого была схожая ситуация? Откликнитесь! Может стоит рассматривать варианты с другими странами. Насколько я знаю у нас это долгий процесс с гипсом, а в результате исправленная стопа под вопросом и уж точно атрофия мышц. Что делать? До какого возраста хорош метод Понсети?

[КосолапыйМишка]

Ответ на сообщение sveta_sh от 29 окт 2012, 15:33
sveta_sh что значит предполагается операция в 14 лет? почему, если стопа на месте. Укорочение ноги, стопы, узость самой ноги это есть у всех односторонних косолапиков. Возможность рецидива сохраняется до конца роста ребенка. Стопа стала закруглятся, надо вернуть, способы, я думаю вам известны, операция это крайняя мера, которая тоже не дает сто процентов результат. Метод понсети хорош для маленьких пациентов. Для детишек постарше все индивидуально, знаю многие врачи склонны к традиционному лечению. Вы можете проконсультироваться с кем то из понсетистов, и принять для себя решение. Но гипс и операция будет в любом методе.

[sveta_sh]

Ответ на сообщение КосолапыйМишка от 29 окт 2012, 17:20
Посмотрела у Вас фотографии ребенка. Очень схоже с моим сыном третья фотография снизу, где ребено стоит на паркетном полу. Передний отдел стопы приведен, и нога, от колена, уходит немного в сторону. Могу ошибаться, может мне мерещится. Заранее прошу извинить, если я не так увидела. У моего именно так!!! И с изменением размера стопы становится более заменто это самое приведение. А за счет некой икс-образности этой ноги и соответствующей походки, эффект усиливается. Почему операция в 14? Так предположил наш врач. Говорит пока идет активный рост вмешиваться не будем. Вот я и забеспокоилась и начала искать более и менее новые технологии. Ну ведь это жесть 6 месяцев в гипсе.

[КосолапыйМишка]

Ответ на сообщение sveta_sh от 29 окт 2012, 17:32
ну так это приведение стопы, массаж и лфк вам помогут. Почему операция??? И еще через 4 года У вас наверное был большой скачок роста, и стопа немного ушла
А фото старые, ноги у нас сейчас немного другие.

[sveta_sh]

Ответ на сообщение КосолапыйМишка от 29 окт 2012, 17:39
Вы же понимаете, что массаж и ЛФК - регулярно. Не пропустила за 10 лет ни одного курса. Зарядка дома каждый день, за редким исключением. Вроде скачка ярковыраженного не было. Но ходит, если честно, не хорошо. Гребет этой ногой сильно. Вроде скажешь ему иди нормально, он старается и тогда не так заметно. Я конечно понимаю, что здоровой эта нога никогда не будет, но все-таки вижу, что раньше было лучше. И меня эта ситуация пугает. Уж очень не хочется операцию. А как вы поддерживаете? Сколько лет Вашему сыну сейчас?

[Майский тигренок]

Ответ на сообщение sveta_sh от 29 окт 2012, 15:33

У него диагноз - Косолапость на фоне миелодисплозии.

В чем у вас проявляется миелодисплазия, не считая косолапости?
Чем подтвержден диагноз?

По поводу лечения косолапости всё же попробуйте обратиться за консультатцией к более опытным и хорошо зарекомендовавшим себя врачам во Владимир или Ярославль, ехать-то неособо далеко.

[sveta_sh]

Ответ на сообщение Майский тигренок от 31 окт 2012, 11:56
Спасибо за совет. Если честно, я уже тоже к этому склоняюсь. Наверное поедем в Ярославль. Что касается миелодисплазии, то этот диагноз нам как-то поставили в самом начале нашего пути. Никаких симптомов мы не наблюдаем. Лежали в неврологической больнице № 18, там получили инвалидность с тем же диагнозом. Делали ЭНМГ. В этом году делали томографию пояснично-крестцового, ЭНМГ и уже почему-то миелодисплазия не звучит. Говорят, что мышцы в норме, но есть атрофия одного нерва. А так как ребено стоит и ходит на полной стопе, то ортопед говорит, что это уже не ортопедия, а неврология. В общем я уже ничего не понимаю, но нога приведена сильно.

[Майский тигренок]

sveta_sh,
мне кажется, что приведение у косолапика имеет чисто ортопедические (возможно на генетическом уровне) проблемы на фоне роста, а не неврологические.
Консультация у МА в Ярославле будет очень полезна. Удачи в лечении!

[юля2108]

Добрый день!перечитала все сообщения в форуме, не нашла для себя ответа.Дочери 1,5 года, с 3 месяцев начали говорить о приведении стоп, говорили не страшно делайте массаж пройдет. В 7 месяцев поставили диагноз варусная деформация стопы, отправили в ЦИТО.В ЦИТО сказали, что стопа мягкая и спокойно выводится в нормальное положение, гипсовать, носить брейсы или тутора нет надобности.Делайте массаж и СМТ и все пройдет со временем...Неврологи, говорили, что небольшая дистония мышечная и все.Дочка начала вставать в 7 месяцев, ходить в год, при нагрузке на стопу загребает, без ортопедической обуви сильней.Наблюдаемся в ЦИТО, делаем массаж, ЛФК, бассейн, физио с эуфилином. Но подвижек особых нет.В спокойном состоянии ножки ровные.Консультировались в 18 днб, там говорят о миелодисплазии. Из моих наблюдений:состояние ног зависит от настроения, самочувствия(во время болезни загребает сильней, переходит на носки, даже прихрамывает), массаж дает дополнительный тонус и малышка ходит на носочках, пробовали разных массажистов, у всех одно и тоже.Немного помогает эуфилин...Сталкивались ли с такими патологиями, врачи так понимаю бессильны помочь и диагностировать, тк никто ничего сказать не может и лечение толковое не назначают ???Буду благодарна за советы)