Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Парциальный гигантизм
Анюта 1 |
29 мая 2012, 12:43
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 2
Регистрация: 29.05.12
Ярослав 11.06.96
Ольга 04.11.01
|
Ответ на сообщение Оксана 28 от 18 июл 2009, 22:39Здравствуйте, Оксана. Причитала Ваше сообщение. У моей дочери тоже диагноз парциальный гигантизм 2,3пп левой стопы. Мы долго искали специалистов и нашли! Нас прооперировали в Центре им. Альбрехта в Питере. Осенью едем на второй этап. Попробуйте обратиться к ним.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
rereirf |
29 мая 2012, 17:29
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 22
Регистрация: 20.04.12
|
как к ним попасть на консультацию, и почему не Турнер?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Анюта 1 |
31 мая 2012, 08:05
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 2
Регистрация: 29.05.12
Ярослав 11.06.96
Ольга 04.11.01
|
Ответ на сообщение rereirf от 29 мая 2012, 20:29Здравствуйте, отвечаю сразу на оба вопроса. Второй этап, потому что сначала укоротили плюсневые кости, а теперь укоротят часть пальцев. Найти можно по интернету, у института есть официальный сайт, кстати, там вы можете пообщаться со специалистами.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
rereirf |
9 июн 2012, 10:17
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 22
Регистрация: 20.04.12
|
к сожалению, не могу, написала им, и без ответа уже несколько дней...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Tesha |
8 авг 2012, 01:11
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 2
Регистрация: 8.08.12
|
Ответ на сообщение rereirf от 21 апр 2012, 21:25Здравствуйте, мамочки. Я сама мама, но с дочерью все хорошо. У меня самой гигантизм первого пальца правой стопы. Мне 35 лет. Перенесла 6-7 операций- уже забыла. Первая была в один годик, вторая в 13 лет- когда рост приостановился. Сделали очень плохо- занесли остеомеилит( инфекцию кости). Потом исправляли несколькими операциями. Чуть не лишилась стопы. В результате осталась одна фаланга, но очень увеличенная. Так я с ней и живу 20 лет. Только сейчас задумалась о пластике- раньше не могла решиться- эти наркозы, снятия швов, перевязки, костыли и т д - все очень свежо. Конечно, с обувью большая проблема- поэтому сейчас ищу хирурга, чтобы сделать эстетическую операцию. Я с этим живу всю жизнь- закрытая обувь круглый год, хромота при усталости ноги, разница между ступнями около 2-х размеров. Хочу сказать от себя- для мальчишек это небольшая беда, для девочек хуже. Но и у меня эта проблема никак не повлияла на мою жизнь. Если можно отложить операцию на более взрослый период- подумайте. П. С. У меня за 20 лет размер пальца не вырос.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
rereirf |
13 авг 2012, 18:52
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 22
Регистрация: 20.04.12
|
а кто-нибудь в Германию ездил на консультацию, там отличаюися операции от наших, в России? может не удаляют пальцы, а делают пластику. если есть координаты, напишите, пожалуйста.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Tesha |
14 авг 2012, 00:26
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 2
Регистрация: 8.08.12
|
Ответ на сообщение rereirf от 13 авг 2012, 19:52Я несколько дней назад обратилась в одну из клиник Австрии. Они мне перезвонили на следующий день и (на русском языке) попросили по эл. почте выслать все что есть- фото, рентгенограммы, заключения и т д. Сказали, что с подобным не сталкивались, но очень заинтересовались. Сегодня отослала им все, что есть. Я не знаю, что они мне предложат- буду ждать их ответа. Я думаю сделать такие запросы в несколько стран- посмотрю, кто что предложит.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
rereirf |
14 авг 2012, 06:39
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 22
Регистрация: 20.04.12
|
видели ролик сейчас есть про мальчика Заура, у него тоже гигантизм. В Ярославле предлагают операцию без удаления пальцев вроде бы. я только не пойму, почему был сбор денег, а не квота. Вроде в России живем. а за операцию затребовали денег.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
мама Васи |
14 авг 2012, 11:58
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 5
Регистрация: 14.08.12
|
Ответ на сообщение rereirf от 14 авг 2012, 07:39Здравствуйте! Я тоже видела про Заура, но он вроде бы живёт не в России, поэтому и операция предполагается за деньги. У меня тоже родилась доченька с врождённым пороком развития: синдактилия 2-3 пальцев и гигантизм 2-5 пальцев левой стопы. Я сразу же написала по эл.почте в инст.Турнера и нам пришло консультативное заключение о проведении высокотехнологичной помощи, т.е. операции. Сейчас дочке 5 месяцев и мы оформляем документы на квоту, чтобы оперироваться в инст.Турнера. А вам пришёл ответ?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
rereirf |
14 авг 2012, 12:06
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 22
Регистрация: 20.04.12
|
да, но вначале вы должны съездить на консультацию в Турнера, а потом только вам назначат операцию и вы будете собирать документы на квоту. да, вы правы, они из Абхазии.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
Анонсы статей
Что нового ждет пациентов в 2024 году? Профилактика – одно из приоритетных направлений развития программы госгарантий. Ведь возникновение и развитие заболевания легче предупредить, чем потом долго лечиться...
Реклама
|