Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Миелодисплазия, обмен опытом лечения

Анастасия Ф
post 26 июн 2008, 08:59
Сообщение №1 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 213
Регистрация: 3.05.07
г. Алматы

Валера 15.05.2006
Алиса 11.05.2013
Девочки какой врач ставит диагноз миелодисплазию??Невропотолог или ортопед???

Валерка у меня постоянно падает, спатыкаеться. У кого так было??? Что делать???? :???:


Мы вторую неделю в садик ходим. Вот :)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Lussi
post 26 июн 2008, 14:34
Сообщение №2 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 38
Регистрация: 18.06.08

Артем 16.10.03
ЦИТАТА (Анастасия Ф @ 26 июн 2008, 09:59)
Девочки какой врач ставит диагноз миелодисплазию??Невропотолог или ортопед???

Валерка у меня постоянно падает, спатыкаеться. У кого так было??? Что делать???? :???:


Мы вторую неделю в садик ходим. Вот :)
*



Нам ортопед дал направление на нейромиографию. Делали у Каминых в "Невро-Меде". Говорят, что она очень хороший невролог детский и хороший диагност. Потом ходили в детский неврологический центр к неврологу и она дала заключение о миелодисплазии.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Satu
post 30 июн 2008, 21:02
Сообщение №3 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 65
Регистрация: 18.06.07
Карелия

Полина 20.03.05
satu
ЦИТАТА (Анастасия Ф @ 26 июн 2008, 09:59)
Девочки какой врач ставит диагноз миелодисплазию??Невропотолог или ортопед???

Валерка у меня постоянно падает, спатыкаеться. У кого так было??? Что делать???? :???:


Мы вторую неделю в садик ходим. Вот :)
*


Диагноз миелодисплазия ставится невропотологом после процедуры под названием МРТ. Она делается под общим наркозом. Это иследование дает 100 % ответ на вопрос, есть ли у моего ребенка миелодисплазия.
После долгих бесед с тремя высококвалифицированными специалистами невропотологами и Вавиловым я могу сказать вот что, у миелодиспалазии, как у многих других заболеваний есть "клиника", т.е вшешние признаки заболевания и данные исследований, например- ЭМНГ.
Только МРТ может дать 100%ответ.
Как сказал Вавилов, сейчас очень модно ставить диагноз миелодисплазия в том случае, когда врачи ортопеды не могут правильно вылечить косолапость, когда нгет результатов, они ссылаются на миелодисплазию. Вавилов сказал, что у тех детишек, у которых есть миелодисплазия есть родимые пяинышки в области крестца. Но не у всех!!! Плюс к этому ребенок при хотьбе шлепает ногами. ВЫ спросите у Вавилова, он и в этом спец большой!!!!
При миелодисплазии и косолапости можно быстрее получить инвалидность, но это не 100%.
А причиной спотыкания может быть парез нерва, например, как у нас было-парез малобурцового нерва, после длительного лечения, которое длится по сей день, мы привели нашу ножку в возрастную норму, хотя спотыкаемс иногда и падаем. Надо сделать ЭМГ,ЭМНГ нервов ножки

Отредактировано: Satu в 30 июн 2008, 21:05
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Анастасия Ф
post 1 июл 2008, 18:53
Сообщение №4 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 213
Регистрация: 3.05.07
г. Алматы

Валера 15.05.2006
Алиса 11.05.2013
Ни невропатологи ни ортопеды нам не ставят миелодисплазия, но мне кажет что то не так. МРТ у нас плохо делают и меня отговорили, что это нам не надо. Говорят, что слабый мышечный тонус. Назначили нейромультивит и понтокальцин, изменений особых не вижу, болтать стал больше.
У нас у многих детей есть пятна на крестце синенькие, называют его вроде мусульманским или азиатским. :???:

Отредактировано: ЭлКа в 11 мар 2009, 00:05
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
lantajo
post 2 июл 2008, 08:36
Сообщение №5 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 322
Регистрация: 16.04.06


сын
сын
сын
jokavali
;) [quote=ЕвгенияРыб,1 июл 2008, 21:43]
[quote=Анастасия Ф,1 июл 2008, 19:53]Всех поздравляю с очередными достижениями!!!!!

Говорят, что слабый мышечный тонус. Назначили нейромультивит и понтокальцин, изменений особых не вижу, болтать стал больше.

Ну как же вы все хотите что 12 мес. ребенок шагал как солдат на параде. ;) И от куда у вас беруться врачи такие которые детям в год :???: таблетки выписывают за спотыкание или неправельную походку... :???: :???:
Незабывайте что косолапики проводят много время в шине и им нужно переорентироваться на полную свободу. Мой здоровый сын которому 14 мес. еще как спотыкаеться и ходит по сторонам, оссобенно если за руку.

Я бы на вашем месте успокоилась, сказала бы бабушкам что все у нас в порядке и наслаждалась бы материнством и первыми шагами - пусть смешными ...и далеко неидеальной походкой.

Про мелиодисплазию (лат.SPINA BIFIDA) - это очень серьезный диагноз - дети рождаються с недоразвитым спинным мозгом, или вообще без него, на спине небывает кожы и можно весь позвоночник увидеть. Дети даже в легких случиях могут недержать мочи и т.т. По этому я согласна с МА что врачи могут просто спекулировать этим диагнозом. Сказать что у вас миэелиодисплазия - это нисказать ничего - какая из трех (там есть три разные групы), кокой части позвоночника и т.т.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Алена-А
post 2 июл 2008, 08:49
Сообщение №6 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 303
Регистрация: 30.11.06
Москва Чертаново

Сын 12.09.2000
Сын 08.10.2009
Сын 31.03.2017
У моего ребенка миелодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника, но нет никаких внешних признаков миелодисплазии, кроме тех, которые есть практически у каждого косолапика - стопа меньше, объем голени тоже меньше. И уж тем более есть вся кожа на спине и недержания мочи тоже нет (примерно с полутора лет ребенок ходит на горшок и днем и ночью) :) Правда этот диагноз имеют право поставить ТОЛЬКО невропатологи и ТОЛЬКО после обследования. Мы делаем ежегодное ЭМГ. Без миелодисплазии не дадут инвалидность.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
lantajo
post 3 июл 2008, 19:10
Сообщение №7 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 322
Регистрация: 16.04.06


сын
сын
сын
jokavali
Я не в коем слючие неотговариваю от визитов к невропатологам, тем более что и косолапость и миелиодисплазия могут иддти вместе.

Всетаки невродоги которые находят ослабленный рефлекс ахила у косолапика и его лечат...Мы веть косолапики и у нас всех рефлекс ахила да и сама стрктура ткани ахила не такие как у здоровых детей. Называть это синдромом миэлиодисплазии... незнаю.
Мне создаеться впечатление что если бы все косолапики в этом форуме обратились бы к неврологам (оссобенно с клинике Зацепина) - им бы всем поставили диагноз SPINA BIFIDA...

Но это клиника Зацепина, и по этому если там неумеют и нехотят научиться лечить косолапость, может и неврологи каждому косолапику ставят диагноз миэлиодисплазии на всякий случай и выписывают форезы...

Если кому то нужна инвалидность - конечно можно искать неарологических диагнозов, тем более если неврологи так легко их ставят.

Но когда дело доходт до каких то процедур или даже лекарств чтобы лечить эти "неврологические оклонения" - я бы еще и еще раз подумала, может проконсультировалась бы с ортопедом. Он конечно не невролог - но если ваша косолапость уже поддалась лечению без проблем (при миэлидисплазии - косолапость даже по понсети очень трудно коррегировать), ножки в шине, нету рецидива - то у вас навернека с неврологией все в порядке а главное нету необходимость мучать ребенка лекарсвами и процедурами...И ДАТЬ ЕМУ ОТТДОХНУТЬ ОТ БЛЬНИЦ И ВРАЧЕЙ.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
luttik
post 8 сен 2008, 22:06
Сообщение №8 (ссылка)

Cada pensamiento es una oportunidad para cambiar nuestro destino
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3201
Регистрация: 23.07.08
Москва

доченька
Profit, спасибо! :4u: Тоже спрошу у МА, когда поедем к нему. Не хочется, чтоюы пальчик был кривой, все-таки девочка. :blush:

Миленка! Кажется Вы писали где-то, что в Зацепина Вам поставили миелодисплазию? Скажите, пожалуйста, её определяют визуально или надо еще подтверждать каким-нибудь обследованием? И как это выражается наглядно у ребенка?
Просто нам невропатолог в Зацепина тоже написала синдром миелодисплазии.Я это увидела уже дома в выписке, словами она этого не сказала.Только сказала, что нет рефлекса в косолапой ножке(где пяточка).И дала понять, что к следующему осмотру через 3 месяца всё будет нормально,когда снимут гипс.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
миленка
post 9 сен 2008, 12:19
Сообщение №9 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 44
Регистрация: 1.12.06
Москва,ЮАО

Анна 10.04.98
Кирилл 29.09.05
luttik,сыну миелодисплазию поставила тоже невропатолог в Зацепина(причем в 3 месяца сказала,что все хорошо,а в 1 год написала этот диагноз), невропатолог из р-ной п-ки посылала еще на ЭНМГ .Но мне МА сказал ,что из Зацепина ВСЕ приезжают к нему с таким диагнозом поголовно(вылечить не могут,вот и ставят???),что по ЭНМГ миелодисплазия -тоже еще не факт,нужно какое-то другое сложное исследование.А то ,что по ЭНМГ написано нарушение проводимости-скорее всего это последствие долгих гипсований.Во как.
Кому верить... :???:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Викитос
post 26 ноя 2008, 01:18
Сообщение №10 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 430
Регистрация: 3.08.08
Московская область

сынулька 2002
дочулька 2008
и на этом все)))
vikitos2008
Девочки, скажите пожалуйста что такое миелодисплазия?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Опасности для ребенка на Новый год? Педиатр рассказала, на что стоит обратить особое внимание
Новый год — это зима, когда наступают холода и выпадает много снега. При этом под бой курантов все выскакивают на улицу запускать фейерверки: в тонких...
Православные похороны. Что означают 9 и 40 день?
Распространённая в православной традиции практика поминовения усопших в определённые дни после их кончины имеет глубокие корни и связана с учением Церкви...
Солнечный витамин: кому и сколько принимать?
Сегодня витамин D на «пике моды». О нем много говорят, пишут, связывают с его недостатком различные состояния и заболевания. Проблема в том, что, помимо...
Как писать сочинение по русскому языку на ЕГЭ-2024
Приступая к работе над сочинением, в первую очередь следует подумать над текстом и найти в нем проблему. Как правило, на основе каждого текста в ЕГЭ по...
Реклама
Последние сообщения
[ 50 ] ОГЭ для особых детей 16:41 от: Tori**
[ 14 ] МСЭ - очно или заочно? 16:34 от: Маевка
[ 5397 ] Поступаем в ВУЗы 2023 15:44 от: Помар-ка
[ 50 ] Родители помогают деньгами 13:53 от: Хозяйка медной горы
[ 1269 ] От овуляции до задержки 13:46 от: kateh0k
[ 286 ] Английские идиомы 13:38 от: Маевка
[ 15511 ] Королевские дома 28 09:42 от: Joki
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 28 мар 24, 16:43
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных