Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Миелодисплазия, обмен опытом лечения

Darinella
post 19 фев 2009, 17:45
Сообщение №21 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 136
Регистрация: 2.02.09
Санкт-Петербург

Федор 11.07.2005
Тимофей 28.06.2008
Степан 17.10.2010
Lilly, моему этот диагноз поставили по УЗИ на втором месяце жизни. А направила нас на УЗИ ИЮ, которая сказала, что дисплазия у нас почти 90%... К сожалению, не ошиблась. А в заключении УЗИ написано, что на уровне L5-S1 позвонков, то ли несрощение, то ли недоразвитие дуг и указан размер... Еще бы понятнее эти врачи писали... :scratch:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
lilium_longiflorum
post 19 фев 2009, 19:00
Сообщение №22 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 120
Регистрация: 1.02.07
Москва СВАО
Сережа 16.08.06
Евгения 22.05.14
Мышонок
Мы с 4-х недель гипсовались. При наличии гипса почти до паха делали электрофорез, причем электроды только были на пояснице (в гипс же не залезешь). После гипса с лангетами тоже был форез. Я уже забыла (надо поднимать карту) сколько раз мы форезились. Был и дибазол, эуфиллин, прозерин. Еще был массажа до фига и электростимулирования.
А диагноз поставили, когда зашла речь об инвалидности. Наш ортопед сказала, что до года мы лечимся, а там можно уже поднимать вопрос об инв-ти. Первый срок у нас был на год. Вот сейчас второй на 2 года. Причем первая инвалидность у нас именно по ортопедии. Для допуска на ВТЭК мы делали ЭНМГ. Там и подтвердился диагноз миелодисплазия. Для второго срока опять проходили ЭНМГ. Второй срок по неврологии.
Если хотите оформить инвалидность, то по миелодисплазии это верняк. А вот по ортопедии - еще придется доказывать, что действительно была косолапость, это после лечения.
Darinella, поповоду четверенек - я думаю, что факторы в совокупности влияют на это. И потом нельзя забывать, что почти все косолапики позже других деток встают на ноги.
Lilly, с этим диагнозом надо обращаться не к ортопеду, а к невропатологу.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Darinella
post 19 фев 2009, 20:09
Сообщение №23 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 136
Регистрация: 2.02.09
Санкт-Петербург

Федор 11.07.2005
Тимофей 28.06.2008
Степан 17.10.2010
А нам электрофорез на поясницу давала назначения только ортопед, а невролог в поликлинике просто посмотрела УЗИ и ничего не сказала... Правда, у нас еще ВЧД высокое... А вот интересно, они в совокупности идут или все-таки возможны эти патологии изолированно?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Оленька-мамочка
post 19 фев 2009, 21:47
Сообщение №24 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 67
Регистрация: 27.11.08
Украина
Даниил09.06.2003
Давид18.11.2008
olenok_84
Скажите,а что миелодисплазия дает?Ребенок плохо ходит,или у него неправильная походка,или координация движений или психика?На что влияет?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Lilly
post 19 фев 2009, 21:52
Сообщение №25 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 31
Регистрация: 10.01.09
был СПб, теперь Москва

Александр 20.05.2005
Андрей 29.05.2008
Li-li-blue
У нас тоже ВЧД высокое. Но вот чтоб невролог смотрела наше УЗИ позвоночника - даже не помню такого :???:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
lilium_longiflorum
post 20 фев 2009, 01:32
Сообщение №26 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 120
Регистрация: 1.02.07
Москва СВАО
Сережа 16.08.06
Евгения 22.05.14
Мышонок
Мы наблюдаемся в Зацепино у ортопеда и невропатолога, который каждый раз при нашем посещении ищет у нас пяточный рефлекс. А он то есть, то нет... Для районной пол-ки оба врача дают свои рекомендации. Массаж - ортопед. Форез - невропатолог.
По поводу ВЧД: я думаю (у меня не мед.образ-е), что одно с другим не связано, так как это голова, а то поясница.
Миелодисплазия проявляется в недоразвитии голени (внешне), а так при наличии она приводит к рецедивам. Вообще, мне сказали врачи, она не вылечивается окончательно. Но ее надо постоянно лечить: разными методами стимулировать соседние отделы позвоночника, чтобы они работали за поврежденный.
А также может проявится в недержании мочи. Дай бог, нас минует сия чаша.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Lilly
post 20 фев 2009, 09:09
Сообщение №27 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 31
Регистрация: 10.01.09
был СПб, теперь Москва

Александр 20.05.2005
Андрей 29.05.2008
Li-li-blue
А я сейчас нашла в нашем УЗИ пояснично-крестцового отдела такие слова "поперечно - спондиномиелодисплазия С1 (5,4 мм)." Но никто мне ничего про это не сказал, веренее наш ортопед из Турнера назначала физиопроцедуры и все. А теперь мы переболели мономуклеозом, так нам физио вообще полгода нельзя будет никакого. надо, наверное, с ортопедами в Турнера посоветоваться.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Darinella
post 20 фев 2009, 10:44
Сообщение №28 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 136
Регистрация: 2.02.09
Санкт-Петербург

Федор 11.07.2005
Тимофей 28.06.2008
Степан 17.10.2010
lilium_longiflorum, мне очень осторожно невролог сказала про энурез, но при этом заметила, что дисплазия может стать не главным фактором, а просто добавиться к другой проблеме... А одна из ортопедов Турнера сказала, что может проявиться в повышенной подвижности суставов, которая проходит в 60% случаев... Одни сплошные "может". Но то, что она не вылечивается полностью и про постоянные процедуры и про рецидивы это все говорят...
С одной стороны, с ВЧД может быть и не связано, а с другой стороны, неврология она и есть неврология... И потом, в организме все связано... :???:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
menschowa
post 20 фев 2009, 11:45
Сообщение №29 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 44
Регистрация: 26.04.08
Ростов-на-Дону
Арина 27.07.05
Марк 15.04.08
aaa-1981
ЦИТАТА (lilium_longiflorum @ 19 фев 2009, 19:00)
Мы с 4-х недель гипсовались. При наличии гипса почти до паха делали электрофорез, причем электроды только были на пояснице (в гипс же не залезешь). После гипса с лангетами тоже был форез. Я уже забыла (надо поднимать карту) сколько раз мы форезились. Был и дибазол, эуфиллин, прозерин. Еще был массажа до фига и электростимулирования.
А диагноз поставили, когда зашла речь об инвалидности. Наш ортопед сказала, что до года мы лечимся, а там можно уже поднимать вопрос об инв-ти. Первый срок у нас был на год. Вот сейчас второй на 2 года. Причем первая инвалидность у нас именно по ортопедии. Для допуска на ВТЭК мы делали ЭНМГ. Там и подтвердился диагноз миелодисплазия. Для второго срока опять проходили ЭНМГ. Второй срок по неврологии.
Если хотите оформить инвалидность, то по миелодисплазии это верняк. А вот по ортопедии - еще придется доказывать, что действительно была косолапость, это после лечения.
Darinella, поповоду четверенек - я думаю, что факторы в совокупности влияют на это. И потом нельзя забывать, что почти все косолапики позже других деток встают на ноги.
Lilly, с этим диагнозом надо обращаться не к ортопеду, а к невропатологу.
*



lilium_longiflorum расшифруйте пож-та для особенно т.. что такое ЭНМГ ? И еще УЗи позвоночно-кресцового отдела кто назначает? (невро,хирург, ортопед)


Ой еще подскажите ,не терпится узнать, а к невро поподу аж на след неделе... может ли быть миелодисплазия причиной того что мой ребенок не сидит?

Отредактировано: menschowa в 20 фев 2009, 11:49
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Darinella
post 20 фев 2009, 13:56
Сообщение №30 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 136
Регистрация: 2.02.09
Санкт-Петербург

Федор 11.07.2005
Тимофей 28.06.2008
Степан 17.10.2010
ЦИТАТА
Ой еще подскажите ,не терпится узнать, а к невро поподу аж на след неделе... может ли быть миелодисплазия причиной того что мой ребенок не сидит?

А что Вы подразумеваете под "не сидит"? Мой не садится до сих пор, это связано с длительным гипсованием. Однако к тому времени, как сняли гипс для подготовки к операции, он уже сидел - неустойчиво, покачиваясь, но все-таки - возраст был полгода. Сидит он устойчиво, наклоняется за игрушками, держит равновесие, правда, ножки мало использует, но старается))))) Мы делали массажи и физкультуру - и когда были в гипсах, и потом, когда их сняли. Я не знаю, как с брейсами, но, по-моему, у них гораздо больше свободы, чем у гипсов... Укрепляйте спинку, катайтесь на мяче... А по поводу влияния дисплазии - мы вот поползти не можем никак, я, правда, думаю, что это не с ней все же связано, а с определенной задержкой двигательной активности из-за гипса. И потом, мышцы, насколько я понимаю, от дисплазии не страдают, а удерживает ровное положение сидя ребенок в том числе и с их помощью...
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
София и Михаил стали самыми популярными именами в 2023 году
София и Михаил стали самыми популярными именами новорожденных в 2023 году в России. Подведем некоторые итоги, основываясь на предоставленных данных о...
Поведение онлайн и офлайн: две реальности или одна?
В современном мире Интернет настолько встраивается в повседневную жизнь человека, трансформируя его картину мира, что у индивида возникает ощущение, будто...
Инна Борисовна Бовина, Николай Викторович Дворянчиков
20 книг, которые должен прочитать каждый культурный человек
Великие книги не только развивают наше мышление, но и помогают нам лучше понять самих себя и мир вокруг нас...
Как сохранить себя в условиях тревоги и стресса
В мире постоянного стресса, дурных новостей и неопределенности непросто сохранить душевное равновесие. Однако существуют способы, которые помогают восстановить...
Реклама
Последние сообщения
[ 15553 ] Королевские дома 28 02:17 от: Вологжанка
[ 63 ] ОГЭ для особых детей 00:48 от: secret secrets
[ 1274 ] От овуляции до задержки 00:05 от: SaharnajaVata
[ 6443 ] Январята-Февралята 2022 23:50 от: Наталёчек
[ 5401 ] Поступаем в ВУЗы 2023 23:10 от: Joki
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 29 мар 24, 04:15
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных