Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Миелодисплазия, обмен опытом лечения

[Tigrayucha]

А нам диагноз миелодисплазия ПОП поставил ортопед, после снятия последнего гипса, я сначала внимания не обратила, а потом решила почитать про этот диагноз, от прочитанного мне аж плохо стало. Больше всего меня возмутило то, что этот диагноз ставится неврологом и после обследования. При последнем визите к ортопеду я поинтересовалось на основании чего он нам поставил такой диагноз, на что мне ответили, что этот диагноз можно подтвердить только после 10 летнего возраста при проведении МРТ, когда позвонки полностью сформируются. А нам он такой диагноз пишет из-за того, что у нас атипичная косолапость тяжелой степени. И типа того это он пишет для себя, а не для нас умных родителей.

Наш невролог тоже подтвердила, что этот диагноз ставится после МРТ, только возраст назвала 4-5 лет.

[Яна1000]

Извините, но я не сочсем поняла. Какие симптомы и последствия этой миелодисплазии? У нас есть несколько пятен светло-кофейного цвета на теле. Два из них на спине, и ещё имеется хруст в суставах при сгибании ножек к себе. Это оно? Сыну 4,5 года

[КосолапыйМишка]

Ответ на сообщение Яна1000 от 13 янв 2012, 16:17
для постановки диагноза, вам нужно сделать ЭМГ в неврологической клинике , в начале темы есть обсуждение
Миелодисплазия (#5831531)

Отредактировано: КосолапыйМишка в 14 янв 2012, 07:07

[femin@]

у меня сын косолапик,лечили консервативно долго,потом от безуспешных экзекуций (иначе не назовешь) назначили операцию .Инвалидность дали в 1,5 года,операция была сделана в 2,5 года,диагноз миелодисплазия нам поставил хирург в больнице,до этого никто ничего не находил(в том числе невролог) диагноз ставили без МРТ не знаю как! визуально похоже.Назначили электрофорез всего 10 процедур.Никаких симптомов относящихся к миелодисплазии у нас нет,ни пятен ничего такого.Вот теперь думаю может это не соответствует действительности? А делать МРТ да еще под общим наркозом мне боязно,у меня ребенок и так перенес 2 общих наркоза.
Ставили в Зацепина,но тут вижу пост что в этой больнице практически у всех получается ставят этот диагноз!? Любопытно.
Кстати инвалидность нам дали еще до поставленного диагноза миелодисплазия,это я к тому что почему то тут пишут что без него инвалидность не дадут

[ЭлКа]

Вот теперь думаю может это не соответствует действительности?

вполне возможно, учитывая что

диагноз ставили без МРТ не знаю как

Отредактировано: ЭлКа в 6 апр 2012, 18:59

[КосолапыйМишка]

Ответ на сообщение femin@ от 4 апр 2012, 17:35

А делать МРТ да еще под общим наркозом мне боязно

Можно сделать ЭММГ, и подтвердить диагноз без наркоза.
Вам дали инвалидность по ортопедии?, миелодисплозия не основная болезнь? До трех лет инвалидность по ортопедии при косолапости, да еще при наличии операции должна оформлятся без проблем. А вот дальше, можно сделать ЭМГ (например в Морозовской), совсем не больно, там посмотрят отклики на ножках на импульсы, плюс еще и разность в длине конечностей влияет на установку диагноза.

Знаю, раньше в Зацепинской сразу писали косолапикам миелодисплозию, как диагноз, но без подтверждения, наверное легче списать "удачное лечение", на сложный диагноз, чем на неумелые руки врачей.

[femin@]

Ответ на сообщение КосолапыйМишка от 7 апр 2012, 09:18
Спасибо за совет!
инвалидность дали по ортопедии,миелодисплазию поставили через год после установки инвалидности.
Да,верно,проблем с получением инвалидности не возникло.

[Тина Х]

Мамочки срочно нужна помощь, Вавилов написал нам сделать МРТ позвоночника, записались уже на среду, а там надо конкретно сказать МРТ чего, т.е шейного позвонка или пояснично-кресцового отдела и тд, потому что все делают отдельно и стоит тоже все отдельно, пока Вавилову напишу, боюсь до среды не получу ответ.

[КосолапыйМишка]

Ответ на сообщение Тина Х от 9 июл 2012, 13:13
пояснично-кресцового отдела

[Тина Х]

Большое спасибо!