Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Помогите Вике выжить!, СМА -коварная болезнь!

[North-Janka]

Давайте познакомимся: я -Виктория Снегирева, мне всего 8 месяцев, и у меня редкое генетическое заболевание-спинальная мышечная атрофия 1 типа, при котором дети перестают двигаться, глотать, дышать….И без лечения редко доживают до двух лет. Но сейчас есть лечение- это всего один укол- Zolgensma, который поменяет мой поломанный ген. Стоимость его - 150343 750 рублей, но у моих родителей нет таких денег! Но я не хочу умирать!!! Я хочу жить!! Пожалуйста, помогите моим родителям купить мне лекарство!!!
Викуля не подошла под критерии консенсуса, разработанного экспертами, для подачи заявки в фонд "Круг добра". Несмотря на доказанную эффективность препарата для лечения детей со СМА1 до 2 лет, этот консенсус предусматривает возраст детей со СМА-1 - 6 месяцев. На момент поступления запроса от фонда "Круг добра" в региональный Минздрав, Викуле было 6 месяцев и 18 дней.

В консенсусе написано, что если ребёнок выходит за пределы критериев по одному или нескольким из параметров, то случай будет рассматриваться индивидуально. Для этого необходимо направить документы в клинику федерального значения. В связи с этим документы были отправлены. Ответ был нам дан 05.07.2021. На тот момент Виктории было уже 7 месяцев. Ответ был таков, что Вика не подходит под критерии подачи заявки. И ЭТОТ КРИТЕРИЙ - ВОЗРАСТ - ВСЕГО 1 МЕСЯЦ .
О какой индивидуальности идет речь!

При таком ответе клиники региональным Минздравом даже не подавалась заявка в отношении Виктории в фонд "Круг добра". РОДИТЕЛИ НЕ МОГУТ САМОСТОЯТЕЛЬНО ПОДАТЬ ЗАЯВКУ! В ответ на обращение в Минздрав Архангельской области с вопросом относительно отправки заявки, мы получили ответ, в котором ни слова не было о заявке.
❗Все необходимые документы, диагноз, сумма сбора, контакты, социальные сети и прочее находятся в нашем таплинке👇:

https://taplink.cc/pomogi_vike

💜Ниже ссылка на ее группу в VK 👇

https://vk.com/pls_save_vika

Присоединённые изображения

[Дежурный модератор]

Прошу не забывать об обязательных отчетах по сбору