Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

mamaVani01
post 3 авг 2012, 01:52
Сообщение №1 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Меня зовут Женя. Я — мама Ванечки Муковоза.

1 февраля 2012 года родился мой долгожданный и желанный малыш. Роды прошли прекрасно, воды отошли сами. Весь процесс родов со мной прошла моя младшая сестра.
"Ребёночек с пороками"- сказала нам акушерка. "Что с ним, о, Боже, что с ним?"- спрашивала я сестру, всё ещё лёжа на кресле. Сестра отводила глаза и плакала. Вокруг столика с новорожденным собирался медперсонал. Я опущу все наши переживания и слёзы. Скажу просто, никто не ожидал ничего подобного...

Всю беременность я прекрасно себя чувствовала, не было токсикозов или угроз. Были сделаны вовремя все анализы, проведено 4 узи. Во время беременности я наблюдалась в Климовской городской больнице №2 (это ближайшее Подмосковье, юг), последнее 4-ое УЗИ мне сделали в Горловке (Украина), и тоже ничего не обнаружили. Все документы по беременности остались в обменной карте в Горловском роддоме. У меня отрицательный резус, у Вани положительный и никак это не отразилось на вынашивании.

И моё состояние, когда я впервые увидела моего сына невозможно передать обычными словами. Никто не был готов к тому, что у ребёнка не будет одного глаза, да и второй непонятно есть или нет, мы никак не ожидали увидеть такое обезображенное личико. Вместо радости от появления малыша, испытывали лишь боль...

Я не знала как быть, позвонила в Москву отцу Вани. У нас с ним очень сложные отношения, вместе мы не живём, а теперь вообще в разных странах находимся. Он не проявлял особой радости по поводу моей беременности. Но, услышав страшную новость, приехал в Горловку. Ваня находился в отделении патологии новорожденных. Я была в глубокой депрессии, меня сразу из роддома отпустили домой. Вова (так зовут папу Вани) тоже не смог меня поддержать, просто лежал и смотрел в потолок.

И тогда я решила окрестить Ваню прямо в больнице 6 февраля. Батюшка из церкви, которая находится на территории больницы, на мою просьбу откликнулся моментально. Приехал в отделение и провёл обряд. "Хороший, крепкий мальчик,- сказал мой будущий духовник,- вот левым глазом будет видеть точно, а второй глаз скоро появится, он под плёнкой, которую надо будет разрезать". Батюшка дал мне свечи и велел помолиться дома. И, вот она Божья помощь, следующим утром я встала бодрой и весёлой. "Иди и узнай всё о нашем сыне, -сказал Вова,- у него будут глаза и нос красивый и все пальчики. Я возьмусь за ум, я буду работать, только занимайся ребёнком, поезжай с ним в Донецк, или куда ещё нужно". Справедливости и правды ради стоит сказать, что на памперсы, на необходимые лекарства и еду(Ваня искусственник) папа высылает Ване денежку. Одежда нам достаётся от двоюродного братика, которому 22 апреля исполнился годик. Но на дорогостоящее лечение и на пластические операции у нашей пары ( а семьёй я нас назвать не могу, нет общей жизни) средств нет.

В Донецкой областной больнице окулисты развели руками, но направили нас с Ваней к заведующей глазным отделением, которая и сама оперирует к Елене Ивановне Хоменко,она направила нас на УЗИ глазок. И ведь оказалось, что глазки есть! Прав батюшка!
Елена Ивановна написала нам направление в Одесский институт глазных болезней и тканевой хирургии имени Филатова. Туда мы ездили в апреле и в июне. Сначала нас заверили, что возможно провести все необходимые операции по восстановлению глазок и век. А в июне сказали, что могут спасти только левый глаз, а правый со временем заменить протезом. Но ведь он под плёнкой, полностью сформированный и Ваня им вращает будто хочет посмотреть!

По результатам урологического УЗИ узнали, что у Вани одна почка.

Лор врач в Донецкой областной написала, что у него нет слуховых проходов, а дыхание через нос свободное. Но на самом деле всё почти наоборот. Слуховые проходы есть, но насколько они развиты сказать пока нельзя. А вот дышит мой сыночек тяжело. Очень узкие носовые ходы.

Сросшиеся пальчики пожилой хирург предложил осмотреть в полгода. В отделении микрохирургии кисти предложили начать разделять пальчики через год.

Половой член уролог сказал показать в год.

В Донецке Ване аудиометрично проверили слух. Выявлена тугоухость второй и третьей степени по Нейману. Нужно вовремя скорректировать слух, чтобы также правильно развивалась речь.

В каждом кабинете меня спрашивают делала ли я УЗИ во время беременности, не принимали ли мы с отцом ребёнка "чего такого" и не работаем ли на вредной работе ( а мы не работаем на вредной работе и "ничего такого" не принимали).

Когда я привезла Ваню в Донецкий генетический центр, вокруг нас собрался чуть не весь персонал. Взяли у сыночка кровь из вены на кариотип.
Через месяц я забрала заключение. Синдром Фразера. Один случай на сто тысяч. "Одна встреча на миллион встреч, если только вы не близкие родственники",- добавила врач на словах. И действительно, очень странно мы встретились. Вова (отец Вани) родился в Ташкенте, я - в Горловке (Укриана). Познакомились в Москве, куда приехали "за деньгами, за мечтами".

Развивается Ваня нормально, вес набирает и растёт. Родился с весом 3400, сейчас 6500, рост был 50 см, а теперь 65. Окружность головы при рождении 35 см, а сейчас 43. Я не вижу причин для умственной отсталости, как пишут в симптомах по диагнозу. Хотя симптомы у немногих носителей этого диагноза разные и последствия и тяжесть состояния тоже разные.

О методах реабилитации для моего ребёнка в Украине пока не могу узнать. Что делать с ребёнком, у которого нарушены слух, зрение и дыхание и в какой очерёдности проводить операции здесь сказать не могут.
В Институте Стоматологии в июне 2012 года Ване сделали операцию по расширению носовых ходов. Сама операция прошла успешно, но позже анестезиолог сказал, что вероятно у моего сына сужена гортань или с ней что-то ещё, потому что трубка для наркоза еле прошла.

Ещё нас расстраивает ситуация с Ванечкиным правым глазом. В институте глазных болезней имени Филатова предлагают прооперировать левый глаз, а правый со временем заменить протезом, потому что нет опыта по оперативному лечению подобной патологии.

В настоящее время я с Ванюшей находимся дома под наблюдением участкового врача-педиатра. Консультации профильных специалистов получены.

Документы и мед. выписки:
http://i080.radikal.ru/1208/21/6d2daf7b945f.jpg свидетельство о рождении Вани
http://s019.radikal.ru/i630/1208/23/ee00fbbe142c.jpg заключение Генетического центра
http://s42.radikal.ru/i095/1208/21/cf9ed03c5e80.jpg выписка истории болезни отделение патологии новорожденных1
http://s010.radikal.ru/i314/1208/31/a3d72acf4d74.jpg выписка истории болезни отделение патологии новорожденных2
http://s018.radikal.ru/i508/1208/78/48d0df7e1531.jpg узи почек
http://s03.radikal.ru/i176/1208/71/78b0ef4721d2.jpg ультросонография
http://s019.radikal.ru/i635/1208/b7/fdc6fccf631e.jpg узи глаз апрель
http://s018.radikal.ru/i507/1208/6c/74311c09ac95.jpg выписка из амб. карты июнь инст. Филатова1
http://s52.radikal.ru/i138/1208/3d/f2241f9d22d1.jpg выписка из амб. карты июнь инст. Филатова2
http://s019.radikal.ru/i634/1208/5c/d7e565dad6d4.jpg выписка из амб. карты июнь инст. Филатова3


Мы обратились за помощью во многие международные клиники, чтобы знать более полную картину о состоянии Вани и возможном хирургическом лечении.
В клинике Фрайбурга (Германия) офтальмологи, посмотрев присланные документы, сообщили, что имеют положительный опыт в лечении данной патологии (анкилоблефарон). В общем, клиника Фрайбурга предлагает комплексный подход к заболеванию моего сына. Получен счет на 32 120,00 евро.

http://s017.radikal.ru/i442/1208/6b/4fe5bc791086.jpg счет из Фрайбурга 1 стр.
http://s019.radikal.ru/i625/1208/e2/89bfb5fb4d9d.jpg счет из Фрайбурга 1 стр.

на сегодняшний день 02.08.12 удалось собрать с помощью небезразличных людей 5 641,04 евро
Так же Ванечку под опеку взял БФ Предание и открыл сбор на 1 000 000,00 рубл. http://predanie.ru/blago/107738/
на 02.08.12г. на счет фонда поступило 43 145,00 рубл.=1 085,34 евро.

итого собрано 6726.3805 евро


Раньше я задумывалась, а что, если бы на УЗИ и заподозрили и увидели, что с малышом что-то не так, тогда что?! Не было бы сейчас моего зайчика?
Думаю, Ваня хотел родиться, именно у нас.... или у меня)).


фото малыша:
http://s019.radikal.ru/i643/1208/24/d63dfed77377.jpg Ваня до операции на носике
http://s017.radikal.ru/i403/1208/82/d04cd1affe1c.jpg Ваня после операции на носике в Одессе
http://i014.radikal.ru/1208/e3/493adbdf9830.jpg Ваня держит бутылочку
http://s017.radikal.ru/i424/1208/f3/ee271f1dc973.jpg Ваня удерживает погремушку

Реквизиты для оказания помощи:



Яндекс Кошелек 41 0011362 85 2418





карта Сбербанка России (РФ):
6762 8040 9017 4197 07
Муковоз Евгения Игоревна





Кошельки WebMoney
Доллар wmz (Z779816798566),
Рубли wmr (R263756780774),
Гривны wmu (U171287481753),
Евро wme (E295246798174)




Информация о Ванечке есть:
группа Вконтакте http://vk.com/pomogi_vane
группа в Одноклассниках http://odnoklassniki.ru/group/51392858882136
группа в Фейсбуке http://www.facebook.com/groups/335722913164809/
тема на baby.ru http://www.baby.ru/community/view/219362/f...3596297/?page=1
БФ Предание http://predanie.ru/blago/107738/

Контактные данные:
мама Евгения +38 050 027 43 67
регистратура детской городской поликлиники +38 06242 4 24 30
участковый врач-педиатр Ганина Наталья Владимировна +38 050 701 6111

Спасибо каждому, кто не пройдет мимо нашей беды и поможет Ванечке стать таким как все детки :love: :love: :love:

user posted image

Отредактировано: mamaVani01 в 1 мая 2018, 22:03
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Дежурный модератор
post 5 авг 2012, 20:45
Сообщение №2 (ссылка)

*
Модератор-бот
» обо мне «
дневник
Сообщений: 8535
Регистрация: 8.05.09
тема открыта
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Красава
post 5 авг 2012, 20:54
Сообщение №3 (ссылка)

Чем удобряли - то и выросло.
консультант
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3861
Регистрация: 28.04.10
На границе с Белоруссией

Предрождественский подарок 6.01.2010
Предновогодний сюрприз 26.12.2011
Уже не против. Но позже.
ну уж нет.
valeeva11
:worthy: :worthy: :worthy:

Дежурный модератор, :love: :love: :love:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Красава
post 5 авг 2012, 21:04
Сообщение №4 (ссылка)

Чем удобряли - то и выросло.
консультант
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3861
Регистрация: 28.04.10
На границе с Белоруссией

Предрождественский подарок 6.01.2010
Предновогодний сюрприз 26.12.2011
Уже не против. Но позже.
ну уж нет.
valeeva11
Девочки, поддержите маму Вани, пожалуйста. Она такая молодец, так борется за своего сыночка.

Посмотрите какая прелесть:

http://www.youtube.com/watch?v=A-oASE4HdcM&feature=youtu.be

Отредактировано: Красава в 5 авг 2012, 21:04
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Солнечный Заяц
post 5 авг 2012, 21:04
Сообщение №5 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 331
Регистрация: 29.12.11


Доча 2009
Я выросла в Горловке, это замечательный город моего детства))). Завтра обязательно перечислю денежку малышу! Мамочке сил!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 5 авг 2012, 22:35
Сообщение №6 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Ответ на сообщение [?] Солнечный Заяц от 5 авг 2012, 21:04
Спасибо землячке за поддержку!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Lenik_G
post 5 авг 2012, 22:51
Сообщение №7 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 706
Регистрация: 17.01.10

Коcтик 16/06/2007
Машенька 07/01/2015
Я поддержать , Вы такая молодец :love: :love: :love:

Поддержу материально к концу недели
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
sidun
post 5 авг 2012, 23:52
Сообщение №8 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 332
Регистрация: 31.08.10


лапочка-дочка 2004
чудо-сыночек 2009
сюрприз 2012
я к Танюшке за баннером???? :4u: :4u: :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Красава
post 6 авг 2012, 07:27
Сообщение №9 (ссылка)

Чем удобряли - то и выросло.
консультант
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3861
Регистрация: 28.04.10
На границе с Белоруссией

Предрождественский подарок 6.01.2010
Предновогодний сюрприз 26.12.2011
Уже не против. Но позже.
ну уж нет.
valeeva11
я к Танюшке за баннером????
Лайти обещала сама сделать. ;)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 6 авг 2012, 16:14
Сообщение №10 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Ответ на сообщение [?] Lenik_G от 5 авг 2012, 22:51
Спасибо! Все мамы, котоые растят деток и заботятся о них молодцы! :love:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Самые популярные мемы из советских мультфильмов
Самой популярной в Сети стала фраза из серии мультфильмов сценариста Аркадия Хайта и художника-постановщика Вячеслава Назарука про доброго кота Леопольда...
Пять полезных овощных супов
Овощные супы не только являются невероятно вкусным блюдом, но и богаты витаминами, минералами и питательными веществами, необходимыми для поддержания...
Как поститься? Полезно ли есть сухари?
Наступил Великий пост, и перед многими встал вопрос: чем бы перекусить? Можно ли позволить себе употреблять в пищу сухари?...
Поведение онлайн и офлайн: две реальности или одна?
В современном мире Интернет настолько встраивается в повседневную жизнь человека, трансформируя его картину мира, что у индивида возникает ощущение, будто...
Инна Борисовна Бовина, Николай Викторович Дворянчиков
Реклама
Последние сообщения
[ 1287 ] От овуляции до задержки 13:03 от: Yulia_north
[ 15555 ] Королевские дома 28 13:03 от: secret secrets
[ 64 ] ОГЭ для особых детей 12:25 от: Маевка
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 29 мар 24, 13:05
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных