Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

Ответ на сообщение Буссина от 29 дек 2016, 19:24

Давайте пообщаемся

Ответ на сообщение LubaX от 16 июл 2021, 17:40
Люба добрый день , я тут читала что все ушли в ватсап общение . Совсем никто из девочек не заходит сюда .

Ответ на сообщение Irina48 от 9 июл 2021, 13:29
Здравствуйте! расскажите пожалуйста, какие пороки развития у вашего сына?

Ответ на сообщение stroitel_t от 2 авг 2021, 05:29
Здравствуйте, у Егора двух стороняя косолапость (увидели ещё при втором скрининге) , гипосподия головчатая форма, и порок сердца педиатр на осмотре услышала шумы в сердце в 2 месяца и отправила нас к кордиологу, выявили дмпп и стеноз легочной артерии (при рождение было только ОАП). И ещё высокое верхнее небо .

Ответ на сообщение Irina48 от 9 июл 2021, 17:29
Ирина, здравствуйте! Вам очень надо пообщаться с пользователем СТРИНГА. У Маруси было что-то похожее. Попробуйте почитать ее дневник и напишите в приват

Девочки, к сожалению, форум стал менее удобной площадкой для общения. Мессенджеры быстрее, оперативнее, ближе. Пишите в личные сообщения. Не сразу, но обязательно ответим.

Ответ на сообщение СТРИНГА от 25 мая 2021, 15:49 Танюша, привет! Вот оно как всё повернулось! У тебя всё получится!

Здравствуйте! Пожалуйста, добавьте меня в мессенджер!мой телефон 89027605959

Ответ на сообщение nnastenka от 2 авг 2021, 11:46
Девочки, к сожалению, форум стал менее удобной площадкой для общения. Мессенджеры быстрее, оперативнее, ближе. Пишите в личные сообщения. Не сразу, но обязательно ответим.Здравствуйте!пожалуйста, добавьте меня в мессенджер! Мой телефон 89027605959ватцап,вайбер

Всем добрый день!
В Вотсапе в чат я не ушла, попробовала общаться, но не мой формат. Собственно, я только по работе в чатах состою для оперативности. И от того, что форум опустел, стала заходить сюда очень редко.
Мише уже 6 лет. Время быстро летит)) По прежнему не сидит, не ходит. Не скажу, что вообще нет моторного развития, но в год по чайной ложке. Стал увереннее держать спину, может с помощью, держась за руки, из положения лёжа сесть, потом подняться и встать на пятки.
В сентябре мы стали частным образом заниматься с дефектологом. Дозрели)) Прям видно стало, что Мише мало привычных игрушек и действий с ними, и есть "жажда познания". В связи с этим проверили зрение, купили очки и потихонечку к ним привыкаем. Дефектологом подтвердилась, что Миша таки понимает название предметов, название частей тела. Он не умеет пока показывать пальцем, только глаза переводит с предмета на предмет. Научился давать предмет по просьбе ну как давать, снисходить и подталкивать пальцем в направлении просящего))
Пандемия и самоизоляция прочертили невидимый рубеж, и этап маниакального поиска решения всех наших проблем со здоровьем прекратился. Планирую плановое обследование у кардиологов, и если нет ухудшения и нам разрешат более серьезные физические нагрузки, то следующим этапом будет курс бобат терапии (осталась им довольна прошлый раз). Хочу подключить гомеопата. Ну и попробую скэнар-терапию, когда освою (в семье завалялся новенький скэнар и мне его отдали). Вот собственно и все новости.
Всем здоровья! Всех деток форума и мамочек, с которыми общалась вспоминаю с нежностью и благодарностью. Если будет желание и возможность черканите сюда пару строк.

Здравствуйте ! Давно нас тут не было. Мы пошли в первый класс на домашнее обучение.

Отредактировано: Катя Катеринка в 7 дек 2022, 22:05

Ответ на сообщение Swyetlana от 16 ноя 2018, 13:51
Здравствуйте

Можете более подробно рассказать о девочке с мозайкой или дать контакты родителей . У меня дочь с данной формой по кариотипу . Сейчас ей уже 19,в душе ребенок ,а очень хочет ребенка. Врачи естественно разводят руками и ничего внятного о прогнозе сказать не могут. Или только худший вариант обрисовывают ,т.к. на практике встречаются редко с данными поломками по генетике.