Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТЕЙ"ОДНА СУДЬБА НА ДВОИХ", ЛЕЙКОЭНЦЕФАЛОПАТИЯ!!!

[Паршакова Татьяна]

Одна судьба на двоих


МЫ ЖДЕМ РЕЗУЛЬТАТОВ АНАЛИЗОВ ИЗ ГЕРМАНИИ И ИЗРАИЛЯ.

Моей дочери четыре года, она развивается как обычный ребенок её возраста, но Станислава не может ходить самостоятельно. Родилась здоровой, на третий день выписали домой, правда с желтушкой. В месяц без причины начала давиться, попёрхиваться. Мы с мужем кинулись по врачам, но они ничего не находили, к двум месяцам всё прошло, но тревога меня не покидала по любому поводу я продолжала её возить от одного врача к другому, но все доктора твердили одно и тоже”С ребёнком всё хорошо вы слишком её опекаете”. В восемь месяцев Стасяза температурила. Я помню как мы везли её в больницу, температура поднялась выше сорока градусов, какое-то время ни я не врач,не знали живали Станислава, и тут врач мне говорит ”Молись Богу, ребёнок умирает”. Как я молилась, как я кричала ”Господи не забирай её у меня, она моя жизнь, она моё счастье…”Температура спала, привезли в больницу, у доченьки не чего не нашли,врач сказал”Лезут зубки”. С тех пор температура поднималась регулярно каждые 2-3 месяца, а доктора у малышки не чего не находили. Стасеньке исполнилось год и пять месяцев. Как страшно вспоминать… Сначала появился нистагм левого глаза, через сутки поднялась температура, по моему настоянию районные врачи направили нас на К.Т.(комп.диаг.), в Симферополе сделали снимок головного мозга. Описание мне вынес молоденький врач,и прямо сказал ”Ваш ребенок умирает, у неё признаки лейкодистрофии мозга” он говорил долго, много, а внутри такая боль, а перед глазами лицо моей малышки. Не знаю как описать, как я шла на ватных ногах к машине где меня ждал муж со своим маленьким ёжиком на руках(так он её называет), как сказать ему, отцу, который держал меня за руку когда я рожала, я помню его глаза полные счастья когда он в первые взял её на руки, сказать что наша дочь умирает…Потом обследование за обследованием, возили Стасю по святым местам, обследовали в Киеве, диагноз первый раз не поменяли. Полтора года прожили в страхе, что вот-вот начнётся начало конца…Каждый день смотреть и боятся прогрессирует болезнь или нет. Это просто Ад, когда твой двухлетний ребёнок стоит на коленках и молится ”Боженька вылечи мне ножки, я так хочу ходить”(как это выдержать?) Мы молились каждый день вместе с ней…Я забеременела, как мне вымаливая одного ребёнка убить другого? Я понимала, что рискую, я пошла против всей семьи, Я просто боялась делать аборт, а вдруг Стасяумрёт если я совершу этот грех. Год назад Станиславу снова обследовали в Киеве диагноз поменяли на лейкоэнцефалопотию. 26 декабря в день Св.Арсения родился наш сын Арсений. Прекрасный голубоглазый малыш с огненно рыжими волосами. Все было хорошо здоровый крепкий ребёнок со своими младенческими проблемами. А внутри тот-же страх, а в друг с ним тоже что-то не так…В семь месяцев решили сделать и ему К.Т. для успокоения моей души, вечной паникёрши. Муж был со Стасей на улице я с врачом в больнице, и вот дэжавю, выносят мне описание снимка Арсения, и читаю уже заученные строки слово в слово как у Стаси, как будто это её снимок и её описание. А внутри всё та же боль и крушение всех надежд.Я выбежала с сыном на руках во двор больницы ища мужа глазами, я так кричала, звала его, он слышал меня, стоя за забором вцепившись в инвалидную коляску дочери, понимая что я держу на руках такого же больного, умирающего сына!!!

Телефон мамы,Татьяна:+380951967223
Телефон папы,Дмитрий:+380951022122

Это мы:
http://img-fotki.yandex.ru/get/6518/184690..._8c76e541_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6418/184690..._28bdb3de_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6415/184690..._4d5008ed_L.jpg

Видеоролик:
http://video.mail.ru/mail/parshakov.5/_myvideo/1.html

Видео малышей:
http://www.youtube.com/watch?v=FtfU5OPXrf4&feature=g-upl
http://www.youtube.com/watch?v=OU4Dm66kr9w&feature=g-upl
http://www.youtube.com/watch?v=0DtxzFz-v8A&feature=g-upl
http://youtu.be/dXPD12ZFsXA
http://youtu.be/eXy3oAaSrTw

Ролик на 1+1
http://tsn.ua/video/video-novini/dopomozhi...yi-hvorobi.html

Снимки МРТ:
http://narod.ru/disk/63253872001.abdbc2445...1.2010.rar.html
http://narod.ru/disk/63253988001.02601e452...3.2010.rar.html
МРТ Арсения: http://narod.ru/disk/64570249001.53ed90f59...%D0%B9.rar.html


Документы:
http://fotki.yandex.ru/users/alex-morren/

Получены заключения врачей из Хадассы . Перевод .


http://vk.com/album-46295818_172036695


Группа в Одноклассниках
http://www.odnoklassniki.ru/group/51511492018311

Группа "В Контакте"

http://vk.com/spasitedetey


Счёт клиники:
На русском:
http://img-fotki.yandex.ru/get/6416/184690..._ea1e0af1_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6614/184690..._3d872e46_L.jpg

На английском:
http://img-fotki.yandex.ru/get/6618/184690..._ea2f634b_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6618/184690..._fa046e82_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6618/184690..._ae769779_L.jpg
http://img-fotki.yandex.ru/get/6415/184690..._c068b8c0_L.jpg

Отредактировано: Wella в 31 мар 2013, 21:23

[iraklybni4ka]

удачи!

[Потеряшкина]

а почему германия?

[Klopi]

Татьяна, тут девочки уже писали - Вы лучше уберите паспорт из свободного доступа, это опасно (мошенники).

А в остальном - пусть найдется и клиника, и лечение! здоровья деткам, сил - Вам, родителям.

[Wella]

Ответ на сообщение Потеряшкина от 16 окт 2012, 13:36

а почему германия?

Мама готова уже на любую страну....

[Потеряшкина]

Мама готова уже на любую страну....

это я понимаю.. просто думала, может предложение есть..

[Wella]

Ответ на сообщение Потеряшкина от 16 окт 2012, 15:43

это я понимаю.. просто думала, может предложение есть..

Да нет , вроде...расчитывали они на Германию, но как я поняла,что то пошло не так...может кто посоветует.

[Stahlratte]

Извините-а генетические анализы делали или нет?Может это что то на генетическом уровне проблемы,раз у двоих одинаковый анализ?

[Паршакова Татьяна]

Детям нужна клиника чтоб могли сделать анализы на все формы лейкодистрофии,и очень хорошее МРТ.Т.к. после второго обследования в Ахмаддет Стасе изменили диагноз на лейкоэнцефалопатию,но симптомы её болезни не подходят к этому диагнозу.

Ответ на сообщение wiktorija33 от 16 окт 2012, 17:33

Извините-а генетические анализы делали или нет?Может это что то на генетическом уровне проблемы,раз у двоих одинаковый анализ?

Да,метохроматическую лейкодистрофию исключили и больше 60 наследственных заболеваний.

[Stahlratte]

Ответ на сообщение Паршакова Татьяна от 16 окт 2012, 17:35
Я по вашей ссылке посмотрела,там в заключении от КТ стоит (возможно болезнь Канавяна или Краббе).У нас на форуме был мальчик с синдромом Краббе и лейкодистрофией.Ему сделали пересадку стволовых клеток в Германии.К сожалению после пересадки он умер.Насколько я знаю-это клинику закрыли,так как после лечения стволовыми клетками в этой клинике умерло несколько пациентов,и Минздрав Германии закрыл эту клинику.Вот ссылка на тему-может в ней найдете нужные вам ссылки на др.клиники-где можно хорошую диагностику пройти?
АРТЕМ БЕЛОВ - ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ КРАББЕ !