вы читали продолжение интервью с этой мамочкой?...
Это продолжение истории о семье, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. Пятая дочь. Маша.
"Помню, в роддоме после первого шока я все думала: «Вот люди пишут, поздравляют, радуются, а у нас такое. И что нам теперь делать? Как сказать? Как все отнесутся? Как вообще жить?».
Я лежала в палате с двумя девушками. Одна была из Белоруссии, а другая — наполовину азербайджанка, вышедшая замуж за москвича. Обе родили прекрасных мальчишек.
Ко мне каждые пять минут приходили врачи, осматривали Машу, уносили, приносили, что-то обсуждали, шептали. Диагноз не произносился вслух, но соседки понимали, что с моей девочкой что-то не так. Казалось, им было даже неловко за то, что у них все хорошо. Они явно не знали, как себя со мной вести, и в воздухе висело напряжение.
Их дети кричали, просили есть, а моя лежала и молчала. Она еще несколько дней будет так лежать и молчать. Да какой там дней. Еще недели три.
Их мальчики какали каждые полчаса, они трясущимися руками подносили их к раковине и боялись мыть. Я драю детские попы профессионально, виртуозно жонглируя младенцами. Но моя не какала. Потому что не ела. У нее не было сил.
В какой-то момент я подошла к одной из них и показала, как прикладывать к груди.
— А что с твоей? — спросила вдруг она. — Все время молчит.
— У нее синдром Дауна. Слабая, вот и молчит… Нет-нет, не смущайся, — спохватилась я. — Ничего страшного.
Удивительно, но девушка, казалось, и не думала смущаться. Случайно у нее получилось или нет, но она сделала самое лучшее, что можно было сделать в этот момент. Она начала со мной об этом говорить. Расспрашивать про синдром, про перспективы, про мою семью. А я рассказывала то, что успела прочитать в интернете. И показывала фотографии мужа и дочек.
К нам присоединилась другая соседка, и мы вместе стали думать, как лучше сказать о Маше моим детям, которые еще не знали, какой она родилась.
Потом мы вместе поплакали, опять поговорили. И я с удивлением понимала, что вроде бы ничего не изменилось, — вот он, мой ребенок, слабый, больной, — а мне легче. И внутри легче, и «снаружи» — из нашей палаты ушло тягостное, давящее напряжение. И пришло то, что должно быть в роддоме, — жизнь. Да, разная, да, у кого-то непростая. Но настоящая. Живая!
А потом появилась медсестра с каменным лицом. Пряча глаза, она сказала таким тоном… знаете… Не плохим, но очень нейтральным, официальным:
— Мы забираем вашего ребенка на такое-то-там обследование.
— Ее зовут Маша!
Медсестра, наконец, посмотрела прямо на меня. Уже не казенно, а просто по-человечески, по-нашему, «по-бабски».
— Ты ей и имя уже дала?
— Да.
— Забираешь?
— Забираю.
— Ну…
И тут она заплакала. И сама застеснялась.
— Да не переживайте, все будет хорошо, — сказала я, с удивлением понимая, что утешаю медработника, который плачет, потому что У МЕНЯ родился больной ребенок.
Медсестра замахала на меня руками, мол, «да знаю я, знаю», и, одновременно пряча слезы и улыбаясь, наклонилась над кювезом.
— Ну что, Марусь, пошли. Да ладно тебе кукситься. Сейчас проверим и вернем тебя к мамке твоей. Лен, а хочешь, пойдем с нами?
Не было уже каменного лица и официального тона. Была просто женщина, которая за нас переживала. И была моя дочь. Живой человек, у которого есть имя. А не пугающий материализовавшийся диагноз.
— Куда это вы? — спрашивал по пути персонал роддома.
А мы рассказывали, что везем Машеньку на обследования, что она вот такая, другая. Но ее любят и ждут дома. И скорее бы нас уже выписали.
Врачи желали нам удачи, здоровья, Божией помощи. Рассказывали разные истории. А я чувствовала, что мне обязательно нужно об этом говорить — о ней, о ее болезни. С врачами, с обычными людьми. О моих страхах и надеждах. Плакать, смеяться, бояться, переживать. Не давить это внутри и не прятать чувства. И не строить из себя супергероя с приклеенной улыбкой: «У меня все хорошо». А в итоге не выдержать и удавиться.
Я заметила, что и врачам стало со мной легче. Им не нужно было подбирать официальные слова. Они могли меня обнять и пожалеть. Просто по-человечески.
«Она же наша сестра…»
Страшно было рассказывать о Маше нашим детям. Они хорошие девчонки, мы стараемся их воспитывать в правильном, как нам кажется, отношении к жизни и людям. В том числе — к особым людям. Старшая, Варвара, периодически ходит с сестрами милосердия в больницу и детский дом, общается с особыми детками.
Но это все была теория. Инвалиды всегда были «где-то-там», в другой жизни. Поиграв с тем же ребенком-дауненком, она возвращалась в свой благополучный мир, и все было как раньше.
А теперь это «где-то-там» пришло в наш дом. Навсегда. От него не уйти, не спрятаться, не забыть. Это не разовое доброе дело, которое сделал и, довольный собой, уснул. Это то, с чем предстоит жить, и путь, с которого не сойти.
Младшие — еще ладно. Для них это пока вообще не проблема. Но Варя уже подросток. Это и так сложный возраст. Со своими проблемами и «завихрениями». А тут еще и сестра с синдромом Дауна. Которую они очень ждали и думали, что все будет как всегда — ХОРОШО!
Но ведь и другие подрастут. Будут ли они стесняться сестренку? Будут ли их дразнить из-за нее? Это все жужжало, роилось в голове и не давало покоя.
Мы очень волновались, честно. Было решено, что мы скажем это дома, когда нас с Машенькой выпишут.
Но в один из дней муж с цветами и всеми дочками приехал меня проведать. Наша палата была на первом этаже. Персонал заботливо шепнул на ухо, мол, «всякое там передавать через окно нельзя, влезать-вылезать тоже, но так как мы знаем, что все равно все это делают, то просто не очень наглейте». Я залезла на подоконник, и мы могли нормально пообщаться.
Девочки расспрашивали, как сестренка, как я, все ли в порядке. Рассказали, что пятилетняя Дуня плакала ночами, потому что боялась, что я умру. Муж смотрел на все это, прятал слезы и героически держался.
Я поняла, что до дома не доживу, и сказала: «Все хорошо! Только Машенька будет другая, не совсем такая, как вы. У нее синдром Дауна».
Младшие, конечно, ничего не поняли, стали выяснять: «А какая — другая?». А Варвара испуганно смотрела на меня. А я — на нее. Не зная, что дальше делать, я пробормотала:
— Вы же все равно будете ее любить?
— Ну, конечно, мама, она же наша сестра! — ответила Варя. — Просто сейчас у меня шок. Мне нужно все это переварить…
Я знаю, что в машине девочки много расспрашивали мужа о синдроме Дауна, он рассказывал. Дома Варвара залезла в компьютер и нашла всю возможную информацию и даже какие-то упражнения для лучшего развития таких деток. Позже она напишет целую статью в нашу приходскую газету о том, каким для нее все это поначалу стало потрясением, ведь мы были самой обычной семьей. И как потом вспомнила, что играла с малышами-даунятами в детском доме, и как они «смешно улыбались, стеснялись, а потом радовались», и что «было заметно, как им не хватает любви».
Еще в роддоме одна чудесная девушка написала мне: «За детей не переживай. Как раз для них это, как правило, не проблема». И действительно, мы с Машей приехали домой, и ее диагноз для наших старших детей вовсе не стал катастрофой.
Пережив первый шок, Варя целыми днями нянчится с ней, играет, бежит на каждый крик и хватает на руки. Она возит коляску и сама подносит Машеньку в храме ко причастию. А еще она, ничего не скрывая, обсуждает с друзьями, что у ее младшей сестры синдром Дауна.
— Мама, благодаря Маше я узнаю, кто мне настоящий друг, а кто нет, — сказала она мне однажды.
Так же и восьмилетняя Соня. Она тоже ни от кого ничего не прячет, и пока ей никто ничего обидного не сказал.
Про младших я вообще молчу. Они ничего не понимают, но язык у них как помело. Мне кажется, что уже весь детский сад в курсе нашей семейной жизни.
Да, я понимаю, что Маша еще маленькая. Она лежит в коляске и ничем не отличается от других младенцев. Она вырастет, и все может измениться. И в отношении к ней наших детей в том числе. Но так далеко мы не заглядываем.
Главное, я поняла, что если родители не делают из рождения особого ребенка конец света, то и для остальных детей особый брат или сестра не становятся трагедией.
Но, с другой стороны, возможно для нас с мужем Маша не стала концом света именно благодаря нашим старшим дочкам. Благодаря тому, что они отнеслись к ней с любовью и полным принятием. И вы не представляете себе, как мы им за это благодарны. И Богу. За то, что Он дал нам таких детей.
Не молчите!
С рождением Маши в нашу жизнь потоком вошли новые люди, так или иначе связанные с синдромом Дауна. У кого-то такие дети, кто-то с ними работает, кто-то их лечит и так далее. А с ними и разные истории. Порой печальные.
Теперь я знаю, как уходят из таких семей не только папы, но и мамы. Как оставляют таких деток в роддомах, а потом не живут, а мучаются. Знаю, как забирают домой, но не могут справиться с болью и погружаются в темноту.
Слышала, как несчастные родители годами прятали детей с синдромом Дауна от знакомых, отправляли их к дальним родственникам, скрывали болезнь… Не рассказывали, что родился… Рассказывали, что умер… Не говорили старшим детям, что брат/сестра особенный. А потом не знали, что с этим делать. И так непростая жизнь превращалась в ад.
Я не знаю почему, но когда на второй-третий день нас с мужем немного отпустило, мы поняли, что ОБЯЗАТЕЛЬНО должны рассказать о Маше ВСЕМ. Если мы сейчас промолчим, то проблема станет еще большей проблемой. Что если мы скажем, то перейдем какой-то важный для себя рубеж и станет легче. И мы написали об этом в соцсетях.
Сначала была пауза. А потом люди начали нам отвечать, поддерживать, ободрять, делиться опытом. А мы, наконец, смогли не просто читать поздравления с рождением дочери, а свободно говорить о нашей боли. Делить ее с людьми. А они сопереживали и брали себе по кусочку. И наша боль становилась меньше.
Когда я появилась с коляской в нашем храме, все уже знали. Многие всплакнули. Кто-то подходил и просто обнимал. Кто-то что-то дарил, кто-то предлагал помощь. А главное — нам не надо было ничего скрывать. Мы могли проживать это и быть собой.
Да, порой реакция была неоднозначной.
— Тебе подменили ребенка! У тебя не может быть даун!
А почему не может? Я что, лучше других?
— Перерастет! Не переживай!
— Врачи ошиблись!
— Она не такая страшная!
Люди просто не знали, что сказать, я понимаю.
А теперь я хочу написать то главное, ради чего я затеяла эту колонку. Я хочу поблагодарить… Нет, я хочу до земли поклониться всем вам. Тем, кто читает это и кто не прочтет.
Нам всегда грех было жаловаться на отношение к нашей семье. Оно было прекрасным. Но сейчас, после рождения Маши, мы получили столько тепла, любви, поддержки, что иногда мне в голову даже приходит мысль: «Это стоило того!».
Спасибо каждому за добрые слова, помощь, которую вы оказали и которую хотите оказать. Не все мы пока приняли. Не потому что не хотим или не нужно. Просто пока мы справляемся. Но настанет день, и ваше предложение станет спасительным. И ценность его не меньше. Спасибо за прекрасные подарки, улыбки, отношение к Маше. За то, что подержали на руках и погуляли с коляской. За теплые комментарии в интернете и просто лайки поддержки. За благословения священников и понимающие взгляды. Спасибо врачам — и в роддоме, и в поликлинике. За человеческое отношение. За то, что люди, хорошие, понимающие. Это не просто красивые слова, поверьте! Поддержка каждого была глотком воздуха, и в итоге мы задышали полной грудью.
Все вы приняли Машу так, что теперь я уверена: все будет хорошо. Она будет счастлива! Мы все будем счастливы! И боли уже нет. Есть море любви.
А родителям, у которых родились такие детки, я хочу пожелать Божией помощи и сказать: «Не бойтесь говорить! Не стесняйтесь и не скрывайте! И вы увидите, какие вокруг прекрасные люди. Сколько вокруг вас тепла и любви. И станет легко. Ради Бога, не молчите! Не держите это в себе!». -
http://www.matrony.ru/ee-zovut-masha/отсюда -
https://nikolaeva.livejournal.com/989679.htmlопять до слез...
"Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна"
14 ноя 2017, 15:30
![[?]](style_images/view.gif)
интернет тогда был только на работе и мало информации. 
Надеюсь, что у них все будет хорошо, насколько это возможно. 
или все же к врачу обратились? 