Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
ВНЕ ПОЛИТИКИ. Любые политические провокации, демонстрации и намеки запрещены
Уважаемые новые пользователи!
Для активации профиля пишите администраторам или в доступный вам форум. Активация через почту временно приостановлена

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Каскадный · Стандарт · [ Линейный+ ]

› ГАЛЧОНОК. сбор закрыт, Синдром Паллистера-Киллиана

ольга п
post 13 сен 2015, 23:51
Сообщение №1 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 113
Регистрация: 13.09.15

галя 09.11.10
olgaproskova1
Здравствуйте! Разрешите пожалуйста обратиться к Вам за помощью. Моя дочка Галочка ( 09.11.2010 г.р) – особенный ребенок с диагнозом ДЦП,синдром Паллистера –Киллиана.При рождении дочка не могла раскричаться и на второй день ее перевели в реанимацию. Мне сказали , что малышка не такая как все , что у нее большая вероятность хромосомной паталогии. Уже в роддоме взяли анализы на самые распространенные синдромы, но ничего не подтвердилось . на 5 день нас перевели в отделение паталогии новорожденных с диагнозом - Гипоксически-геморагическое поражение цнс, МАРС, ателектаз, в состоянии средней тяжести. За 3 недели проведенные в ОПН нам сделали все необходимые обследования и процедуры. В месяц мы наконец то попали домой . Тогда я представить не могла сколько еще больниц ждет нас впереди. Дочка не фиксировала взгляд, не реагировала на раздражители и в 3 месяца мы легли в стационар психоневрологической больницы у себя в городе. За год мы прошли несколько курсов лечения, но к сожалению с минимальной динамикой. В год дочке поставили диагноз – Детский церебральный паралич. Атанически-астатическая форма. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Хромосомная паталогия до сих пор оставалась под вопросом , и мы с дочкой легли на обследование в НИИ Хирургии и Педиатрии в отделение клинической генетики в г.Москва для уточнения диагноза. На этот раз доктора тоже не смогли ничего выявить. Мы вернулись домой и продолжали лечение в своей психоневрологии, параллельно наблюдались у невролога в РДКБ г Москва. Прошли реабилитацию в РЦ “Детство” Московской области. Дочка развивалась , но очень медленно. Когда малышке было около 3 х лет , мы попали на консультацию в Генетический центр РАМН на Москворечье 1. На этот раз доктора выявили у Галчонка очень редкое генетическое заболевание – Сидром Паллистера- Киллиана ( нарушена 12 я хромосома). Чтобы поставить дочку на ноги я стала пробовать более сильное лечение, чем то, которое нам предлагают в государственных учреждениях. . Мы прошли несколько курсов точечного массажа и войта терапии на дому. В феврале этого года прошли лечение в Институте Медтехнологий в Москве , в июле –августе этого года прошли реабилитацию в МЦ Сакура г.Челябинск. За этот год мы добились больших успехов , Галочка научилась самостоятельно садиться , стоять у опоры, стала смотреть мультики и много смеяться. Но многое еще предстоит впереди , необходимо научиться ползать, ходить, говорить, самостоятельно кушать…. Доктора советуют не делать большой перерыв между лечением. На второй курс лечения в Сакуру мы записаны на 2 ноября 2015 г. Но к сожалению это стоит огромных денег и мне одной не справиться. Я воспитываю дочку одна , папе такой ребенок оказался не нужен, последний раз он видел малышку , когда ей было 2 месяца. Мы живем с Галчонком вдвоем в комнате в общежитии. Работать у меня нет возможности, живем на пенсию дочки и пособие по уходу. Местные власти не хотят нам помогать. Огромный труд воспитывать , лечить , развивать физически и духовно такого ребенка. Но ведь каждый родитель мечтает о счастливом будущем для своего ребенка. Помогите нам пожалуйста пройти курс лечения в Сакуре . Спасибо! С уважением Ольга
Ноябрьский курс лечения в Сакуре дал очень хорошие результаты.Галочка все увереннее стоит на ножках без поддержки.Улучшился эмоциональный контакт с мамой.,стала больше понимать обращенную речь. На следующий курс мы записаны на 8 февраля 2015. Необходимо закрепить полученные результаты. И конечно же мы готовы к новым достижениям!
Очень нужна Ваша помощь и поддержка!
Счет

https://fotki.yandex.ru/next/users/proskova.../1086079?page=0

Документы

https://fotki.yandex.ru/next/users/proskova...w/980191?page=0

реквизиты для благотворительной помощи:

сбербанк 6054 6188 1440 8978
билайн +7 903 843 10 40
мегафон +7 920 785 02 31
мтс +7 915 780 34 30
теле2 +7 950 926 33 82
киви кошелек +7 950 926 33 82
яндекс деньги 4100 1130 1874 523
WebMoney
WMR (рубли) R106419019437
WMZ(доллар) Z204313635274
WME(евро) E298958479324
WMU(гривна) U137195883592
WMB(белар) B256685105082
Pay Pal olga_p71@mail.ru
телефон для связи с мамой +7 903 843 10 40
скайп olgaproskova1
адрес: г.Тула Косая Гора ул.М.Горького 26-4

скрины поступлений здесь https://fotki.yandex.ru/users/proskova2014/album/491534/

Отредактировано: ольга п в 15 фев 2016, 20:20
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ответить Создать Опрос
Ответов(1 - 9)
Дежурный модератор
post 14 сен 2015, 23:29
Сообщение №2 (ссылка)

*
Модератор-бот
» обо мне «
дневник
Сообщений: 8547
Регистрация: 8.05.09
Тема открыта. Сбор на сумму 189 900 рублей ( проживание в сбор не входит) .
Не забывайте о своевременных отчетах по сборам, включая скриншоты поступлений и соблюдении правил ведения темы.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ольга п
post 15 сен 2015, 18:24
Сообщение №3 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 113
Регистрация: 13.09.15

галя 09.11.10
olgaproskova1
огромное спасибо за открытие темы!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ольга п
post 16 сен 2015, 08:24
Сообщение №4 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 113
Регистрация: 13.09.15

галя 09.11.10
olgaproskova1
Добрый вечер, дорогие форумчане! Немножко наших новостей. Галочка приболела - насморк и кашель, хорошо что нет температуры. Принимаем все меры чтобы как можно быстрее справиться с недомоганием. Настроение у дочи резко меняется , то хохочет , то начинает плакать.
Поступлений пока не было
Очень просим Вас, пожалуйста, не проходите мимо. После предыдущего курса реабилитации в Сакуре Галчонок очень изменилась ,положительную динамику дали китайские иголки . Галочка стала интересоваться происходящим вокруг. , хорошо стоит с поддержкой за одну руку. Доктора советуют в ближайшие 2-3 года не делать большой перерыв между лечением. Нужно как можно больше стимулировать . Дома мы занимаемся постоянно, но это только ЛФК и мелкая моторика. Все остальное можем получить только в медицинских центрах у специалистов.
На следующий курс лечения в Сакуру мы записаны на 2 ноября 2015 года. Необходима сумма 189 900 руб. Пожалуйста помогите нам попасть на лечение!
реквизиты для благотворительной помощи:
сбербанк 6054 6188 1440 8978
билайн +7 903 843 10 40
мегафон +7 920 785 02 31
мтс +7 915 780 34 30
теле2 +7 950 926 33 82
киви кошелек +7 950 926 33 82
яндекс деньги 4100 1130 1874 523
WebMoney
WMR (рубли) R106419019437
WMZ(доллар) Z204313635274
WME(евро) E298958479324
WMU(гривна) U137195883592
WMB(белар) B256685105082
Pay Pal olga_p71@mail.ru
телефон для связи с мамой +7 903 843 10 40
скайп olgaproskova1
адрес: г.Тула Косая Гора ул.М.Горького 26-4
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ольга п
post 18 сен 2015, 22:39
Сообщение №5 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 113
Регистрация: 13.09.15

галя 09.11.10
olgaproskova1
Добрый вечер, дорогие друзья! Галчонок чувствует себя отлично. Сегодня очень много гуляли, наслаждались теплым денечком.
Поступлений нет , а сумма к сбору огромная. Пожалуйста , помогите кто чем может, Галочке очень нужна эта реабилитация.

реквизиты для благотворительной помощи
сбербанк карта №
6054 6188 1440 8978
билайн +7 903 843 10 40
мегафон +7 920 785 02 31
мтс +7 915 780 34 30
теле2 +7 950 926 33 82
киви кошелек +7 950 926 33 82
яндекс деньги 4100 1130 1874 523
WebMoney
WMR (рубли) R106419019437
WMZ(доллар) Z204313635274
WME(евро) E298958479324
WMU(гривна) U137195883592
WMB(белар) B256685105082
Pay Pal olga_p71@mail.ru
телефон для связи с мамой +7 903 843 10 40
скайп olgaproskova1
адрес: г.Тула Косая Гора ул.М.Горького 26-4
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Дежурный модератор
post 19 сен 2015, 11:25
Сообщение №6 (ссылка)

*
Модератор-бот
» обо мне «
дневник
Сообщений: 8547
Регистрация: 8.05.09
ольга п, ваши реквизиты есть в первом посте и нет необходимости дублировать их в последующих.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Glam girl
post 19 сен 2015, 17:18
Сообщение №7 (ссылка)

stay positive!!!
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2488
Регистрация: 20.05.10
Orlando

Nikita 01.02.2009
olga_p71@mail.ru
, здравствуйте! Хотела перевести вам денежку с помощью ПейПал, но он ругается на ваш мейл. Говорит - фейк :O: Первый раз с таким столкнулась, честно говоря :BzZz: Может это из-за того что майл.ру почта привязана у вас к нему?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ольга п
post 19 сен 2015, 22:51
Сообщение №8 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 113
Регистрация: 13.09.15

галя 09.11.10
olgaproskova1
Добрый вечер! Даже не знаю почему так, мне еще никогда не было перечислений на Пей Пал. спасибо Вам за попытку!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Cheeful
post 20 сен 2015, 16:53
Сообщение №9 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3357
Регистрация: 17.04.14
Москва

Доченька 09.11.2013
Ответ на сообщение [?] ольга п от 19 сен 2015, 22:51
попробуйте написать в техподдержку пэйпала и спросить почему так происходит.

Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ольга п
post 20 сен 2015, 22:16
Сообщение №10 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 113
Регистрация: 13.09.15

галя 09.11.10
olgaproskova1
написала . жду ответ. спасибо!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Пасха и Великий пост в 2024 году
В 2024 году Пасха празднуется 5 мая. Пасхе предшествует сорокадневный Великий пост и Страстная седмица...
Что нового ждет пациентов в 2024 году?
Профилактика – одно из приоритетных направлений развития программы госгарантий. Ведь возникновение и развитие заболевания легче предупредить, чем потом  долго лечиться...
Пять полезных овощных супов
Овощные супы не только являются невероятно вкусным блюдом, но и богаты витаминами, минералами и питательными веществами, необходимыми для поддержания...
Что едят во время поста в разных регионах России
Самыми востребованными оказались овощные полуфабрикаты (к которым относятся, например, овощные консервы): спрос на них во время поста вырос почти в 4...
Реклама
Последние сообщения
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 28 апр 24, 16:33
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных