Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Флеш-Моб в поддержку детей на паллиативе, 17 февраля , 12 часов дня по Москве .

[Wella]

Уважаемые участники форума ! Очень нужна Ваша поддержка ! Для семьи Паршаковых . Возможно вы помните их , вы помогли им попасть в Израиль , на обследование . Двое детей с тяжелым генетическим заболеванием . Стася и Арсений....В январе ушёл шестилетний Арсюша .... Вот письмо мамы детей , Татьяны Паршаковой : Здравствуйте, Меня зовут Паршакова Татьяна. Я – мама детей со сложным генетическим заболеванием, которое, увы, не лечится. Прекрасно понимаю, что с таким диагнозом мои дети бесперспективны, но насколько это возможно боролась....борюсь и стараюсь облегчить им жизнь, и сказать по чести, мне всегда казалось, что никому, кроме меня дети мои не нужны. 
В мае этого года я легла со своим сыном Арсением в РДКБ . Состояние сына было тяжёлым и надежды особой у меня не было, да и помощи особой от докторов я не ждала, кому интересно спасать безнадёжного ребёнка. Но то что я увидела перевернуло всё моё отношение к докторам. 
В связи с этим хочу выразить искреннюю благодарность всему коллективу РДКБ за организацию палиативной помощи детям! Это настоящий акт милосердия! Переоценить нужность этой помощи трудно, спасибо вам огромное! В такое отделение нужны особенные во всех смыслах доктора с высокими профессиональными качествами, вот таким доктором и является Мещерякова О.В - доктор редчайших человеческих качеств! 
Моим ребёнком в РДКБ занималась целая бригада докторов всех специальностей. Такое чуткое и внимательное отношение заслуживает особых похвал. Мне бы очень хотелось поблагодарить весь персонал реанимации и отдельно начмеда по хирургии и реанимации Пейливанова Феликса Павловича! Это тот доктор, который действительно творит НЕВОЗМОЖНОЕ, благодаря его самоотверженности, спасены многие детские жизни! Это мой крик о помощи,нет воооой несчастной матери похоронившей в январе сыночка,шестилетнего ангела. С 11 мая Арсений и я,мама Паршакова Татьяна Анатольевна прожили на палеативе 8 месяцев.4 января умер сыночек...весь персонал,я ,волонтеры и простые люди,мы боролись за каждый прожитый день Арсения...нет,не так!мы делали всё возможное,чтоб облегчить страдания умирающего ребенка и таких как мой сын и доченька Стася в Крыму не мало. Эти АНГелы умерают в муках дома ...на глазах несчастных родителей. Это боль,страх,и мучения для всей семьи ,потому что невозможно обеспечить достойный уход и облегчить страдания таких детей на дому. Умоляю ВАС помогите, мне/ матери, родившей двоих паллиативных детей! Стася...,ей 9 лет. Она особенная,это наша принцесса,самая любимая и умеющая дарить любовь,она паллиативный ребенок,уходящий....ангел... Ради неё, ради таких как мой сыночек Арсений, ради сына моей подруги Рустемчика,прекрасной принцессы Василисы....наших детей много! Нашим детям необходимо паллиативное отделение ,не просто койко-место, а спец отделение. Крик о помощи к людям: помогите нам,мы родители таких детей и так жизнью обижены,помогите нам иметь возможность достойно с помощью професионалов и аппаратуры облегчать участь наши детей.". Статья https://primechaniya.ru/home/news/yanvar_20...rayushhie_deti/ Татьяна и Дмитрий Паршаковы очень просят Вас помочь . В Крыму необходимо о крыть отлеление паллиативной помощи для детей .Эти дети есть и им нужна поддержка.

[Горнячок]

Валерий Евстигнеев из фонда "Радуга" в статье пишет о хосписе в Омске. Это все хорошо, но хоспис еще не закончен. его строят на пожертвования. на сегодняшний день требуется 12 000 000 р., это на газификацию и на покупку оборудования. из этих 12 000 000 р. собрано пока только 1 500 000 р. поэтому мне странно читать "Одно из таких успешных паллиативных учреждений работает в Омске. " и что "ему удалось создать детский хоспис европейского образца"
там еще очень далеко до успешной работы.


вот ссылка на фонд радуга, конкретно на страничку со сбором для хосписа

https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/193556/

а вообще, конечно, паллиативные центры должны быть и в Крыму, и в Омске, и в Иркутске и в Туве и во всех субъектах нашей большой страны.

Отредактировано: Горнячок в 6 фев 2018, 13:53

[Wella]

Горнячок, Татьяна зайдет на форум и все расскажет подробнее, в данном случае речь исключительно о поддержке , например запустить шарики или посигналить в автомобиле.

[Sofiya69]

Татьяна сейчас в больнице, попробует зарегистрироваться снова на сайте и ответит на все Ваши вопросы.

[Мама Паршакова]

Ответ на сообщение Горнячок от 6 фев 2018, 13:43
Здравствуйте парада телефон разряжен,но хорошо.Хоспис это не отделение,я прошу поддержать открытие палеативного отделения при республиканской больнице в Крыму,на 10 коек что положено по Российским стандартам на то количество населения что есть в крыму. На сегодняшний день есть 10 коек палеативных,но они раскиданы по разным отделениям,просто койка место....эта рейка не закреплена даже за палатой,нам просто необходимо отделение,не просто разбросаные койки по разным отделениям,а именно 10 коек в палеативном отделении

[Мама Паршакова]

,Это письмо Аксенову. Добрый день,Сергей Валерьевич!Обращаюсь к Вам не впервые,и надеюсь на решение вопроса паллиативных детей нашего полуострова,Паллиативные дети-это дети у которых нет завтра,кто то умирает быстро,а кто мучается месяцами.Дело втом,что в детской Республиканской больнице имТитово не предусмотрено отделения,для такой сложной категории детей,есть койко-места,тоесть обычная кровать в общей палате с детьми и их мамами,которые проходят обследование или получают терапию...я не буду описывать в каких муках умирают дети,как умирают в боли и приступах и это в обычной палате.На сегодняшний день есть проект этого отделения,и даже в нем произошел некий ремонт и уже положена электрика.Специалисты есть,и глав врач больницы сам прекрасно понимает необходимость данного отделения...Но бюджета нет,его не было и прошлые 2года,нашей борьбы....Уважаемый Сергей Валеньевич,прошу Вас помочь нам и решить наш важный вопрос,на 17 февраля планируем запустить общероссийский флешмоб,с лозунгом"За паллиативное отделение в Крыму"и составляем обращение главе нашей Российской Федерации с подписями родителей умирающих детей!!!!Прилагаю статью родителей!С уважением Стефанцив Екатерина Владимировна учередитель организации КООРДИ РОСТ

[Мама Паршакова]

Я с сыном прожила на палеативной койке 8 месяцев,мы жили....именно жили,я знала,что Арсений домой уже не вернется,болезнь....ладно,страшно очень,мне очень тяжело,скоро 40 дней как ушёл котёнок....я пытаюсь донести,почему важно отделение,отдельное...лучше задавайте вопросы

[Мама Паршакова]

Доброе утро страна это благое дело!!! Люди с открытым сердцем и большой душой прошу поддержать,это не сбор...хотя сбор добрых сердец!!! Такие детки,они особенные,поймите,на этих палеативных койках я видела детей не просто несчастных и живших в муках,то время что им отвел Господь,но и одиноких,несчастные родители от страха,что не справятся оставляют несчастных деток умирать одних,на этой ужасной койка место,конечно мед персонал заходит,в силу и желания ухаживает за ними,НО....люди разные и за койку доплачивают всего-то 900 рублей.... Отделение необходимо со своим персоналом,оборудованием,конечно у меня горит и болит душа,меня это коснулось,но пути Господни не исповедимы ,мы не знаем что нас ждет завтра,какое испытание. Люди,будьте милосердны!!!

[Wella]

Девочки, кто готов присоедениться , поставьте плюсики пожалуйста .

[Финетка]

Напишите четко, чем можно вам помочь, пожалуйста. Вроде всё прочитала, но не поняла, какую поддержку просите у форумчанок.
не знала, что так называют безнадежно больных деток у знакомой дочка такая, но она тоже этого слова, похоже, не знает.