Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Мраморная девочка стала ангелочком (((

[Тифея]

На сайте фонда Адвита прочитала такую странную фразу, что заболевание Насти перешло в такую стадию, что делать трансплантацию не имеет смысла. Это что значит?
http://www.advita.ru/NIld1.php
Дополнение от 20.04.2012. Настя чувствует себя неплохо, но иногда у нее поднимается температура. У девочки диагностировали остеомиелит (воспаление костного мозга), ей назначили прием антибиотиков. Основное заболевание – остеопетроз – перешел в такую стадию, что делать трансплантацию не имеет смысла.

вот что написала мне мама по этому поводу

я уже обращалась в АДВИТУ, по поводу этой записи , я сама его не видела..у нас воспаляется нижняя челюсть, но никто нам даже ренг снимок не делал, чтобы говорить об остиомиелите, кто сделал вывод что нам нельзя делать ТМК я да же не знаю...Питерские врачи нас не видели с 2009 года..Я обратилась в АДВИТУ за помощью, что бы нам помогли с противогрибковым, вот они так и написали...А врач , которая берет нас на пересадку, в курсе что у нас с деснами проблема, говорит чтобы мы не беспокоились, а лечили их ...пока мы держимся, гноя нет,свищей нет

[Тифея]

Я могу положить с киви на билайн или менафон? Я же не буду смс отправлять

положить можете...знаете как или узнать?

[Hellawesa]

Трогательно видео о девчоночке: http://vk.com/video87664171_164313037

Господи, поскорее бы денежка набралась

[tanya010171]

Ответ на сообщение Хоста от 21 янв 2013, 18:13

как всегда в своем репертуаре, что -то найти, обнаружить и предъявить, при чем нетбы хорошее, всегда выискиваются недочеты, недостатки..это вместо добрых слов.
Тифея, я с тобой, не поддавайся на провокации

Хоста, отредактировано модератором, я не понимаю?
Неужели Вы еще не поняли, что в благотворительности главное - не лепить в каждом посте красивые картинки и сердечки с ангелочками, а стремиться к полной ясности и прозрачности информации, отсутствию разночтений и несостыковок на разных ресурсах?

Я с Адвитой много сотрудничала, и когда у меня и у моих друзей возникали вопросы по поводу информации на их сайте я писала в Адвиту, и мне приходило письмо с подписью Павел Гринберг, - не знаю сам он писал или его сотрудники, но он всегда быстро и вежливо все объяснял, а если была какая-то ошибка в информации, на сайте все исправлялось.
Поэтому я не понимаю, почему мама Насти, видя информацию на сайте Адвита, которая по ее мнению, действительности не соответствует, с апреля 2012 года не может с ними связаться и попросить убрать этот комментарий? Возможно, это просто ошибка оператора, и сообщение относилось к другому ребенку

То есть связаться с Адвитой труднее, чем меня обругать.....

Ps: Написала в Адвиту в просьбой объяснить разночтения в информации о ТКМ, раз маме и волонтерам это сделать трудно...

Отредактировано: Дежурный модератор в 21 янв 2013, 18:28

[*MiLoChKa*]

Вот и началась новая неделя. Пусть она начнется легко и будет успешной!
Очень хочется быстрее дождаться хорошей новости о доноре для Настюши!

Хорошо жалеть на расстоянии,
Чуть всплакнуть и тут же позабыть,
Много говорить о сострадании,
Пожалеть, с друзьями обсудить.
Но ребенка ты словами не излечишь,
На слезу лекарство не купить,
Просто скинемся кто сколько сможет,
Сохранив тем самым чью-то жизнь.
Сотни нитей свяжутся в канаты,
Мелкой капелькой наполнится река,
И поддержит детскую ручонку,
Нашей с вами помощи рука…

Срочно нужна помощь Насте Ильдер!!! Друзья,вступайте в группу помощи этой девочке,перечисляйте средства,попросите об этом всех своих друзей! Не оставайтесь равнодушными и вы спасёте жизнь!

[Тифея]

Хоста, ..........?

давайте вы будете выбирать выражения, мы тут не для ссор собрались.
Надеюсь вам ответят в Адвите и упокоят ваши сомнения.

я не понимаю, почему мама Насти, видя информацию на сайте Адвита, которая по ее мнению, действительности не соответствует, с апреля 2012 года не может с ними связаться и попросить убрать этот комментарий?

видно этот вопрос кроме вас больше ни кого не интересовал

То есть связаться с Адвитой труднее, чем меня обругать.....

по моему вас тут ни кто не ругал и ссорится до вашего последнего поста ни кто не собирался

П. С. возможно я написала коряво, у меня нет опыта в такого рода постах, но тут смолчать не смогла. Хоста один из самых самоотверженных людей которых я знаю

П.С.

в благотворительности главное - не лепить в каждом посте красивые картинки и сердечки с ангелочками, а стремиться к полной ясности и прозрачности информации, отсутствию разночтений и несостыковок на разных ресурсах?

следуя вашему совету мы теперь начнем не призывать людей помочь, а выискивать несостыковки на других ресурсах

Отредактировано: Тифея в 21 янв 2013, 18:31

[Kizo]

Тифея, а что значит - выискивать несостыковки?
Получается, что они есть. И вопрос совершенно разумный. Если на Адвите информация неверная - значит ее надо исправить.
В чем проблема и почему такая бурная реакция?

[Тифея]

Тифея, а что значит - выискивать несостыковки?
Получается, что они есть. И вопрос совершенно разумный. Если на Адвите информация неверная - значит ее надо исправить.
В чем проблема и почему такая бурная реакция?

реакция вполне ожидаемая после поста Тани (спасибо модераторам за редактирование)...при том что я довольно эмоциональный человек. Мне ответа мамы вполне хватило. Я надеюсь Таня огласит нам ответ который получит и он всех удовлетворит.
В общем я не хочу ни с кем ссориться, а тем более оправдываться...мой пост был всего лишь ответом на агрессию.
Давайте будем помогать ребенку, а не выяснять отношения

[Kizo]

Мне ответа мамы вполне хватило.

а причем здесь Вы? Вопрос же не у Вас возник.

Если в целом, то Вы как раз сначала ответили нормально. А вот реплика Хосты - совершенно непонятно к чему. Так что по поводу источника агрессии - вопрос спорный.

Любое несоответствие информации тормозит сборы, в Ваших же интересах (вернее, в интересах ребенка) устранить все несоответствия, чтобы подобных вопросох не возникало. Спасибо бы сказать, да исправить. А не обличать неизвестно в чем. Странная позиция.

[Тифея]

Спасибо бы сказать, да исправить. А не обличать неизвестно в чем. Странная позиция.

вы извините, но это моя первая тема (и я не знаю большую часть того, что знают другие волонтеры) и если человек хотел помочь и подсказать сделал бы это более корректно или в личке, а не так...а вот я а вот я.
И обличать ни в чем не собиралась. Я хочу ребенку помочь в меру моих сил.
Думаю не имеет смысла на эту тему говорить, если что давайте в личке (буду рада вас там видеть)))) честное слово))

НОВОСТИ ОТ МАМЫ

Добрый вечер, дорогие друзья!!! Хочу не много поделиться о Насте. С утра Настя пожаловалась на головную боль, я измерила температура, она была в норме 36,7. После приема лекарства она уснула и проснулась около 10 часов. Целый день прошел спокойно, чувствовалась у нее слабость, это сигнал , что нужно перелить кровь. Настюша сегодня отказалась от прогулки, видимо, не было сил. Зато мы с ней сегодня читали сказки...Она очень любит когда ей читают...Так спокойно прошел день...настя все спрашивает, когда мы поедем в Израиль...Хочет быстрее выздоровить!!!Друзья, я очень благодарна всем-всем за ВАШУ помощь, ДОБРОТУ, МИЛОСЕРДИЕ!!! Здоровья всем и счастья!!!