Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Гипохондроплазия, скелетные дисплазии

kvakushka
post 27 мар 2009, 19:36
Сообщение №1 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 188
Регистрация: 26.02.09

Есть у кого-нибудь детки с подобными диагнозами? Моему сыну с рождения чего только не ставили, сейчас предполагают гипохондроплазию, но это тоже пока не окончательный диагноз. Куда я только не обращалась, даже в Америку. Так что, может быть, смогу быть кому-нибудь полезной. Обращайтесь!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
туфелька
post 29 апр 2009, 12:25
Сообщение №2 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 43
Регистрация: 11.02.05
ЦИТАТА (kvakushka @ 27 мар 2009, 20:36)
Есть у кого-нибудь детки с подобными диагнозами? Моему сыну с рождения чего только не ставили, сейчас предполагают гипохондроплазию, но это тоже пока не окончательный диагноз. Куда я только не обращалась, даже в Америку. Так что, может быть, смогу быть кому-нибудь полезной. Обращайтесь!
*


Меня зовут Ирина. У моего ребенка гипохондроплазия :cry: Нам сейчас 4,5 г,сильно отстаем в росте,диспропорция тоже заметна. А как вам подтвердили диагноз?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
marketa
post 4 мая 2009, 15:20
Сообщение №3 (ссылка)

*
новичок
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3
Регистрация: 4.05.09
Великобритания, Лондон

Masha 13.02.05
Mark 22.01.09
amihailik
Моему сыну 3,5 месяца. Еще до рождения у него предполагали ахондроплазию. Сейчас у генетиков есть сомнения, действительно ли это именно ахондроплазия, назначили дополнительные тесты. Мне очень хотелось бы пообщаться с мамами таких деток - хочется знать, как они растут, чего ожидать. Меня пока очень беспокоит катастрофически маленькая прибавка в весе - за 3 месяца ребенок набрал всего 700 г. Врачи вообще ничего внятного сказать не могут, приходится добывать информацию самостоятельно.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
туфелька
post 8 мая 2009, 21:54
Сообщение №4 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 43
Регистрация: 11.02.05
ЦИТАТА (marketa @ 4 мая 2009, 16:20)
Моему сыну 3,5 месяца. Еще до рождения у него предполагали ахондроплазию. Сейчас у генетиков есть сомнения, действительно ли это именно ахондроплазия, назначили дополнительные тесты. Мне очень хотелось бы пообщаться с мамами таких деток - хочется знать, как они растут, чего ожидать. Меня пока очень беспокоит катастрофически маленькая прибавка в весе - за 3 месяца ребенок набрал всего 700 г. Врачи вообще ничего внятного сказать не могут, приходится добывать информацию самостоятельно.
*



Здравствуйте! Нам тоже диагноз поставили еще во время беременности.
Из диагностических методов был только рентген и ген анализ на ахондоплазию(основные мутации).
Росли мы и растем очень плохо, особенно замедлился рост после 3-х лет. Ну и плюс диспропорция. Правда с весом проблем не было. Набирали хорошо.
А с какими параметрами родился ваш малыш? И что вам предлагают из лечения?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ElinaV
post 13 июл 2009, 17:00
Сообщение №5 (ссылка)
[аватар]
незарегистрирован



ЦИТАТА (kvakushka @ 27 мар 2009, 20:36)
Есть у кого-нибудь детки с подобными диагнозами? Моему сыну с рождения чего только не ставили, сейчас предполагают гипохондроплазию, но это тоже пока не окончательный диагноз. Куда я только не обращалась, даже в Америку. Так что, может быть, смогу быть кому-нибудь полезной. Обращайтесь!
*


Добрый день! Моему ребенку 5 лет, ему тоже ставят гипохондроплазию. Скажите, пожалуйста, смогли ли Вы где-нибудь найти, что можно сдать анализ, который бы подтвердил этот диагноз (псевдоахондроплазию, ахондроплазию- исключаем, эти анализы делают в Москве).
Что обещают врачи, как можно помочь малышу? В Америке или еще где- лечат? или как они ведут таких детей?
К началу страницы     
+Ответить
marketa
post 10 авг 2009, 15:53
Сообщение №6 (ссылка)

*
новичок
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3
Регистрация: 4.05.09
Великобритания, Лондон

Masha 13.02.05
Mark 22.01.09
amihailik
ЦИТАТА

А с какими параметрами родился ваш малыш? И что вам предлагают из лечения?
*


Детеныш родился 3440, рост 44 см. Сколько сейчас весит, не знаю, но за первые 4 месяца жизни едва набрал килограмм. По поводу лечения трудно сейчас сказать - диагноз пока не поставили. Ахондроплазию предполагали чисто умозрительно. Сделали рентген, взяли анализ крови на ахондроплазию, результатов анализов ждем до сих пор. Рожала я в Англии, там пока кроме ахондроплазии других версий не было. На лето приехали в Киев, тут нас посмотрели генетики и сказали, что выглядит все как дисплазия Янссона. Сейчас сдаем анализы на гормоны, на содержание фосфора и кальция, от этого будет зависеть дальнейшее лечение. Если все-таки вернутся с старому диагнозу, то будем думать о клинике Ладистен в Киеве, там обещают удлиннение конечностей до 26 см. Правда, мнения о подобных операциях не однозначные.

Отредактировано: Пося в 10 авг 2009, 17:13
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
hizh
post 25 авг 2009, 12:43
Сообщение №7 (ссылка)
[аватар]
незарегистрирован



Привет! Нашей дочери 2 года. За неделю до рождения поставили диагноз ахондроплазия. После рождения генетик из Филатовской Солониченко ставит диагноз гипохондроплазия. Хотя, как я понимаю, разницы особой нет, только максимум возможного роста 120 или 150.
Мы родились с весом 4340 г и ростом 50 см, сейчас рост 76 см.
Нашли клинику Ладистен в Киеве. доктор Веклич. У него своя методика, свой улучшенный аппарат Илизарова, менее болезненно ребенку.
Общаемся реально с родителями из Москвы, Киева и Беларуси. Все считают, что выход один - операция!
Мы же пока в раздумьях, во-первых - это дорого. Во-вторых - ребёнку мучиться, хотя не известно что лучше и как в нашем жестоком мире жить с таким диагнозом.
Кто хочет пообщаться поближе, могу выслать наши фото. Мой адрес hizh72@mail.ru.
Желаю всем вам терпения, терпения и здоровья.
К началу страницы     
+Ответить
marketa
post 25 авг 2009, 12:49
Сообщение №8 (ссылка)

*
новичок
» обо мне «
дневник
Сообщений: 3
Регистрация: 4.05.09
Великобритания, Лондон

Masha 13.02.05
Mark 22.01.09
amihailik
ЦИТАТА (hizh @ 25 авг 2009, 10:43)
Привет! Нашей дочери 2 года.

Hizh, а анализы какие-нибудь сдавали?


Не нужно цитировать целые посты. Почитайте, пожалуйста Что такое оверквотинг (чрезмерное цитирование) Модератор



Отредактировано: Дежурный модератор в 25 авг 2009, 13:28
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Kisa Kotina
post 15 мар 2012, 10:11
Сообщение №9 (ссылка)

*
новичок
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2
Регистрация: 15.03.12
Всем добрый день. Хотелось бы попросить совета. Мамы деток с диагнозами или подозрениями на гипо- и ахондроплазию: во время беременности на основании чего Вам ставили этот диагноз? Расскажите побробнее на сколько выраженное укорочение конечностей и каких было по УЗИ и на каких сроках? У нас 25 недель: укорочение всех трубчатых костей от 1 до 3 недель от положенного срока. Пожалуйста, ответьте как можно скорее, у нас каждая неделя на счету. Заранее очень благодарна откликнувшимся.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
JenyaM
post 24 мар 2012, 20:31
Сообщение №10 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 24
Регистрация: 23.03.12
Москва, Ю.Бутово

Артем 15.03.11
Ответ на сообщение [?] Kisa Kotina от 15 мар 2012, 11:11
Привет. Сыну 1 год, ахондроплазия. Укорочение пошло с 32 недели. прокесарили в 38, на этот момент было отставание конечностей на 8 недель (то есть голова-тело на 38, а руки-ноги на 30). Родился на мой взгляд было все ок. Генетический анализ сделали - подтвердили ахондру. В одноклассниках есть сообщество родителей детей с ахондрой и гипохондроплазией. Если интересно, я скину в личку. Там ОЧень много информации.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:

 

 


Фотоконкурсы
альбом: Я и...
фотографии хозяек аккаунтов на фоне интересных объектов
известны победители

детский: Детский характер
какими растут ваши дети?
известны победители

творческий: Осенняя пора
красота осенних прогулок
известны победители

творческий: Уходи, зима седая!
лучшие фотографии этого зимнего сезона
известны победители

творческий: Пасхальный натюрморт
крашеные яйца, куличи, веточки вербы на вашем столе
известны победители

Победители прошлых конкурсов
детский: Детский характер
1 место Легенда
[Фото]

Реклама
Анонсы
Болеть - это дорого. Как сэкономить деньги во время лечения?
Знание прав и законных возможностей может значительно сэкономить ваши деньги. В этой статье мы собрали несколько полезных фактов, связанных с оплатой...
НаПоправку

Бесплатные лекарства – в каждой поликлинике
Болеть - дорого. Кому-то из родителей приходится уходить на больничный, уменьшая доход семьи, да еще и тратить внушительные суммы на лекарства. Случается,...
Александра Лукашина
Последние сообщения
Компакт-версия Сейчас: 9 дек 19, 00:07
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных