Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[ЕленаВаня]

Ефремова, примите наши соболезнования! Сердце сжимается каждый раз...

[Сиренька]

Нам помогла безглютеновая диета.Показатели пришли в норму.Врач сказала,что если цифры так и останутся до сентября, не поднимутся,то тогда будем пытаться расширять свой рацион.
Девочки,а вы даёте детям говяжий язык?Если да,то как вы его готовите?

[nnastenka]

Девочки, здравствуйте! Рекомендую обратить внимание: https://www.asi.org.ru/news/2018/07/18/vysh...iyami-razvitiya Надеюсь, вы найдете полезное для себя и своих малышей

[O-felia]

Ответ на сообщение nnastenka от 18 июл 2018, 20:42
Очень хорошее пособие, почерпнула для себя много актуального. Спасибо!)

[O-felia]

Ответ на сообщение Сиренька от 17 июл 2018, 06:59
Я пока кормлю готовыми мясными пюре, так как список самостоятельно съедаемых продуктов слишком мал. Наконец-то появился интерес к тому, а что же я там вкусненького ем))
А язык мне кажется нужно готовить обычно. Ну разве что без специй.
Сейчас обратила внимание на симптом, который отмечает нам детский кардиолог - белково-энергетичечкая недостаточность. От нее и вес, и мышечная масса и двигательная активность страдает. Нарыла документ "клинический протокол диагностики и лечения белково-энергетической недостаточности у детей", если интересно.. Весьма познавательно. Там все: от перечня необходимых анализов до используемых лекарств. Планирую в ближайшее время плотно заняться этим вопросом.

[Swyetlana]

Мамочки, добрый день. вот какие у нас новости. Дочку привезли из алмазова к нам в реанимацию. Пермский край Березники. у дочки к моему глубокому сожалению полная форма +18 ( мейотическое нерасхождение). Дочке поставили трахеостому. Сейчас она на ивл. Фото дочки постараюсь сделать чуть позже. Она у меня булочка. Вся в папу. Вчера нам исполнилось 6 месяцев.

[O-felia]

Ответ на сообщение Swyetlana от 2 авг 2018, 12:00
Желаю вам с дочуркой здоровья и сил!

[Swyetlana]

Доченьке лапулечке стало хуже ( легкие отекли. плохо в туалет ходит. кишечник стал плохо работать. сатурация падает. поэтому ее погрузили в сон. что делать как помочь не знаю (((((

[Swyetlana]

Мамочки, подскажите пожалуйста как сделать чтоб выбрать все темы с синдромом эдвардса? хочу прочитать все от и до. Может найду ответ как помочь доченьке. Я и к бабкам готова идти только нет у нас их (

[nnastenka]

Ответ на сообщение Swyetlana от 6 авг 2018, 15:44
К сожалению, тут помочь можно только молитвой, ну или разговором со Вселенной. Вера - творит чудеса.
Темы ищете в разделе "Особые дети", где расположена и эта тема. Если не ошибаюсь, не найдете только 4. Автор ее удалила по неизвестной причине.
Пусть вашей девочке станет легче! Сил вам!