Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Данилка Ларичкин очень хочет жить без болей!, Сбор закрыт!!!

[marinaNP]

Фото Данички:
http://i049.radikal.ru/1306/31/ab2d128b6053.jpg
http://s020.radikal.ru/i708/1306/f3/8125d764dd51.jpg
http://s018.radikal.ru/i504/1206/c5/cffe98707687.jpg


Данила Ларичкин – активный, любознательный, напористый мальчишка с пронзительными голубыми глазами 7 лет.
Он обожает рисовать, рассматривать книжки и смотреть советские мультфильмы.
Вот только бегать и резвиться, как все мальчишки его возраста Данилка не может.

У него диагноз: гиперпролинемия 1 типа. Фотосенситивная эпилепсия. Задержка темпов психо-речевого развития. Тугоухость 1 степени.

Он шатко ходит и не разговаривает, полностью обслужить себя не может. С 4 месяцев страдает эпилептическими приступами, а с 4 лет сильнейшими головными болями которые не каждый взрослый выдержал бы.
Сейчас, благодаря назначенному лечению, у Данилки случается до 3 приступов миоклонии в день, и до 5 развернутых генерализированных в месяц, а адские головные боли удается минимализировать клонозепамом. А ведь этих приступов раньше было на много больше и были они на много болезненнее.

А благодаря интенсивной реабилитации Данилка недавно произнес свое первое слово и начал выполнять простые поручения!!!!
Это большое достижение для него!!!

Однако борьба с болезнью не окончена. Данилке постоянно нужна интенсивная реабилитация и 2 раза в год необходимы контрольные обследования и коррекция лечения в Москве в центре эпилептологии и неврологии им. А. Казаряна.

СБОР ЗАКРЫТ!!!

Мы вынуждены открыть сбор на медикаменты и реабилитацию.

Сумма к сбору - 5 245 грн или 21 226 руб до 14.07.13

Врачами генетиками, после ряда анализов и не стабильного состояния Дани, были назначены новые лекарства, которых на территории Украины нет. Найти мы их смогли в Германии.
Так же из-за проблем с ножками, Дане была приобретена спец. коляска..
И теперь из-за непредвиденных расходов совсем не осталось денег на оплату реабилитации - занятия прекращены.

Маме самой не справиться и мы просим вас помочь в лечении и реабилитации Данички!
Любая ваша помощь бесценна!!! Помогите Дане жить без болей и приступов!!!


Контактный телефон
+380506361058
мама Данилы Ларичкина Татьяна Юрьевна

РЕКВИЗИТЫ:


Документы Данилы:
Свидетельство о рождении
http://s55.radikal.ru/i149/1206/5e/985d5e1e6259.jpg

Выписка:
http://s019.radikal.ru/i632/1306/16/95ddad4fd818.jpg
http://i049.radikal.ru/1306/fe/c3afbc230cf1.jpg

Мед. высновок
http://s017.radikal.ru/i424/1306/0b/1ed57ef46848.jpg

Высновок генетиков
http://s017.radikal.ru/i405/1306/2d/5c8cce40e0ee.jpg
http://s020.radikal.ru/i715/1306/d1/1e156caffae8.jpg



Есть группа Вконтакте: http://vk.com/club29102095
Блог Данилки: http://danilalarichkin.moyblog.net/
Группа в Одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/group/50776570003662
Группа в Facebook: http://www.facebook.com/groups/209021139177924/

Отредактировано: marinaNP в 26 сен 2013, 15:41

[Дежурный модератор]

тема открыта
не забывайте, пожалуйста, о своевременных документальных отчетах по поступлениям и расходам

[marinaNP]

Спасибо за открытие темы

[marinaNP]

Поступления на счета мамы с 11.06 по 19.06:

вебмани
12.06.2012 400грн

приватбанк
11.06.2012 500грн
11.06.2012 52грн
14.06.2012 50грн
15.06.2012 40грн

ЯК
17.06.2012 21:07 95,00 р

билайн
13.06.2012 12:16:26 50руб
14.06.2012 15:48:41 95руб
16.06.2012 20:07:25 250руб
17.06.2012 11:33:43 150руб

На 18.06.2012 собрано 15 203грн ( 61 091руб )
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 25 207ГРН ( 103 619руб )

Большое всем спасибо за помощь!!!!

[marinaNP]

История Данилки (рассказывает мама Татьяна):


Родила я вовремя в сроке 39 недель, по шкале абгара 8-9 балла.
Полностью здоровый ребенок. До 4–х месяцев ребенок развивался очень быстро.
В 4 месяца сделали прививку АКДС и началось… Ребенка начало подергивать, так как будто его кто-то пугает постоянно. Врачи на наши жалобы говорили, что ребенок полностью здоров, зачем вы наговариваете на ребенка. Ребенок перестал двигаться, на что врачи опять все хорошо… будет позже переворачиваться, позже сядет…
В 10 месяцев нас осмотрел зав. отделения и те же слова, что с ребенком все в порядке. Но в 10 месяцев ребенок фактически лежал только на спинке и двигал ножками и ручками, и его постоянно дергало. На следующий день после осмотра ребенок оказался в реанимации в тяжелейшем состоянии. Куча анализов, куча денег потрачено, а диагноза конкретного нет. Выписали нас из больницы с диагнозом синдром Веста. Назначенное лечение ребенку не подошло. Через неделю после выписки мы опять в реанимации. И снова подбор лечения и опять никаких успехов. Подобрать лечение смогли только к 2-м годам, к этому времени уже было поражение белого вещества головного мозга.
Большими финансовыми вложениями мы научили ребенка ходить, это с тем что ни массажа, ни физиопроцедуры нам нельзя. 4 года ребенок был на противосудорожном Депакин - Хроно, от которого у него развилась тугоухость 2 степени и нарушилась формула крови. Нам пришлось проходить еще и лечение в отделении гематологии. В итоге мы отказались от Депакина, тем более что приступы оставались. Сейчас моему сыну Данилу 6 лет, мы опять подбираем противосудорожное. У него приступы истерического характера, когда ребенок сам себя убивает. Врачи только разводят руки, а те препараты которые назначают, делают из ребенка овощ. Мальчик не говорит, но все понимает. Ходит, но шатко… Сам обслужить себя не может… Почти всегда в истерическом состоянии…
Клиники отказывают в помощи так как ребенок с судорожным синдромом... У всех один ответ - уберите приступы тогда мы вас примем… Диагноз, поставленный украинскими врачами: поражение ЦНС в следствии вакцинации, эпилепсия, атактический синдром, тугоухость 2 степени, тромбоцитопения, задержка темпов психического и речевого развития. Все поставили на ребенке крест. Необходимо купировать все приступы, в особенности истерические. Сейчас нас пытаются спихнуть психиатрам, т.к. психика нарушается, ребенок почти всегда плачет и бьет себя. Начала сама изучать все препараты, которые могли бы нам помочь. Данила постоянно мучают головные боли, которые медикаментозно не снимаются.
В 2011 году частная Киевская клиника смогла сказать причину этих болей. У сынули воспалены мягкая и твердая оболочки мозга.
В августе 2011 года находясь в больнице, проходили психолога и логопеда. От психолога заключение, что эти приступы истерии (когда ребенок себя колотит и кусает) отбросили его в развитии почти на год. Рекомендаций никаких, только убирайте это возбуждение мозга… Остается вопрос КАК? Когда даже врачи ничего конкретно не говорят и не назначают.
От логопеда были рекомендации только разработка моторики, для этого нужны развивающие игрушки.
Надежда на то, что он будет разговаривать есть.
Лечащий врач тогда назначил медикаментозную поддержку, к подобранному мной комплексу добавила винпоцетин и решила что справилась. На вопрос что делать с его такими приступами просто развела руками.
С октября 2011 года посещаем частный реабилитационный центр. С Данилкой занимаются логопед- дефектолог, арттерапевт и физиореабилитолог. Эти занятия очень идут ему на пользу.
В феврале 2012 года ездили на обследование в Москву в центр эпилептологии и неврологии им. А. Казаряна, где ему поставлен диагноз: гиперпролинемия 1 типа. Фотосенситивная эпилепсия. Задержка темпов психо-речевого развития. Тугоухость 1 ст.
Гиперпролинемия 1 типа характеризуется фотосенситивной эпилепсией, задержкой развития, тугоухостью, увеличением пролина в разы, возможно поражение почек. У Даника есть все показатели, кроме поражения почек тьфу, тьфу. Наша фотосенситивная эпилепсия не имеет очага, разряды постоянно разрываются в головке, поэтому такая адская боль.
Доктор в Москве мне очень понравился. Он не читал наши выписки, а сам после осмотра Даника назвал предположительный диагноз. Сказал, что бы подтвердить его, нужно пройти МРТ с эпилептологическим режимом, ночной мониторинг ЭЭГ, и пройти консультацию независимого врача-эпилептолога.
МРТ мы сделали и сразу получили результат. Ночной мониторинг ЭЭГ прошли, но результат был только через 10 дней.
Доктор назначил нам кеппру, она должна убрать разряды и тогда головка не будет болеть. Также нам нужно продолжать сидеть на диете, только намного строже, чем мы были. В прошлый раз когда мы сели на строжайшую диету, за месяц у Даника упали все показатели витаминов и микроэлементов в крови. Поэтому нужно постоянно покупать и давать ему витамины с микроэлементами.
Также сказал усиленно заниматься реабилитацией.
В Москву нам теперь в августе. Нужно будет сделать ночной мониторинг, проконсультироваться с нашим врачом. Тогда он нам скажет помогает ли нам кеппра. Если кеппра не пойдет будут назначены препараты из серии бензодиазепинов.

[marinaNP]

Рождение ребенка - самое ожидаемое, самое волнительное событие в нашей жизни!
Мы начинаем по другому смотреть на жизнь, переосмысливать ценности!
А эти глазки, губки, бровки, так похожие на нас! Мы готовы за них отдать все!
Мы растворяемся в любящих глазках, в счастливой улыбке ребеночка.
С каким нетерпение мы ждем, когда он сядет, поползет, пойдет, когда появится первый зубик. И скажет свое первое слово: "МАМА". (И мы даже всплакнем от счастья)
В этом, вроде бы, простом слове столько любви, нежности, благодарности. Оно значит для нас очень многое.
Вспомните, когда ваш ребенок сказал "МАМА"... Вспомните, какие чувства вы тогда испытывали...
А мама Данилки еще не слышала этого слова (ведь он не разговаривает). И потому ее чувства ожидания этого момента еще сильнее наших. И еще сильнее будут переполнять ее чувства радости, счастья, гордости после слова "МАМА" от столь любимого сына!!!
И что бы приблизить этот момент, что бы разделить радость с мамой, я прошу вас удвоить, утроить наши сила и старания!!!
Давайте соберем нужную для лечения Данилки сумму!!!
А самой лучшей наградой нам потом станет сказанное им "СПАСИБО"!!!

[Wella]

Бедный мальчик! Конечно надо помочь, маме одной не справится.

[marinaNP]

Даник уже неделю почти постоянно плачет, поскуливает...Был один эпиприступ..Были приступы сильной головной боли...У него лезет коренной зубик, может быть это все из-за него.
На занятия ходит с удовольствием и очень старается!
ОГРОМНОЕ СЕРДЕЧНОЕ СПАСИБО ЗА ТО ЧТО ВЫ С НАМИ!


Объявляем ФЛЕШМОБ с 25.06 по 27.06!!!!

Наши 20, 30, 50 грн или руб приближают Данилку к самой заветной мечте - БЫТЬ ЗДОРОВЫМ!!!!

У нас осталось все меньше времени до поездки в Москву!!!
Давайте все вместе поддержим его!!!

Ответ на сообщение Wella от 24 июн 2012, 15:24
Wella, спасибо. Нам нужна любая помощь!!!

[marinaNP]

Поступления за 20-27.06:

ЯК:
23.06.2012 17:19 147,75р
20.06.2012 10:39 100,00 р

Приват Банк:

22.06.2012 50грн
22.06.2012 50грн
25.06.2012 50грн
26.02.2012 100грн

[marinaNP]

Даник чувствует себя неважно. Опять были припадки как осенью. Отказывается по улице ходить ножками даже на маленькие расстояния, приходится маме его носить на руках.
А это работы Данилки по арттерпии, которые он делает с большим удовольствием.
http://s010.radikal.ru/i313/1206/07/48c98fc7334c.jpg
http://s015.radikal.ru/i332/1206/27/b87afaf88d37.jpg
http://s45.radikal.ru/i110/1206/b6/2f46d88543d7.jpg

Отредактировано: marinaNP в 27 июн 2012, 22:34