Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Помогите советом!ищем клинику онкобольному ребенку

Маркелла
post 27 окт 2016, 10:10
Сообщение №21 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 130
Регистрация: 19.01.11
Москва, Чертаново

Сын 2010
Сын 2013
Как дела у Лизы?



Маркелла,
Они химию курсом там проходят, приезжают на неделю/ две перерыв. Они маленький еще, 3 годика. Может и пересекутся, так поняла, там все время с разными мамочками в палате.


Добрый день, девочки! не видела ответы, давно не заходила. Лиза с мамой там оформлены в стационаре, но пока ходят только на обследования: у них взяли кровь- врач сказал хорошая, сделали ревизию биопсии в центре Димы Рогачева-результат тот же- недифференцированная эмбриональная саркома, я так поняла еще точнее определить пока не могут, на какую химию будет реагировать. Вчера они делали ПЭТ-КТ в центре Димы Рогачева, со скелетом все с порядке, сегодня у них МРТ органов, завтра головы. И после этого врач сказал будет какая то ясность. Лечащий врач их Кубиров М. С. Еще почему то врач хочет делать пункцию костного мозга... Мы все-таки надеемся, что может нигде больше нет опухоли в организме и из печени ее тоже всю удалили.. Не знаю бывает ли такое...
В Израильскую клинику предлагают приехать, говорят , что это редкий вид саркомы, и что в России могут не справится, что просто протокол лечения может не подойти и препаратов таких нет как у них. но депозит - 100 тыс. долларов, поэтому пока все, что можно делаем тут.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Пассифлора
post 28 окт 2016, 19:18
Сообщение №22 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2273
Регистрация: 22.07.16
Ответ на сообщение [?] Маркелла от 27 окт 2016, 10:10
ЦИТАТА ( Маркелла )
Еще почему то врач хочет делать пункцию костного мозга...
Маркелла, в пункции костного мозга нет ничего страшного. По времени это быстро. Еще и спинной мозг пунктируют. Обычная рутинная процедура для онкологических отделений. :4u:
ЦИТАТА ( Маркелла )
В Израильскую клинику предлагают приехать, говорят , что это редкий вид саркомы, и что в России могут не справится, что просто протокол лечения может не подойти и препаратов таких нет как у них. но депозит - 100 тыс. долларов, поэтому пока все, что можно делаем тут.
Маркелла, а это кто предлагает? Врачи?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Суламифь
post 28 окт 2016, 19:35
Сообщение №23 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1152
Регистрация: 18.03.13
Ростов-на-Дону

Аня 10.02.1991
Катя 10.08.2000
Коля 19.12.2011
Александра 11.08.2015 (внучка)
Желаю одного - выздороветь!!!!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Потеряшкина
post 28 окт 2016, 19:53
Сообщение №24 (ссылка)

я фея.. могу фейнуть, могу отфеячить (с)
консультант
» обо мне «
дневник
Сообщений: 35503
Регистрация: 16.05.10
город дорог
но депозит - 100 тыс. долларов, поэтому пока все, что можно делаем тут.
это депозит. и гарантий никаких(( а все разговоры - там плохо, а мы можем.. это не очень честно( сколько уже было историй.. когда пяткой в грудь себя били.. а итог никакой( эксперименты ставят что ли..
сил в борьбе!!! :worthy: :worthy: :worthy:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Маркелла
post 31 окт 2016, 15:28
Сообщение №25 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 130
Регистрация: 19.01.11
Москва, Чертаново

Сын 2010
Сын 2013
Ответ на сообщение [?] Маркелла от 27 окт 2016, 10:10
Маркелла, в пункции костного мозга нет ничего страшного. По времени это быстро. Еще и спинной мозг пунктируют. Обычная рутинная процедура для онкологических отделений. :4u: Маркелла, а это кто предлагает? Врачи?

Предлагают посредники, организующие поездку и консультацию у онколога. Но недавно я поняла, что это все ерунда, мне позвонили прямо из клиники (Шнайдер) и сказали, что не стоит связываться с ними, только напрямую с клиникой и только через депозит будет клиника принимать пациента.

[quote name='Суламифь' date='28 окт 2016, 19:35' post='56859741']


[quote name='Потеряшкина' date='28 окт 2016, 19:53' post='56859917']

спасибо! Да, подруге врач так и сказал, чтобы сильно не обольщалась насчет Израиля, что они так же там ничего не гарантируют...Просто зарабатывают деньги. И что здесь тоже есть протоколы зарубежные и если надо врачи сами организуют консультацию или консилиум с заграничными врачами. В общем, начинают ей завтра химию делать...
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Маркелла
post 2 дек 2016, 13:55
Сообщение №26 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 130
Регистрация: 19.01.11
Москва, Чертаново

Сын 2010
Сын 2013
Девочки, нужно посоветоваться, может поделится кто информацией. Лиза проходит второй блок химиотерапии в Морозовской больнице, после третьего, ориентировочно, операция по удалению правой доли печени. Такая ситуация: подруга съездила проконсультироваться в Институт Блохина на Каширке, там тоже есть детское отделение, аж 4 этажа. Там ей сказали, что лучше лежать у них и операцию делать тоже лучше там. И что там им бы полегче химию делали бы, чем они сейчас получают. В течение двух недель надо решить - оставаться в Морозовке или уходить на Каширку... Как быть не знаем, как информацию собрать, где лучше оперировать? Кто-нибудь что-нибудь знает от Каширке? Откликнитесь, пожалуйста!!!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Пассифлора
post 6 дек 2016, 15:29
Сообщение №27 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2273
Регистрация: 22.07.16
Ответ на сообщение [?] Маркелла от 2 дек 2016, 13:55
ЦИТАТА ( Маркелла )
. И что там им бы полегче химию делали бы, чем они сейчас получают. В течение двух недель надо решить - оставаться в Морозовке или уходить на Каширку..
Маркелла, меня настораживает легкий вариант химии. Не будет ли после него рецидива. Я за Морозовку. Все наши знакомые, которым приходилось ложиться на ТКМ или другие процедуры в РДКБ или ФНКЦ мечтали о Морозовке. И дни считали до возвращения туда. В Морозовке вас всё лечение сопровождает фонд "Подари жизнь". Они помогают с покупкой дорогих лекарств. А с Блохина фонд не работает. Там придётся всё самим делать.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Verlioka
post 6 дек 2016, 15:54
Сообщение №28 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2186
Регистрация: 22.03.12
Москва

Сын 9.05.2014
Сын 15.12.2017
Оставайтесь в Морозовке. Про поддержку фондом уже упомянули. В Морозовке нет проблем с кадровыми донорами, что тоже важно. Врачи и оборудование на высоте. Сил девочке и родителям преодолеть все на пути к выздоровлению!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Маркелла
post 12 дек 2016, 19:33
Сообщение №29 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 130
Регистрация: 19.01.11
Москва, Чертаново

Сын 2010
Сын 2013
[quote name='Пассифлора' date='6 дек 2016, 15:29' post='57241657']


[quote name='Verlioka' date='6 дек 2016, 15:54' post='57241981']

Спасибо, девочки! Они остались, заканчивается второй блок химии, и вчера УЗИ показало рост опухоли :cry: .
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Маркелла
post 12 дек 2016, 20:01
Сообщение №30 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 130
Регистрация: 19.01.11
Москва, Чертаново

Сын 2010
Сын 2013
[i]Ответ на сообщение [?] Verlioka от 6 дек 2016, 15:54
А что означает "кадровые доноры"?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:

 

 


Фотоконкурсы
альбом: Я и...
фотографии хозяек аккаунтов на фоне интересных объектов
известны победители

детский: Детский характер
какими растут ваши дети?
известны победители

творческий: Осенняя пора
красота осенних прогулок
известны победители

творческий: Уходи, зима седая!
лучшие фотографии этого зимнего сезона
известны победители

творческий: Пасхальный натюрморт
крашеные яйца, куличи, веточки вербы на вашем столе
известны победители

Победители прошлых конкурсов
детский: Детский характер
1 место Легенда
[Фото]

Реклама
Анонсы
Бюджетно по Европе. Часть 11: остров Мурано
В День семьи, любви и верности мы снова сели на автобус и отправились в Венецию. В этот раз получше разобрались с маршрутами водного транспорта и сели...
Анна Хрусталева

Плюсы и минусы норвежского воспитания
Многие мамы на форумах высказывали свои опасения по поводу безопасности посещения этой страны с детьми. Понимая, что у реальных семей, пострадавших от...
Антонина Фенева
Компакт-версия Сейчас: 12 дек 19, 01:09
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных