Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Kseniy82]

Да и ещё, как многих кто обратился за помощью ,так же и родных и близких Софии настигла одна участь-Мошенники!Поэтому будьте внимательны!!!Только реквизиты указанные на личном сайте Софии http://www.helpsofia.ru/news/1.html являются верными.Я повторюсь что у девочки нет волонтёров,всем занимаются родители сами а так же близкие родственники поэтому дополнительных телефонов куда якобы можно кинуть деньги от посторонних,или иные счета лучше перепроверить спросите у меня ,я проверю прежде чем переводить помощь!!!но их не открывают,всё что можно, уже всё открыли и все реквизиты я выложила выше в первом посте.Очень много мошенников уже "откликнулись" увы...хватает наглости писать прямо в ОК на личную страничку малышки указывать номера телефонов и вводить в заблуждение людей...

[ИруSик83]

Флешмоб в Саратове в 17.00 на проспекте Кирова около Детского мира 5 мая. Приходите Саратовцы и гости Саратова!

[Kseniy82]

Пишет Оля: Спасибо вам, ребята! Пусть вас не смущают мои слова благодарности через каждый пост, они идут от сердца, ведь все вы- спасители моей дочки! Сегодня 28 апреля, уже ровно месяц как мы тут. Не знаю чем похвалиться. До здоровой девочки какой Соня была до болезни нам еще путь неблизкий, но по сравнению какой она была неделю назад- у нас прогресс. Сегодня собирались утром в храм, я мажу обычно губы гигиенической помадой, и Сонечка увидела. "А мне?" Я помазала, а она спрашивает: "а где моя помада?", я разобрала слова, а это прогресс. Да и то что она вспомнила свой наборчик с помадами и тенями "как у мамы, только лучше" тоже прогресс)) Аппетит опять повышен, то что сбросила за неделю в клинике когда она не могла глотать, вновь набрала. Вчера нам дали пудру специальную добавлять в воду и сок чтобы делать их погуще немного, так как в таком виде меньше поперхивается. Вкус питья особо не меняется, становится как жидкий кисель. Сегодня мы не ходили в клинику. Температура весь день нормальная. Были сегодня в храме, я поговорила с батюшкой, стало полегче. По субботам в храме проходят занятия для детей соотечественников. И их довольно много, класса 3-4 точно. Нам привезла одна добрая женщина целую сумку овощей и фруктов со своего огорода, пельменей собственного приготовления. Спаси, Господи!
Сегодня 08:45

[Kseniy82]

Новости не очень...Пишет Людмила тётя Сони:
Добрый вечер, дорогие друзья! Наверное, обратили внимание, что не пишу ничего о состоянии здоровья Сонечки. К сожалению, двухнедельная радиотерапия дала о себе знать, Соня стала чувствовать себя хуже, стала плохо просыпаться от наркоза, во время бодрствования очень вялая и все время хочет спать. Есть перестала совсем. Гормоны теперь колят прямо в вену. Вчера делали КТ. Думали, что отек вокруг опухоли перекрыл ликвор и что придется делать операцию по установке шунта. Пока обошлось. Но КТ показало кровоизлияние в опухоль. Кровит сосуд - это последствия лучевой. Оля очень расстроена. Три дня вообще не выходила на связь, сегодня отправила мне две смс-ки. Тоже не нахожу себе места и руки опускаются и не знаю, что делать..........................

[Kseniy82]

Ещё сейчас проходит оповещение всех участников группы Сони в ОК,хотят провести виртуальный флэшмоб 10 мая,цитирую:
Предлагаю принять участие в виртуальном флешмобе 9,10 мая. Суть заключается в том, что участники ставят главной на 2 дня фото Сонечки, а именно то, которое размещено в презентации темы. Идея заключается в том, что смена главной фотографии на Вашей странице привлечет внимание Ваших друзей и знакомых, которые еще не являются участниками данной группы. если есть желающие присоединяйтесь!

[Хоста]

Перепост http://www.odnoklassniki.ua/#/profile/2088...um/408059106153
Выздоравливай, крошечка!!!!

[Lady Malen]

На сайте Сонечки появился новый раздел "О лечении", в котором мама подробно описывает историю малышки и дает сравнительные характеристики предложенных схем лечения в России (с неблагоприятным прогнозом) и в Англии (с прогнозом 25-40% выздоровления).
www. helpsofia. ru / treatment /

Как же недалеко ушла наша отечественная медицина в лечении детской онкологии!

Сонюшка, золотце, красавица, крепись и выздоравливай! Все будет хорошо. Очень скоро ты будешь красивой, здоровой и умной девочкой. Я очень верю в тебя и в английских специалистов и уверена, что ты будешь еще через много лет заботиться о своих маме и папе.
Мама Оля, даже представить не могу, что Вы сейчас испытываете. Не дай Бог никому. Но держитесь, не раскисайте, даже, если будет казаться, что все напрасно, что нет динамики. Не только от врачей, но и от Вас сейчас зависит очень много. Вы должны быть полны энергией и оптимизмом, что бы они передавались Сонюшке. Иначе, откуда ей черпать заряд положительных эмоций и уверенность в выздоровлении?
Молитесь за Сонечку, но не пытайтесь оттянуть ее недуг на себя.

Чем могу - все время помогаю и каждый день слежу за новостями и на ОК, и на сайте Софии. Пишите чаще. Пишите, как прошел день - что делали, как чувствовала себя Соня. Нас много - тех, кто молится за вас каждый день и готов поддерживать вас словом и делом.

[Lady Malen]

Флешмоб в Саратове в 17.00 на проспекте Кирова около Детского мира 5 мая. Приходите Саратовцы и гости Саратова!

http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=altG...obfuzhkapumgryp

Саратовцы, приходите на флешмоб!



Вот что пишет сегодня мама Оля:

Нас выписали, мы дома. Я пыталась написать папирус что с нами было, так и не загрузилось. Напишу попозже на сайте. Каждый день будем показываться в клинике. Любое нарастание симптомов или появление новых- и мы должны лететь в клинику. Соня стабильная но слабая

Отредактировано: Lady Malen в 4 мая 2012, 22:51

[Kseniy82]

Ответ на сообщение Lady Malen от 4 мая 2012, 23:52

[Lady Malen]

Наконец-то долгожданные новости из Лондона от мамы:

Всем доброго времени суток! Мы наконец- то дома. Велели пристально следить за Сонечкой. В случае появления новых симптомов или ухудшения в любом проявлении, бежать в клинику. Вот поэтому нам нельзя квартиру далеко от клиники. Но надеемся идти только вперед.
Простите что держали вас в неведении эти дни, Миша писал редко и кратко, это я писака))
Там как обычно, лимитирован интернет и общаться могу только в скайпе.

В общем, что было с нами. Пришли мы в понедельник, 30-го, на лучевую. А после нее никак не могли сначала от наркоза отойти. Все это время Соню вели на тиопентале, я и раньше замечала что спит она дольше других детей, говорила доку, он уменьшал дозу. Сейчас, последние 3 дня пропофол (кажись с ошибкой, анестезиологи, исправьте, я в историю не лазила, и так больно много у них спрашиваю))), отходит очень быстро, уже через 20 минут она в контакте. А в понед привезли ее в палату вареную и я поняла что у нас что- то не то. Опять спастика в ручке, слюнка побежала, от еды и питья в отказ. Лишь через несколько часов согласилась укусить хлебушек и стало понятно что она опять не жует а мнет. Опять усугубилась неврология, она еще с последнего раза не оклемалась до конца, не ходила еще как следует, только несколько шагов, а тут еще и на гормонах хуже...Как раз самый пик отечного периода у нас проявился. К вечеру я увидела что появился и парез лицевого нерва и 6-й пары- отводящего глазное яблоко(( это проявляется косоглазием при взгляде влево. Правый смотрит а левый остается по средней линии. Хоть в выписке дома нам сразу косоглазие нарисовали, реально у Сони этого не было раньше, на всех фотках в больнице видно.


Все засуетились, я в полной тоске. Сразу поняла никчемность моих переживаний на счет оплаты за лечение, на счет поиска жилья здесь. Главное чтобы Сонечка смогла вынести все это жестокое лечение и ей стало лучше!
Соню повезли срочно на компьютерную томограмму на минус первый этаж. Томограмма показала что ситуация критическая. Нарастает и отек самой опухоли, которая передавила отток ликвора, вызывая тем самым водянку (гидроцефалию). Но она невыражена, пока оперировать рано, видно через раз ликвородинамика себя компенсирует. При этом есть еще небольшое кровоизлияние в узел опухоли. У нас оно было с самых первых снимков, в то же место. Я была в шоке. Приходил ведущий нейрохирург, беседовал лично, отвечал на все вопросы, сказал что ухудшение может произойти в любой момент, но ближайшие 48 часов покажут в какую сторону пойдет динамика. При ухудшении повтор томограммы и если водянка нарастет, то будут ставить шунт. Этого бы не хотелось, так как после операции сразу облучать нельзя, будет перерыв на неделю точно, спадет отек но это неблагоприятно для разрушения опухоли, прерывать нежелательно. Вот так мы просидели еще 2-е суток как на пороховой бочке.

Господь нас помиловал, потихоньку мы стали стабильнее. Каждые 4 часа приходили на проверку зрачков, тонуса, и вообще состояния. Когда стало легче немного, напрягал осмотр реакции зрачков на свет в 2 и 6 часов утра. Дите спит, а тут ему фонариком в глазки. Но куда деваться?)) конечно, постоянно подключали мерить давление, пульс, температуру. В общем, не забалуешь) и не поспишь добром. Основная роль стабилизации опять же, бешеная доза гормонов. Диуретики здесь особо не дают, так как делались исследования что это бестолку, только когда отек мозга, дают маннитол. Подключили типа нашего диакарба- ацетазоламид.
Друзья, позвольте мне хотя бы на время не писать про мелкие подвижки Сони. Я теперь на воду дую. Знаю что много людей молится за нее и желает ей добра, но я стала ужасно суеверная. Ведь разные люди заходят читать, вдруг могут...сглазить.
Пока у нас немного получше идут дела, надеемся порваться!!! Спасибо всем огромное за то что с нами и продолжаете нам помогать!!!

Отредактировано: Lady Malen в 5 мая 2012, 00:05