Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Врачи не будут предлагать сдавать детей с СД, в Удмуртии

[СамаПоСебе*]

Irishechka, а чем уход за ребёнком инвалидом отличается от ухода за тяжёлым лежачим взрослым? Но ситуаций, когда люди теряют здоровье, работу и семью из-за ухода за лежачим взрослым все таки гораздо меньше , чем в случае детей. При одинаковой тяжести. Значит разница в отношении все таки? Самой женщины.
Но я конечно зря подняла эту тему.
Так скажем-у меня в окружении есть несколько полностью адекватных семей с инвалидами детства разной степени тяжести. Поэтому так скажем-это возможно. Но развивать тему дальше я не буду, она слишком болезненная для мам таких детей, особенно для тех, кто пошёл другим путём.
Пин, в случае этих конкретных детей (менталых инвалидов) абсолютно невозможно вывести их на норму.то есть априори они никогда не будут самостоятельными. Родители поэтому занимаются по максимуму другими вещами с детьми, дети социализируются по возможности, чтобы с ними было удобно-ездить в том числе на отдых, оставлять одних дома и тд. То есть себе эгоистично облегчают жизнь, а не с утра до вечера в обучении и реабилитации детей. Можете кинуть в них камень и сказать, что они бы могли сделать лежачее растение нормальным ребёнком, если б мать себя этому посвятила.

[Irishechka]

а чем уход за ребёнком инвалидом отличается от ухода за тяжёлым лежачим взрослым? Но ситуаций, когда люди теряют здоровье, работу и семью из-за ухода за лежачим взрослым все таки гораздо меньше , чем в случае детей. При одинаковой тяжести. Значит разница в отношении все таки? Самой женщины

уход за тяжелым лежачим взрослым - это паллиатив, это временно (хотя иногда и очень длительно). И семьи из-за этого тоже распадаются, с работы (обычно) женщины уходят, если не могут позволить себе сиделку, да и здоровье не улучшается (особенно нервы, сердце и спина страдают). И тут есть такой момент, лежачего взрослого ухаживающий помнит нормальным

[Пин]

Пин, в случае этих конкретных детей (менталых инвалидов) абсолютно невозможно вывести их на норму.то есть априори они никогда не будут самостоятельными. Родители поэтому занимаются по максимуму другими вещами с детьми, дети социализируются по возможности, чтобы с ними было удобно-ездить в том числе на отдых, оставлять одних дома и тд. То есть себе эгоистично облегчают жизнь, а не с утра до вечера в обучении и реабилитации детей. Можете кинуть в них камень и сказать, что они бы могли сделать лежачее растение нормальным ребёнком, если б мать себя этому посвятила.

Я, вроде, вообще киданием камней не развлекаюсь.
Если абсолютно безнадежный случай - то, ясен пень, мозг новый не отрастет, убиваться незачем, а можно лишь хорошие условия и уход обеспечить.
Разве я призываю всех на баррикады идти? Я же писала, что в отдельных случаях имеет смысл бороться, в отдельных - может и не иметь.
Другой вопрос, когда есть потенциал у ребенка, а родители им не занимаются. Такое, к сожалению, тоже видела.

[СамаПоСебе*]

Пин, если можно добиться того, что ребёнок сможет в перспективе жить один, работать и зарабатывать-то конечно стоит ради этого стараться. Если нет-тут каждый сам решает, стоит ли новый навык, который ничего в общем то не изменит-того, чтобы ради этого забросить всю свою жизнь. Но-это мое мнение. Я даже поэтому не комментирую получение высшего образования детьми с уо и прочие странные вещи.
Навыки самообслуживания, умение подчиняться требованиям-это важно. Поддерживать здоровье(массаж, процедуры, корректировка состояния лекарствами)-это нужно. Остальное-на усмотрение родителей.

[лосанна]

потому что эта солнечность - это маска!!! порой даже для себя, попытка уйти от боли.. но от нее не уйдешь - она на всю жизнь все равно
и да. ужас в том, что нет перспектив, нет будущего!
в счастье и просветленность таких мам не верю и не поверю никогда, ибо это против природы человека.
И не потому что это тяжело и трудно. а потому, что это бесперспективно.. нет будущего у таких детей.. и у семьи, которая все ресурсы на такого ребенка тратит!

Ну почему вы так категорично меряете все по себе?
Возможно, вам нужны только идеальные и правильные дети.
А у других людей по другому.
Вот женщина забеременела, носила в себе ребенка 9 месяцев, ждала его, любила. Гормоны у нее и так далее. А родился малыш с СД. И она не может вот так взять и предать его, отдать чужим людям, отказаться. Потому что просто любит.
Вот такой вариант - как любовь - вам сложно представить?
Любит и готова заниматься.
И не надо про "нет будущего". Ребенок проживет свою жизнь с любимыми и любящими родителями, и это будет его жизнь и его будущее. И мать не будет чувствовать себя предательницей, не будет лить слезы об оставленном ребенке. Так получилось, так вышло, и это ее выбор.

По теме - считаю, что сама женщина должна выбирать. Не надо на нее давить ни в одну, ни в другую сторону. Она должна иметь точную и правдивую информацию и принимать решение сама.

Да, в нашей стране детей с СД не образовывают, потому и найти работу им практически невозможно. Надо менять устои. Надо давать таким детям образование и возможность работы в будущем, чтобы они могли сами себя содержать.
Это о милосердии общества, в общем и целом. Наше общество еще не милосердно и не может заботиться о собственных больных детях, вот и все, и надо это признать.

Есть замечательная книга Каролины Филпс "Мама, почему у меня синдром Дауна?". Написала жена священника англиканской церкви, у которой родилась девочка с СД, Очень рекомендую, просто для развития души и положительных качеств. И для взгляда на мир с другой стороны, не со стороны так называемой "евгеники".

Ее дочь получила образование, закончила школу общеобразовательную, поступила в колледж и закончила его. Живет отдельно, работает в благотворительном учреждении "Фонд Шоу".

Скажете, что у этой девочки нет будущего?

Тема очень тяжелая, но хотелось бы, чтобы люди получали адекватную информацию, а не только - у вас родился овощ и всегда будет овощем.

[Пин]

Да, в нашей стране детей с СД не образовывают, потому и найти работу им практически невозможно. Надо менять устои. Надо давать таким детям образование и возможность работы в будущем, чтобы они могли сами себя содержать.

Скорее, наоборот: не дают образование, потому что большинство из деток с СД - необучаемы. Так что теория заговоров против людей с СД несостоятельна.
Работу по этой же причине им дадут вряд ли, а о содержать себя - это утопия, разумеется.

Есть замечательная книга Каролины Филпс "Мама, почему у меня синдром Дауна?". Написала жена священника англиканской церкви, у которой родилась девочка с СД, Очень рекомендую, просто для развития души и положительных качеств. И для взгляда на мир с другой стороны, не со стороны так называемой "евгеники".
Ее дочь получила образование, закончила школу общеобразовательную, поступила в колледж и закончила его. Живет отдельно, работает в благотворительном учреждении "Фонд Шоу".
Скажете, что у этой девочки нет будущего?

Скорее всего, мозаика, которая достаточно редко встречается.
Хотелось бы, чтобы чаще, но - нет.

Тема очень тяжелая, но хотелось бы, чтобы люди получали адекватную информацию, а не только - у вас родился овощ и всегда будет овощем.

Надо просто говорить правду о диагнозе.

[Olia_AON]

По теме - считаю, что сама женщина должна выбирать. Не надо на нее давить ни в одну, ни в другую сторону. Она должна иметь точную и правдивую информацию и принимать решение сама

Согласна.
И уважать любой выбор.

[лосанна]

Скорее, наоборот: не дают образование, потому что большинство из деток с СД - необучаемы. Так что теория заговоров против людей с СД несостоятельна.
Работу по этой же причине им дадут вряд ли, а о содержать себя - это утопия, разумеется.

Чтобы об этом говорить - надо иметь статистику определенную, а ее нет. Какой процент СД обучаем, а какой нет? И в количестве тоже, чтобы знать, о скольких людях идет речь.

Надо просто говорить правду о диагнозе.

Совершенно верно. Без страшилок и давления.

[Joki]

Ответ на сообщение лосанна от 15 фев 2020, 12:21

Да, в нашей стране детей с СД не образовывают, потому и найти работу им практически невозможно. Надо менять устои. Надо давать таким детям образование и возможность работы в будущем, чтобы они могли сами себя содержать.

Это утопия. Такого нигде нет Есть терапевтический труд, конечно, который полезен и нужен этим людям во всех отношениях, но полноценное образование/работа/самостоятельность/возможность содержать себя... это не про людей с УО.

Я вижу в обществе много людей с УО, разной степени. В них вкладывается по большому счету государство, много вкладывается. В моей реальности от родителей требуется лишь любить таких детей и обеспечивать им уход в домашних условиях (и нередко со сторонней помощью, которая оплачивается страховой). Реабилитация (насколько это возможно), социализация и прочее - это уже не ответственность родителей. Это делают спец сады, школы, а потом и интернаты, куда большинство таких УО инвалидов в итоге "приземляется". И интернат - это не закрытое учреждение. Оттуда и домой часто ездят, и все там чем-то заняты. Лежачие УО инвалиды, конечно, нет, но вот передвигающиеся на колясках - вполне, не говоря уж об относительно физически здоровых людях с СД.

Прямо сейчас сижу в ресторане бассейна, у детей плавание. Только что мимо пропарадировала группа людей с УО, у них тоже по субботам в это время занятие. Привозят их на такси, пока не начнется занятие, они и с работниками ресепшена поболтают, и с другими людьми, сидящими в рестике (родители, ждущие своих детей с уроков плавания). Занимаются в бассике без проблем, после них придет группа пожилых инвалидов с УО. Не прочитай я эту тему, мне даже и в голову не пришло бы, что присутствием особых людей в бассейне можно возмущаться )))

[Olia_AON]

Надо давать таким детям образование и возможность работы в будущем, чтобы они могли сами себя содержать.

Ну все ж с СД это единичные случаи, когда могут получить образование, работать и полностью себя содержать и все равно нуждаются в помощи
Как раз таки начитавшись подобных историй может сложиться неправильная картина
Вот у наших друзей так и получилось, что они отказываются принимать диагноз мол их сын такой же как и все и ничем не отличается (правда, если что, то ущемляют инвалида). Они добились, чтобы мальчика взяли в обычный сад. Сейчас они возмущаются садом, тк их ребенка мало и неправильно развивают мол сад обязан был нанять специального педагога для их ребенка ан нет. Отказались от специализированного сада, то этот сад не обязан. Летом ребёнок идёт в школу. Щас борьба, чтобы он пошёл в обычную в мае 6 лет. В подгузах, не разговаривает, только недавно начал понимать обращенную речь и только простые предложения. Естественно, тут их пошлют, но будет много вони: ребенку не дают развиваться в центре по СД, где мальчика наблюдают, сказали, что если все пойдёт хорошо, то он сможет выучиться какой-нибудь профессии и работать в мастерской для ментальные инвалидов. Мама аозмкщелась, что они дебилы и что дети с СД ничем не отличаются от обычных, что они получают образование, работают и живут самостоятельно, тк она читала о таких случаях они создали себе идеальную картинку о СД и полностью игнорируют реальность