Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Помогите Мише - у него редкое сосудистое заболеван, сбор открыт

[Sonet]

Ответ на сообщение Дежурный модератор от 17 фев 2015, 18:04

Уважаемый дежурный модератор, спасибо Вам за помощь! В настоящий момент средства на лечение Миши собраны (обе операции).

[alysya]

Прочитала новости тут и в ВК, Sonet, очень рада за вас! Удачной поездки! Ждем с хорошими новостями

[Sonet]

Средства на лечение Миши собраны!!! Недостающую сумму обещает оплатить по окончанию лечения немецкий фонд "Сердце детям!"

Мы от всего сердца благодарим Всех, кто несмотря на трудное время, помогал нашей семье собрать средства для оплаты лечения Миши. Ваше участие и помощь бесценны. Благодаря Вам Мишенька, имея редкую болезнь и никакого шанса на лечение в нашей стране, получит квалифицированную помощь, которая спасет его будущее. Пусть Ваша доброта и небезразличное отношение к чужому горю вернётся к Вам в стократном размере обратно!!! Храни Господь Вас, Ваших близких и родных людей!!!

[Sonet]

Ответ на сообщение alysya от 24 фев 2015, 19:25

Прочитала новости тут и в ВК, Sonet, очень рада за вас! Удачной поездки! Ждем с хорошими новостями

alysya Спасибо большое!

[Sonet]

Дорогие наши друзья! Мы уже в Университетской клинике Регенсбурга. Долетели хорошо, с комфортом. Миша даже не устал. Вчера Мишу оформили в отделение, взяли анализы и поговорили мы со всеми врачами на сет планируемых процедур. Сегодня Мише провели МРТ с контрастом. И вечером после того как врачи обсудят снимки мы поговорим с профессором об операции. Операция будет завтра. Позже напишу о результатах беседы.

[Sonet]

Вечером мы поговорили с профессором. Ситуация у Миши с сосудами неочень хорошая. Очень много проблемных мест. Состояние сосудов там совсем плохое. Будет во время операции применяться два метода. Пенное склерозирование и высокотемпературная абляция. Возможны внутренние ожоги и у Миши есть риск кровотечений. Колено Мишино нужно срочно оперировать, очень поражена внутренняя часть и он может потерять сустав. Так что дел у нас тут еще будет очень много. Врач заверил, что боль уйдет, и все наладиться. Необходимо ему будет еще подключать медикаменты и добавить постоянную физическую нагрузку, ношение компрессионного белья и использование мазей. Мы будем изо всех сил бороться за Мишино здоровье и я верю врачам, что они нам в этом помогут.

Отредактировано: Дежурный модератор в 25 мар 2015, 20:52

[Sonet]

Вчера нам удалось обсудить с профессором операцию, прогнозы и что нам нужно делать дальше. Очень огорчило меня то, что ситуация с сосудами за последнее время сильно ухудшилась. Но как сказал врач, при Мишином заболевании так случаеться часто. У Миши очень сильно развита эта сосудистая мальформация и поражено все. Мише очень вовремя сделали операцию и мне трудно выразить Всем благодарность за огромнейшую помощь. Мы бы не справились...Операция прошла хорошо. Обработаны те сосуды, тромбофлебит которых вызывает сильную боль. Миша очень хорошо реагирует и в пятницу нас с этой клиники выпишут. Ходить он пока не может и восстановление займет еще по крайней мере месяц. Также профессор сказал, что после операции на колене, он уверен, что все вовремя и еще можно спасти сустав, Миша сможет быть обычным ребенком. И мы должны ему это позволить ))) Как будто Мише это можно запретить )). Мише прописан препарат для крови, постоянное ношение компрессионного белья и бандажирование. Очень много рекомендаций по образу жизни. Пациентом врача Миша еще останется, но надеемся что изменения пойдут к лучшему и операций в скором времени не понадобиться. Профессор сказал, что сейчас мы делаем большой шаг вперед в лечении Миши, его жизнь значительно улучшиться. Даст Бог все будет хорошо.

[Sonet]

Мы уже закончили стационарное лечение и с четверга живем в Родительском доме при университетской клинике Регенсбурга. Мише делаем еще уколы Клексана в ножку и в субботу нужно будет снять швы. В целом после обследования и операций, полная ситуация с Мишиным здоровьем оказалась неутешительной. Оказалось все намного серьезней, чем предполагалось ранее. Миши была проведена операция на сосудах с использованием нескольких методов. Операция направлена на уменьшение кровоизляний, которые происходят в коленный сустав и нормализаци кровообращения. Планировалось после этой операции, в коленном суставе удалить синовию, через которую проросли патологические сосуды. Из-за них постоянно случается гемартроз колена и разрушается сустав. Когда начали проводить операцию на колене, началось сильное кровотечение и операцию останови. Причина в том, что врач не смог полностью даже увидеть синовию, она полностью окутана сросшимися аномальными сосудами. Проводить операцию при такой картине опасно. Но эта операция Мише очень нужна. От этого зависит подвижность его ножки, не говоря о постоянном воспалении и болях. У Миши редкое и очень сильное мальформационное поражение. И чтобы спасти колено, Мише требуется еще две операции с промежутком в полгода на сосудах.

Между операциями мы переезжали в родительский дом. И у Миши случился обморок с судоргами. Поэтому в клинику Хедвигс, где планировали лечить колено, Мишу госпитализировали раньше для обследования. Случившийся с Мишей обморок, является новым симптомом прогрессирующей болезни. Профессор называет его ортостатическое синкопе. Связано это с тем, что до проведенной операции, в Мишину ножку мог помещаться объем крови около двух литров. А это означало, что кровь отходила от мозга, сердца и других органов. Операция должна уменьшить этот объем. Но чем Миша будет становиться выше, тем нагрузка на ножку больше. У Миши высокий риск эмболии легочной артерии, трофических язв, инфаркта, инсульта. Больше профессор в этом месте ничего не сказал, потому что список проблем может быть очень большим, но и этого достаточно, чтобы понять, что болезнь опасна. Чтобы Миша мог жить полноценно, необходимо постоянно контролировать его состояние. Не допускать отеков, перенапряжения, контролировать вес, кровь, и обязательно постоянное применение компрессии. Компрессионное белье самое важное в лечении. Оно должно быть правильно пошито по индивидуальным меркам. Сейчас комплект для Миши стоит 500 евро.Но к сожалению, в нашей стране нет никакой программы, которая бы позволила каждые три месяца обеспечивать Мишу компрессионным бельем, а от него зависит его жизнь. Компрессионное белье помогает уменьшить объем крови в сосудах и обратно выталкивать ее к сердцу и мозгу.

Как итог, Мише в ближайший год необходимы две операции на сосудах и после них, операция на колене. Очень трудно понять все об этом заболевании, и принять тоже тяжело, но мы ни на секунду не перестанем бороться за его жизнь. Мы молились, чтобы наша битва в этот раз была последней, но к сожалению это не так. Все оказалось намного серьезней.