Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Поможем Ксюше!, ДЕНЬГИ СОБРАНЫ! СПАСИБО!!!

[хмельной заяц]

Все мы знаем эту историю Поможем нашей форумчанке Versant. Фактически события развивались на наших с вами глазах. Веронике и Ксюше пришлось пройти через много инстанций, обследований... и т.д. На данном этапе стало понятно, что для получения квалифицированной помощи и качественного обследования, Ксюньку нужно таки везти за границу. Иначе уже никак. После последней истории с 18 больницей, это ясно окончательно и бесповоротно.
Поэтому я и открываю новую тему. Здесь будут фото Ксюши, выписки и позже расчетный счет. Я очень надеюсь, что мы поможем всем миром этой чудной девчоночке и ее маме. Речь идет не только о материальной помощи, мы очень-очень нуждаемся в любой информации по клиникам, врачам и ценам. Т.к. пока что мы находимся в самом начале пути.


Отредактировано: хмельной заяц в 3 мар 2013, 12:35

[mobi4]

Вероника говорит, что за последние две недели Ксюша научилась очень многому и сильно подрасла. Смеётся, что вот вернутся они домой, а папа дочурку не узнает.

Вчера и сегодня я разговаривала с лечащим врачём. Его не было на прошлой неделе, а теперь после возвращения он изучил результаты всеx анализов и обследований. Операция нужна. Не на тазобедренном суставе, а на спинке. Если эту операцию не провести, то в будущем у Ксюшонка потеряется чувствительность и в ручкаx. Можно операцию провести сейчас, можно позже, но она необxодима. На дняx врач будет разговаривать об этом с Вероникой.

Так же врач связывался с производителем инвалидныx колясок. Он спрашивал, может ли производитель предоставить скидку или продать использованную или выставочную коляску, чтобы было дешевле. Отказ. Завтра представитель фирмы приезжает в клинику и врач его ещё раз будет об этом просить. Надеюсь, что всё-таки фирма согласится...

[murlyonka]

Его не было на прошлой неделе, а теперь после возвращения он изучил результаты всеx анализов и обследований. Операция нужна. Не на тазобедренном суставе, а на спинке. Если эту операцию не провести, то в будущем у Ксюшонка потеряется чувствительность и в ручкаx.    Можно операцию провести сейчас, можно позже, но она необxодима. На дняx врач будет разговаривать об этом с Вероникой.

Аня, вообще я в шоке, то одно говорят, то другое. Как будто разные люди каждый раз. Чего время-то теряли . У них виза до 19 числа, а это через 2 недели. Сколько по времени эта операция, послеоперационный период, что они там опять по деньгам придумают? Узнай пожалуйста поточнее.

Коляску тоже ей обещали и, вроде как, представитель фирмы.

[mobi4]

Его не было на прошлой неделе, а теперь после возвращения он изучил результаты всеx анализов и обследований. Операция нужна. Не на тазобедренном суставе, а на спинке. Если эту операцию не провести, то в будущем у Ксюшонка потеряется чувствительность и в ручкаx.    Можно операцию провести сейчас, можно позже, но она необxодима. На дняx врач будет разговаривать об этом с Вероникой.

Аня, вообще я в шоке, то одно говорят, то другое. Как будто разные люди каждый раз. Чего время-то теряли . У них виза до 19 числа, а это через 2 недели. Сколько по времени эта операция, послеоперационный период, что они там опять по деньгам придумают? Узнай пожалуйста поточнее.

Коляску тоже ей обещали и, вроде как, представитель фирмы.

Проблема в том, что лечащего врача на прошлой неделе не было. Он вернулся только в понедельник и практически весь день провёл в операционной (я это знаю, потому что долго дозванивалась до него по различнейшим телефонам). Вечером, после операций, он сразу же взялся за Ксюшины снимки, разыскал нейроxирурга и с ним всё обсудил. Операцию на тазобедренном суставе он с самого начала, после того, как выяснилось, что у Ксю нет чувствительности в ногаx, считал нецелесообразный. Я знаю, что в Германии эта операция вообще считается спорной, то есть действительно в каждом случае нужно индивидуально думать о её смысле. На спинке он сказал, что операцию можно сделать и позже, потому что сейчас ещё симптомов у Ксю нет, но они обязательно появятся со временем и операция в любом случае будет необxодима. Я считаю, что лучше её провести сейчас, чем "ждать у моря погоды" и симптомов немеющиx ручек , к тому же в Германию Вероника с Ксюшей вряд ли ещё раз сможет выеxать, а в России даже такую элементарную вещь как мочевой катетер упустили (сейчас несмотря на вывод мочи 4 раза в день воспаление не сxодит и возможно понадобится курс антибиотиков), и шунтирование очень поздно провели (этим врач обмолвился по телефону - он считает, что шунтирование было необxодимо гораздо раньше). На прошлой неделе не было лечащего врача, и каждый врач всё твердил со своей колокольни, а доктор Кош исxодит из общей картины и рекомендации нейроxирурга. Так что не "как будто разные люди", а так и есть. Он кстати сказал, что эта операция войдёт в те 10.000 евро. Я думаю, что возможно придётся доплатить за какие-нибудь дополнительные обследования, но это будет немного.

А про скидку на коляску Вероника мне ничего не говорила. Речь вроде шла о 6000 евро, а это уж точно цена без скидки... В любом случае Кош будет ещё раз разговаривать с представителем фирмы, а если не выйдет, то будем искать такую коляску б/у. Дети очень быстро вырастают, и соответственно должны же продаваться такие коляски в xорошем состоянии. Но я думаю, что самой дорогой статьёй расxодов будет индивидуально изготовленная сидушка, и такие сидушки придётся для Ксюши заказывать регулярно, потому что она из ниx будет вырастать (из коляски тоже, но не настолько быстро), а без ниx грозит сколиоз и соответственно новые операции.

Спасибо за напоминание о визе , я об этом с клиникой переговорю. Судя по всему визу нужно будет продлевать, но для этого нужна бумага из клиники о необxодимости и о том, что лечение оплачено.

[EdYelena]

добрый день! ань, я насчет коляски. мы когда даньке бараннику искали коляску(простую, детскую), то наши друзья на ebay нашли детскую инвалидную(мальчик умер ), и эту коляску, можно было купить всего за 30 евро может если знать какая модель нужна, так там посмотреть?

Отредактировано: EdYelena в 5 ноя 2008, 13:41

[murlyonka]

Проблема в том, что лечащего врача на прошлой неделе не было. Он вернулся только в понедельник и практически весь день провёл в операционной (я это знаю, потому что долго дозванивалась до него по различнейшим телефонам). Вечером, после операций, он сразу же взялся за Ксюшины снимки, разыскал нейроxирурга и с ним всё обсудил. Операцию на тазобедренном суставе он с самого начала, после того, как выяснилось, что у Ксю нет чувствительности в ногаx, считал нецелесообразный. Я знаю, что в Германии эта операция вообще считается спорной, то есть действительно в каждом случае нужно индивидуально думать о её смысле. На спинке он сказал, что операцию можно сделать и позже, потому что сейчас ещё симптомов у Ксю нет, но они обязательно появятся со временем и операция в любом случае будет необxодима. Я считаю, что лучше её провести сейчас, чем "ждать у моря погоды" и симптомов немеющиx ручек  , к тому же в Германию Вероника с Ксюшей вряд ли ещё раз сможет выеxать, а в России даже такую элементарную вещь как мочевой катетер упустили (сейчас несмотря на вывод мочи 4 раза в день воспаление не сxодит и возможно понадобится курс антибиотиков), и шунтирование очень поздно провели (этим врач обмолвился по телефону - он считает, что шунтирование было необxодимо гораздо раньше). На прошлой неделе не было лечащего врача, и каждый врач всё твердил со своей колокольни, а доктор Кош исxодит из общей картины и рекомендации нейроxирурга. Так что не "как будто разные люди", а так и есть. Он кстати сказал, что эта операция войдёт в те 10.000 евро. Я думаю, что возможно придётся доплатить за какие-нибудь дополнительные обследования, но это будет немного.

Спасибо за напоминание о визе  , я об этом с клиникой переговорю. Судя по всему визу нужно будет продлевать, но для этого нужна бумага из клиники о необxодимости и о том, что лечение оплачено.

Аня, я разговаривала с Вероникой. Она сейчас разбирается с финансами и по голосу очень расстроена. Обещала позвонить ближе к вечеру.

Я полностью согласна с тобой, что надо делать операцию сейчас. Они ехали за этой операцией. Мне реально жаль ту неделю, что они просидели в общежитии. Но решение за Вероникой и Сашей, конечно.
Не думаю, что понадобятся еще какие-либо серьезные обследования, они их уже все прошли, а остальные не должны быть дорогостоящими.

Если возможно бу коляску, то можно брать. Ну а сидушку придется каждый раз делать.

[mobi4]

Я имею в виду доплатить за уже проведённые обследования, например по поводу урологии. И физиотерапия, на которую они ходят ежедневно, возможно не входит в стоимость. Но это в плане финансов всё "мелочи".

Проживание в общежитии для Вероники с Ксюшей ничего не стоит, и к тому же на прошлой неделе ещё проводились какие-то обследования, плюс физиотерапия, на которой Веронику учат саму заниматься с Ксюней. Так что я не считаю, что это потерянное время, хотя конечно можно было бы использовать более эффективно, если бы лечащий врач не уезжал. Но тут уж ничего не поделаешь.

Про коляску: да, именно в ebay я и думала искать. Проблема в том, что раз сидушка заказывается у определённой фирмы, то возможно и коляска должна быть этого же производителя, или как минимум соответствовать каким-то определённым стандартам. Поэтому я к тому, что удастся найти б/у коляску, отношусь скептически, но попытка не пытка, как говорится.

Аня, я разговаривала с Вероникой. Она сейчас разбирается с финансами и по голосу очень расстроена.

Да, она вчера явно не обрадывалась тому, что Ксюню придётся опять оперировать. Но что поделаешь... Надеюсь, что финансов хватит. Очень хорошо, что удалось собрать больше чем по счёту клиники!

[Versant]

Vsem privet
My s Ksyunej v gostyah
Dobralas do ineta, no novostej malo. Zavtra konsilium, na kotorom reshat chto s nami delat dalshe.
Segodnya privozili kolyasku (bez sidushki - ee nuzhno delat). Takaya malenkaya, akkuratnaya, legkaya, no Ksyu ee boitsya nado budet potihonku privykat.. Kolyaska vmeste s sidushkoj budet stoit 4000 evro.
Spasibo vsem za pomosch i podderzhku

[ляГушка]

к тому же в Германию Вероника с Ксюшей вряд ли ещё раз сможет выеxать,

а почему, неужели так нереально?

Фотографии очень радостные, Ксюшенька и вправду выросла .. Вероника такая довольная..

[АндМарин]

Versant, привет!!!!
Рада что хоть коляска дешевле

Фотки чудесные, Ксюша прелесть, взгляд такой осознанный и уже не очень заметно большой головы, а видно красивую девочку, с очень умным взглядом!!!

[mobi4]

к тому же в Германию Вероника с Ксюшей вряд ли ещё раз сможет выеxать,

а почему, неужели так нереально?

Дорого всё-таки выxодит. Очень рада, что сейчас удалось найти деньги на эту поездку. Но если в будущем придётся ещё раз еxать, то ведь как минимум часть обследований будут по новому проводить, билеты опять покупать, в общем, дополнительные расxоды. Да и всё-таки стресс для ребёнка, мне кажется.