Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Феденьке Бирюкову нужна ваша помощь!Срочный Сбор!, Дефицит Тиррозин-гидроксилазы!

[Помощница]

Пишет Анна Бирюкова:

Имя нашего сына – Феденька с греческого переводится, как БОЖИЙ ДАР! Он наше солнышко, которое любит очень много людей. Но за свою маленькую жизнь, с самого рождения, малыш постоянно испытывает боль. Не было ни одного дня, чтобы он не принимал таблетки и не плакал от боли…
============================
Каждый день – гиперкинезы, выгибания, дистонические атаки, нарушение сна, нарушение рефлекса глотания и сосания, мышечная слабость, отставание в развитии и самое страшное ПРИСТУПЫ, длящиеся от 2 до 9 часов, происхождение которых врачи не могли определить почти 3 года!
В мае 2012 года благодаря БЕСЦЕННОЙ помощи замечательных людей мы смогли совершить почти невозможное, Фёдор проходил обследование и лечение у Профессора Хофмана из Центра детской и подростковой медицины немецкого города Хайдельберга.
=============================
После 3 лет бесконечных больниц, обследований и анализов Фёдору поставили окончательный диагноз. Очень редкое генетическое заболевание (TIROSIN-HIDROXYLASE-MANGEL) тирозин-гидроксилазная недостаточность. Оно плохо изучено и случаев заболевания и обнаружения данной болезни, насчитываются единицы во всём мире.К сожалению, в России нет опыта лечения и диагностики данного заболевания.Но не всё так безнадёжно...Феденьке РЕАЛЬНО МОЖНО ПОМОЧЬ!
=============================
По рекомендации профессора, Фёдору необходимо каждые 6-8 месяцев проходить повторные проверки и обследования. Лекарства, которые он принимает очень серьёзные и тяжёлые.
=============================
На фоне приема этих лекарств состояние Феденьки улучшилось, мы научились хватать ручкой, практически прошли приступы а еще год назад это был ребенок, лежащий в приступе каждый день по 6-9 часов. А сейчас у этого ребенка появилась реальная перспектива полноценного развития!
=============================
Феденькина жизнь полностью зависит о правильной дозировки лекарства и правильного назначения этой дозировки. Контроль дозировки лекарства и корректировка возможна только при исследовании пункции спинного мозга, которую нам делаю в клинике в Германии.
=============================
Дорогие ДРУЗЬЯ примите, пожалуйста, участие в судьбе нашего сына. Мы прошли такой огромный путь в преодолении болезни. Нам просто нельзя останавливаться и прерывать лечение!
=============================
Спасибо вам за ваше доброе сердце!ЛЮБАЯ ВАША ПОМОЩЬ БЕСЦЕННА ДЛЯ ФЕДЕНЬКИ!

Долгое время семья Феди не обращалась за помощью, старались справляться сами или с помощью фондов, но настала пора снова обратиться к Вам!

Феде пришло приглашение из Германии на Томатис-терапию.Эта методика очень хорошо помогает снять барьеры и начать произносить звуки не говорящим деткам.

Метод ТОМАТИС - это звуковая и сенсорная активизация деятельности мозга. Звуковая информация поступает путём костной проводимости, а так же путём воздушной проводимости через наружное ухо.

У Феденьки интеллект полностью сохранен, а вот говорить пока не получается. Федин логопед очень рекомендовал эту методику для снятия "барьера" в головке Феденьки, чтобы он смог заговорить!

Курсе лечения стоит 3 076 евро (томатис германия). (По курсу евро 73 р получается 224,548 р) .Лечение состоит из 2 курсов. Начало первого курса 16 ноября. Начало второго курса через месяц после окончания первого курса.

Мы просим Вас помочь собрать необходимую сумму для Феди! Когда то благодаря жертвователям удалось осуществить поездки для установления диагноза , и благодаря ПРАВИЛЬНОМУ лечению произошел колоссальный скачок в развитии ребенка! Сейчас важно продолжить развитие и избежать регресса!

РЕКВИЗИТЫ

1. СБЕРБАНК
СБЕРЕГАТЕЛЬНАЯ КНИЖКА

Банк получателя : Северо-Западный Банк СБ РФ
Доп.офис №9055/01688

БИК 044030653

кор.счёт 30101810500000000653

счёт №42307810955077704986

Получатель: Бирюкова Анна Сергеевна

2. КАРТА СБЕРБАНКА

№ 4276 8550 4481 3810

Получатель Бирюкова Анна Сергеевна

3. Банковские реквизиты для перечисления в ЕВРО
Банк получателя: Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ"
Доп.офис №9055/01688
БИК 044030653
Кор.счёт 30101810500000000653
Номер счёта получателя 42307978255077700140
Получатель Бирюкова Анна Сергеевна

Счет, выписки и фотографии Феденьки здесь http://radikal.ru/users/lav555#alb=Fedya.

Отредактировано: Cayenne в 27 сен 2016, 11:36

[Прогульщица]

Тема открыта.

[иннеса]

Малыш славный!Девочки ,группа в контактах http://vkontakte.ru/club18437314
Помогите с приглашениями!!! тема Феди есть еще в группе http://vkontakte.ru/club16365116?f=1
Мама:
ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!!
На данный момент на лечение Феденьки с ВАШЕЙ помощью удалось собрать сумму:
31500 руб
206$
2478,40 руб-деньги на Яндекс-кошелёк
Переводы в СберБанке поеду посмотрю в выходные!
СПАСИБО всем большое за мотериальную,психологическую и моральную поддержку!С Вами я точно знаю, что всё будет хорошо и Федя поправится!

Отредактировано: иннеса в 25 июн 2010, 11:43

[иннеса]

Вот какой у нас малышастик!Давайте поможем Феденьке!


Посмотрите в эти глазки!

Отредактировано: иннеса в 25 июн 2010, 13:18

[иннеса]

Мама:
Здравствуйте Наши Дорогие Друзья!
У нас всё хорошо!Больших приступов вчера и сегодня не было!Ну а выгибания были но мы к ним к сожелению уже привыкли ((
Федюнчика вот только сейчас удалось укачать-очень сильно плакал-я думаю режуться зубки!Вот и приходится мне гадать из-за чего он не может спать-зубки лезут,животик болит или носик заложен С носиком и дыханием у нас проблема ещё с рождения -сразу после реанимации стала!Я думаю из-за трубок в горлышке! (
Про зубки трудно понять потому что федя не может засунуть кулачок в ротик, а только начинает сильно плакать без причины,когда начинает лезть очередной зуб! )
Ну с животиком единственное более или менее понятно-когда назревает "проблемка",как правило появляются газики! )))

У нас есть главная новость!
Завтра ложимся В Педиатрическую Академию!Надо сдать кровь и пройти обследование-из того ,что нам предложать.Для меня же самый главный вопрос стоит с подбором противосудорожной теропии ( потомучто хоть больших приступов стало меньше, но они всё равно сохраняются!

[Tanyushka]

КОДЫ

[URL="http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1059342"][IMG]http://i014.radikal.ru/1006/55/9c62414086be.gif[/IMG][/URL]

[иннеса]

Девочки,naschkatze,Tanyushka

Спасибо вам огромное!!!Такие банеры красивые!!!
Мама пока здесь не зарегистрировалась,но скоро будет с нами.

Отредактировано: иннеса в 25 июн 2010, 20:33

[Ксения Пракаш]

Малыш чудный какой! Дай Бог всё у него будет хорошо!!!

девочки, а в этой клинике кто то с нашего форума уже побывал? Ну просто для сравнения. Помню у нас Ева девочка была с эпилепсией, тоже в израиль ездила.

А к Айвазяну не пробовали обратиться? У нас есть тема про Никиту Кулика. У него тоже приступы были, к Айвазяну ездиют постоянно, очень хороший доктор.

А в фонды обращались? Рас малыш из Питера, то можно в местные обратиться. В Наташа или можно в Человек и его вера.

[иннеса]

Появится Помощница,она ответит на вопросики.
Будем обращаться в фонды.Просьба только появилась недавно.Все начинаем с ноля.

Татьяна с мамой на связи постоянно.

Спасибо Ксения,все пожелания будем рассматривать.

http://www.baltinfo.ru/tops/V-Peterburge-11-mesyachn...

ОГРОМНОЕ СПАСИБО Ольге Першиной из Балтийкого Информационного Агенства!
Теперь мы есть в средствах массовой информации!


Татьяна открыла тему на форуме сибмама http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=306082

Отредактировано: иннеса в 25 июн 2010, 21:10

[Помощница]

Девочки!!!спасибо огромное за банеры!!!!

..сложилась такая ситуация,так как Аня с Федей постоянно лежали в больницах искать клинику за границей просто не было возможности.муж тоже разрывался между больницей и работой.Поэтому они попрасили очень хорошего человека в Израиле (она провизор) помочь- показать историю болезни феди нужным врачам.Заключение фёдору писал очень знающий врач( если не ошибаюсь Владимир Кристик)-Аня это слышала не от одного человека.Он работает в клиники неврологии, куда их приглашают на обследование..Понятно, что клиник много и хороших врачей много, но Аня решила туда ехать..да и по сравнению с Германией -Израиль дешевле,хотя я понимаю, что важно не дешевле, а где лучше..

в фонды пока не обращались..обязательно буду писать в ближайшее время..Ксения спасибо! про эти фонды я не знала, всё узнаю и напишу!!!!





Отредактировано: Помощница в 28 мар 2011, 13:27