Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Феденьке Бирюкову нужна ваша помощь!Срочный Сбор!, Дефицит Тиррозин-гидроксилазы!

[Екатерина д]

Спасибо за новости ....пока такие.....
феденька мы держим кулачки за тебя!
Господи , помоги малышу победить эту болезнь ..... Молимся за тебя

[иннеса]

Здравствуйте Наши ДОРОГИЕ!!!!!
Огромное Всем спасибо за поддержку!Что-то в этот раз было особенно страшно и я очень сильно переживала-наверно с этой большой судорогой сразу все переживания обрушились разом, так что предти в себя до сих пор трудно!
Единственно что в какой-то мере радует, что теперь знаю что у ребёнка эпилепсия и очень тяжёлая форма.Когда мы приехали в больницу врачи 2 дня не могли сказать , что с нами и только на 3 день когда сделали энцефалограмму определили что это эпилептическая активность.Отменили нам Топамакс и назначили Допакин. Пока у нас идёт привыкание к новому препарату-но переносим привыкание тяжело-и плачем и рвота....
Пока ничего больше не могу сказать-надо сделать повторную энцефалограмму-посмотреть, есть результат от лекарств или нет!
Большое спасибо дорогие друзья, что вы с нами!

[Екатерина д]

Господи , дай Бог Феденьке здоровья!
Маме сил! Поцелуйте Феденьку, он обязательно поправится! Видите с Божьей помощью этот мучительный кризис миновал, Федюньке стало полегче.
Дорогие вы наши мы с вами!

Напишите как наш малыш себя чувствует?

[иннеса]

#100
Татьяна Родионова(Уткина) сегодня в 11:39
Друзья! давайте все дружно направим нашу энергию на посыл позитива Феденьке!!!У нас сейчас очень бурно идёт организационная работа к отлёту!!!! дай Бог в ближ. день -два всё окончательно утрясётся с текущими проблемами и тогда напишем результаты!! Сейчас самое главное, что состояние Феденьки не усугубилось!!!! Помолитесь за малыша, чтоб он перенёс дорогу!!! Это самое главное!!!!

[иннеса]

Здравстуйте наши дорогие!Попытаюсь рассказать что у нас происходит в последнее время!А происходит УХХХ...!!!!!Если попытаться описать ощущения, которые я сейчас испытываю-то это на несколько порядков волнительнее и тревожнее, чем перед свадьбой!Девушки меня особенно поймут!
Для себя, чтобы успокоится решила-что еду не за "ЧУДОМ"-а еду за правильной диагностикой и самое главное хочу решить вопрос с диагнозом и судорогами!Очень надеюсь на подбор лекарств, если потребуется медикаментозное лечение.И конечно всё упирается в деньги-буду делать основное на что хватит!
Сегодня ездила с Федей в Институт Мозга-нам нужен эпилептолог который нас будет наблюдать здесь!
Врач сказала, что возможно три варианта фединой болезни.Я не специалист-не буду писать не точные диагнозы. Она сказала чтобы определиться и пока Федя не начал принимать "рабочую" дозу лекарства-надо перед поездкой успеть записать ночной мониторинг сна, чтобы поехать уже с какойто определённостью за границу!Единственно что сказала, что выбор лекарст у них почти тот же самый-ну посмотрим что скажет за граница!
Поэтому у меня возникли опятьрасходы денег-мониторинг дорогой!но я думаю буду его делать-решу утром!Сейчас просто голова разрывается
Назначила нам Кепру-сказала что лекарство обладает 2-м эффектом-действует на судороги и помогает мозгу!Очень надеюсь что поможет!!!!
Сейчас создам тему куда буду вписывать все свои рассходы на лечение Феди!
Теперь о главном-купила билеты-на себя и на сына-не знаю как я одна справлюсь - если честно безумно боюсь без мужа ехать-самолёт, новый климат как мы среагируем на это!Но пока нет других вариантов!
Еду с 30 сентября по 24 октября!
Анна Бирюкова сегодня в 2:04
20000 рублей привезли и передали лично в руки в больнице замечательные поклонники творчества певца Майкла Джексона!
Деньги Для Феденьки, собранные на концерте!
Дорогие поклонники огромное ВАМ СПАСИБО!!!!!!!
Яндекс-кошелёк:
13.09.2010 18:47 475,00 руб. Уникасса, пополнение
08.09.2010 10:34 570,00 руб.Петербургский социальный коммерческий банк, пополнение

Перевод по почте: 200 руб

Оргомное спасибо!

Отредактировано: иннеса в 24 сен 2010, 08:42

[Помощница]

Аня с Федей продолжают готовится к отлёту! я нашла волонтёра в Израиле,которая будет помогать им там, встретит в аэропорту на такси, она же нашла им квартиру недорогую,вообщем очень нам помогает!!! Илона, спасибо тебе огромное!!!

[Помощница]

Сегодня утром Федя улетел!!!

[иннеса]

Анна Бирюкова написала
вчера в 23:12
Здравствуйте наши дорогие!
У нас всё хорошо-долетели нормально!
Здесь в Израиле очень жарко-Илона говорит до 36 градусов сегодня было!Пока конечно ещё не привыкли-но надеюсь аклиматизируемся!
Клиника начинает работать в воскресенье-тогда надеюсь будут первые новости!
всех целуем!

[Помощница]

от Ани:
Здравствуйте наши дорогие друзья!
У нас всё хорошо!
-полёт прощёл хорошо-правда было очень мало места и федюньчик смог уснуть только под конец полёта-можно сказать извёлся )всё непривычно да ещё и ушки закладывает!
-Сейчас в Израиле очень жарко и это для нас конечно не привычно-первые дни были тяжёлые в плане оклиматизации-постоянно потел и практически не пил-поила из ложечки!
-мы живём в городе БАТ-ЯМ примерно 15 минут до моря и 30 минут на машине до клиники.Рано утром везу сына на море пока ещё не очень жарко-но федюньчик море боится и плачет-даже ножки не хочет мочить!После всех попыток )Быстро засыпает под шум волн!Так что только дышим морским воздухом купаться не хотим.Здесь нам очень помогает девушка -волонтёр Илона!Спасибо ей большое!
Она нас встретила,привезла на квартиру и купила продукты на первые дни!СПАСИБО Ей БОЛЬШОЕ!
О лечении:
-Были в клиники 1 раз вчера-до этого времени у них были праздники.Сделали нам энцефалограмму перед тем, как попасть к доктору.Завтра идём к заведующей отделением Нисан Коран-у неё уже будут наши результаты обследования!Надо нам задать все интересующие нас вопросы и выслушать что она скажет по лечению феди!
-перед поездкой в израиль мы 3 раза ездили в институт мозга-делали ночной мониторинг сна!Нам был отменён Депакин так как Федя его не переносит и назначена Кепра.

[иннеса]

#123
Анна Бирюкова сегодня в 16:41
Вчера были на приёме у врача-консультация длилась примерно 2 часа!Как всегда подробно рассказали о приступах, показали видео, все энцефалограммы, снимки мрт....
Врач сказала что в момент приступа у феди происходит примерно 10% эпилептических приступов плюс к ним добавляются гиперкинезы и есть ещё какое-то растройство работы головного мозга природа которого не ясна без анализов.
Нас записали в очередь на МРТ и по его результатам станет более ясно.
Во время консультации Федя испугался и начался приступ-пошли сразу делать ещё одну энцефалограмму в момент приступа.Эпи-активности было очень мало....врач смотрела по монитору результаты в прямом эфире.
Теперь ждём МРТ и уже записаны на приём к офтальмологу!