Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Феденьке Бирюкову нужна ваша помощь!Срочный Сбор!, Дефицит Тиррозин-гидроксилазы!

[megostar]

Сегодня мне звонила Аня, она поехала в Сбербанк, надеюсь, что все удачно. В 16-00 к Феде должен был прийти реабилитолог. Вся информация будет чуть позже.



» Дописано позже
НУЖНА ИНФОРМАЦИОННАЯ ПОМОЩЬ
Готовы выехать в Финляндию, если есть там лаборатория, способная отправить анализы профессору Сегава. Надо узнать как это сделать и организовать.

» Дописано позже
Вот письмо проф.Сеггава ,чтоб представлять о чём идёт речь..

Дорогая миссис Бирюкова,

Я получил Ваше электронное письмо 20-го января 2011 года.
Приношу свои извинения за задержку с ответом.
Dear Mrs. Biryukova;
Благодаря Вашему тщательному описанию течения болезни Федора и медицинскому заключению израильского доктора, я согласен с заключением доктора С. Месилати. Федор действительно имеет определенное метаболическое расстройство (болезнь). Несмотря на то, что Федор имел различные осложнения в неонатальном периоде и в младенчестве, все равно необходимо оценить степень метаболического расстройства, чтобы суметь минимизировать проявляющиеся сейчас симптомы, вызванные ранними осложнениями. Послкоьку Федор имеет отклонения от нормы в ГВК (гомованилиновая кислота) и ванилилминдальной кислоты, то необходимо проверить и другие катехоламиновые и моноаминовые метаболиты в цереброспинальной жидкости и крови. Если это невозможно проверить в Вашей стране, то японский специалист профессор Харуо Шинтаку может это сделать.
Я прикрепил инструкцию о том, как правильно выслать цереброспинальную жидкость и кровь.
Пожалуйста, попросите Фединого врача сделать забор крови и ждикости и выслать материалы доктору Шинтаку.
Вам надо будет только оплатить расходы по пересылке, за сам анализ платить не надо.
После того, как доктор Шинтаку сделает необходимый анализ, я Вам вышлю результаты и инструкцию по лечению.
Ниже я опишу, как правильно выслать цереброспинальную жидкость и сыворотку крови для того, чтобы правильно оценить птеридиновые метаболиты.
К образцам необходимо добавить аскорбиновую кислоту для предотвращения окисления и разрушения тетрагидрибиоптерина. (На 1 мл сыворотки крови и цереброспинальной жидкости необходимо добавить 1 мг аскорбиновой кислоты).
Медотды.
Приготовьте три пробирки, если возможно с этилендиаминтетрауксусной кислотой (ЭДТК). Добавьте 1 мг аскорбиновой кислоты в каждую пробирку. Сделайте забор крови и цереброспинальной жидкости и добавьте по 1 мл каждой в пробирке (в одну пробирку кровь, в другую - цереброспинальную жидкость).
Отцентрифугируйте образец крови и добавьте полученную сыворотку крови в третью пробирку.
Затем заморозьте все три образца до "-70С" (минус 70 градусов по Цельсию).
Вышлите их профессору Шинтаку по указанному ниже адресу.
Если у Вас нет пробирок с этилендиаминтетрауксусной кислотой (ЭДТК), то добавление просто аскорбиновой кислоты тоже подойдет.
Если у Вас есть еще какие-либо вопросы

[Gosharik]

Здравствуйте! Прочитала Вашу темку, не могу пройти мимо. Насколько я понимаю, Вы ищете способ переправить Федины анализы в Японию. Мой муж работает в компании Ворлд Курьер (World Courier), СПб. Это международная организации - экспресс-перевозчик, которая специализируется на перевозке биообразцов (кровь, кал и т.п) в соответствующих условиях - в контейнерах с низкой температурой(возят материалы из наших больниц за рубеж для исследований). Если для Вас это актуально, то могу попросить мужа узнать, можно ли отправить ваши анализы в Японию в таком контейнере и можно ли это сделать от физического лица (их компания в основном работает с организациями). Еще я попрошу его узнать, можно ли это сделать частным порядком, минуя его компанию (чтобы не оплачивать услуги, а то очень дорого).
Кроме того, Вы может позвонить в такие экспресс-перевозчики как TNT, DHL, они тоже возят биообразцы. Извините, если сумбурно написала, очень хочется помочь.
Только единственное нужно понимать, что если получится отправить контейнер частным порядком с Пулковской таможни, нужен будет человек в Японии, который там сможет пройти процедуру таможенного оформления.
Напишите, пожалуйста, нужна ли такая информация.

[Ostroeushko]

ВСЕМ, кто откликнулся помочь Феденьке - ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
А кто, по каким либо причинам не смог... не переживайте... Вы можете это сделать в любой другой удобный для Вас день!

[Настуся]

посмотрела видио про Федечку маленький.......... как же он страдает!!!!!!!!!!!!! душа просто на клочья рвется за Анечку с Федей!
а что павда с Японской клиникой? какой порядок цен там? может эже прям к этому доктору ехать? раз он вывел эту болезнь? или в Израиле точно также мог8ут помочь

[megostar]

Анна Бирюкова
вчера в 18:41

Дорогие наши друзья!
Пишу предварительные итоги по собранным средствам на лечение Феденьки на данный момент!

СБЕРБАНК РОССИИ:
С 30.12.2010 - 03.03.2011 54500 руб + 7000 руб +83700 руб=145200 руб

Передано на руки:14000+6000+100+2000+20000+2000+2000+2000=48100 руб

Почта России:1900 руб

Яндекс-кошелёк:27 396 руб. 40 коп

Билайн:24242.13 руб

КАРТА СБЕРБАНК РОССИЯ "Maestro": 6700 руб

Банк Санкт-Петербург:ещё не знаю

С 25 ноября 2010 года на реабилитацию, лечение и медикаменты было потрачено 69 800 руб

[megostar]

Ответ на сообщение Gosharik от 3 мар 2011, 19:50

Нам очень нужна эта информация !!!!

В репортаже про Федю http://www.tv100.ru/news/Kak-pobedit-neizv...u-bolezn-37236/
Алексей Соколов, вице-президент Национальной ассоциации «Генетика» по медицинским вопросам, доктор медицинских наук сказал, что
«...переслать анализы не так просто. И с этой проблемой в центре помощи больным редкими заболеваниями сталкивались не раз. Вывезти биологические материалы за границу практически невозможно..."

Аня даже готова выехать в Финляндию, если есть там лаборатория, способная отправить анализы профессору Сегава.

В общем мы сейчас ищем пути, как нам решить эту проблему и Ваша помощь будет просто бесценна !

[megostar]

Ответ на сообщение Настуся от 4 мар 2011, 00:05

В Японии пока просят прислать анализы, чтобы подтвердить анализ Феди. Сделать это предлагают бесплатно, мы оплачиваем только доставку. По вопросу цен на лечение пока не узнавали, т.к.сначала надо подтвердить диагноз.
Мы не знаем смогут ли "точно также" помочь в Израиле. Израиль хочет провести дополнительные исследования, чтобы окончательно подтвердить диагноз. Если диагноз подтверждается, то предлагается медикаментозное лечение L-Допа (Синеметом) . В некоторых случаях такое лечение может привести к полному выздоровлению пациента , т.е в большинстве случаев при лечении "Синеметом" наступает улучшение, позволяющее пациентам практически полностью вернуться к нормальной жизни. Но чем раньше начать - тем больше шансов на положительный исход.

Пока мы нацелены лететь в Израиль. Кроме "Шибы" сейчас рассматриваем другие клиники. В Контакте http://vkontakte.ru/club18437314 участники писали: "В Дании, Швеции, Финляндии и Норвегии есть клиники, лечащие допа-зависимую дистонию. В Великобритании профессор Ротвелл делает операции по глубокой стимуляции мозга для пациентов с DRD (Dopa Responsive Dystonia). Ну и, конечно, лечение проводит в своей клинике сам доктор Масайя Сегава." Будем писать туда и узнать стоимость.

» Дописано позже
Я посчитала и у меня получилась, что собрано 183738.53 (это за минусом расходов на реабилитацию, лечение и медикаменты) И не учтены приходы на счет в банке Санкт-Петербург (если они были))

[Gosharik]

Ответ на сообщение megostar от 4 мар 2011, 01:12

Здравствуйте, я сейчас в процессе сбора информации о возможности отправки анализов в Японию. Пожалуйста, напишите адрес профессора в Японии. Кроме того, компания TNT пока подтвердила потенциальную возможность отправки в японию, но уже готовых образцов. Т.е. мама Феди должна сделать с ним анализы и в лаборатории должны будут подготовить их указанным профессором образом, после чего их поместят в специальный контейнер экспресс-перевозчика и уже отправят. Есть ли в Питере лаборатория, которая способна подготовить анализы?

спасибо.

» Дописано позже
Ответ на сообщение megostar от 4 мар 2011, 01:12

И скажите, пожалуйста, я могу связываться с кем-то, кто компетентен по поводу отправки образцов, более оперативно? А то у перевозчиков возникают какие-то вопросы, на которые я не могу сразу ответить и пишу здесь, а ответа ждать долго и время теряется.

спасибо

[Gosharik]

Ответ на сообщение megostar от 4 мар 2011, 01:12

TNT сделает запрос в Японию, к 9 марта обещали дать информацию по стоимости и необходимым документам. Контейнеры с сухим льдом и температурой - 70 предоставляют (входят в стоимость отправки). Но это путь официальный, т.е. дорогой и с разными документами, необходимыми для таможни. Попытаюсь пробить еще путь неофициальный))

[Gosharik]

Ответ на сообщение megostar от 4 мар 2011, 01:12

Простите, и еще вопрос. есть ли срок годности у этих анализов при заданной температуре хранения? Т.к. таможенное оформление и перелет занимают несколько дней.

спасибо