Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Подскажите клинику для проведения операции, Подскажите клинику для проведения операц

juni
post 29 июн 2010, 11:27
Сообщение №1 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 33
Регистрация: 25.05.10
Украина

Сыночек
Здравствуйте! Меня зовут Яна. Вот моя история:
>
Ввышла замуж, через 3 месяца - беременность - желанная. Особых проблем во время беременности не было, на сохранении не лежала. Узи делала несколько раз, в том числе цветное 3Д.
> Роды в срок, но патологические - отслойка плаценты, кесарево. Ребенок закричал, в течении часа попал в реанимацию, самостоятельно не дышал, не кушал, была двусторонняя пневмония, легочное кровотечение. Практически месяц были в реанимации. Затем еще 3 мес в больнице. Кроме этого ребенок родился с множественными врожденными пороками - Врожденный порок сердца (ООО, мезжелудочковая перегородка), обширная колобома века, двусторонние липодермоиды роговичный и орбитальный обеих глаз, множественные папиломы лица, искривление носовой перегородки, недоразвитость мочки левого уха и недоразвитие нижней челюсти, дисплазия лица). Синдром Гольденхара.
> В связи с тяжелыми > родами - перинотальное гипоксически - ишимическое поражение ЦНС. Ставят угрозу ДЦП.
> В 3 месяца перенесли первую операцию по поводу аутопластики колобомы века и удалению части папилом в г. Уфа. Деньги собирали на моей работе. Люди помогли, спасибо.
> Сейчас нам год, постоянно на массажах, уже, спасибо тебе Господи, ползаем.
> Постоянно наблюдаемся с глазками, ставят доброкачественную опухоль на обеих глазах. Опухоль сейчас начала нарастать на роговицу еще дальше.
>
>
> Были в Одессе, в институте Филатова, там говорят что удалять нужно вместе с пересадкой роговицы, чем позже тем лучше. отправили домой.
> С 16 по 20 мая были в Москве в Клинике Федорова, Гельмгольца, Морозовской. Мнения разные, сходятся только на том, что пересадку роговицы делать нельзя - у деток маленьких она не приживается, сделаем еще хуже.
> В федорова просто сказали ждать. В Морозовской - срочно удалять. При первой операции ребенку уже удаляли эту опухоль на правом глазу, но она дала рецедив. Тогда нам не взяли гистологию. В Морозовской говорят, раз опухоль опять выросла, значит это не липодермоиды, а другая опухоль.
> В Гельмгольца нас смотрел онколог, как будет вести себя опухоль после удаления и получится ли ее удалить не знает. На правом глазу опухоль небольшая, на левом - практически доходит к оптической зоне. Врач, который делал операцию в 3 месяца (под микроскопом), сказал, что липодермоиды расположены "до кости", т.е на их месте полное помутнение роговицы и нужна будет ее пересадка. В Гельмгольца пересадку рекомендут после 15 лет. Опухоль рекомендуют удалять осенью, если за лето она не начнет еще более интенсивней рости.
> Мы связыались через организацию Медицинский мост с профессором Ломаном г. Мюнхен, Германия. По его словам,нельзя ждать больше полугода. Нужно удалять опухоль.
> С 5 мес ребенку вышла на работу, с ребенком бабушка, денег не хватает.
>
Подскажите пожалуйста, по поводу операций в Германии, где делают, куда и к кому обратиться? Может в другой стране делают операции на роговице? Как это узнать, с кем связаться? Так чтоб напрямую с клиникой, а не через различные организации.
Подскажите пожалуйста,
Мой тел. 095 886 81 07. Яна.
Заранее, огромное спасибо.

>


Присоединённые изображения
Увеличить
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
alikastro
post 30 июн 2010, 00:40
Сообщение №2 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 68
Регистрация: 23.02.10
Украина
Сандра
Михей
...Всякое бывает...
...Это с каждым может случиться...
Только в качестве внуков...
Яна, в Эссене, Германия, есть центр по лечению ретинобластомы, мы туда с реб. ездим, как и многие семьи с Украины и России с этим диагнозом.
Возможно, они таким диагнозом, как у Вашей девочки, тоже занимаются. Позвоните туда и узнайте.
Факсами и тел. звонками занимается фрау Августа, это секретариат центра по ретинобластоме, Университетская клиника, Эссен.
факс +492017232915
тел. +492017232969
она говорит на англ. тоже, как и все медработники там, надо ей позвонить и узнать.
Удачи! :love:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Kikimora
post 30 июн 2010, 01:29
Сообщение №3 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2816
Регистрация: 5.03.10
Башкирия
Яна, я конечно мало чем могу помочь. Но я сама из Башкирии и о нашей Уфимской клинике слышала только самые лучшие отзывы. Вы не хотите снова попробовать приехать в Уфу, обратиться к самому Эрнесту Мулдашеву. Это скорее всего будет и дешевле намного, чем за границей.
Ребенок такой хорошенький! Скорейшего вам выздоровления!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
juni
post 30 июн 2010, 09:49
Сообщение №4 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 33
Регистрация: 25.05.10
Украина

Сыночек
Спасибо за информацию!
Я отдала все документы и фотографии Максима девочке, которая ездит на лечение с ребенком в Эссен. Она передала их клинике. Прошло уже больше двух недель, Эссен пока молчит.
И у нас не девочка, а мальчик - Максим. :)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
juni
post 30 июн 2010, 10:00
Сообщение №5 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 33
Регистрация: 25.05.10
Украина

Сыночек
Яна, я конечно мало чем могу помочь. Но я сама из Башкирии и о нашей Уфимской клинике слышала только самые лучшие отзывы. Вы не хотите снова попробовать приехать в Уфу, обратиться к самому Эрнесту Мулдашеву. Это скорее всего будет и дешевле намного, чем за границей.
Ребенок такой хорошенький! Скорейшего вам выздоровления!
[/quote]
Мы были на операции не в клинике Мулдашева, а в Институте глазных болезней г. Уфы у заведующего детским отделением Жуманиязова А.Ж.
С клиникой Мулдашева я списывалась и созванивалась - у них очередь, мы стоим на операцию в июле 2011 года. Чтоб попасть к с амому Мулдашеву на консультацию записываться можно только с 1 сентября 2010 г. И у него очередь на консультацию на 2 года вперед.
Я планирую записываться.
Подскажите мне о Клинике Мулдашева, а то многие врачи не рекомендуют к нему ехать, ссілаясь на то, что он Шарлатан. В интернете не могу найти положительных отзывов.
Доехать туда из Украины очень дорого. У меня пока нет такой возможности просто поехать на консультацию. Если бы уже к Мулдашеву были бы записаны, то да. А поехать просто поговорить с другим врачом, это очень дорого для меня.
Клиника Мулдашева записала меня к Кадырову, человеку, который делает пересадку роговицы, зовет на консультацию. Я выложу их письмо.

Присоединённые файлы
Присоединённый файл  Приглашение_к_Кадырову_Р.З..doc ( 24Кб ) Cкачан: 267
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
alikastro
post 30 июн 2010, 10:47
Сообщение №6 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 68
Регистрация: 23.02.10
Украина
Сандра
Михей
...Всякое бывает...
...Это с каждым может случиться...
Только в качестве внуков...
Ответ на сообщение [?] juni от 30 июн 2010, 12:49
Яна, позвоните в Эссен и спросите у Августы, рассматривали ли ваши документы и на какой стадии все находится. Мы часто туда звонили, напоминали о себе, т.к. там много деток и ваши документы могли еще не рассматриваются, тем более что Августа была на больничном. Надо стучаться!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
juni
post 30 июн 2010, 11:15
Сообщение №7 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 33
Регистрация: 25.05.10
Украина

Сыночек
Ответ на сообщение [?] alikastro от 30 июн 2010, 11:47
Сегодня в районе 2-х часов позвоню. У них там будет час дня. По времени нормально?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Kikimora
post 30 июн 2010, 17:46
Сообщение №8 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2816
Регистрация: 5.03.10
Башкирия
Ответ на сообщение [?] juni от 30 июн 2010, 13:00
ЦИТАТА ( juni )
поехать просто поговорить с другим врачом, это очень дорого для меня.

Яна, но ведь в письме написано, что можно подождать несколько дней и будет место. Я поняла, что роговицу вы не планируете пока оперировать. Может быть, вам стоит созвониться с клиникой и узнать, возможно ли обследование и лечение на тех же условиях по другим проблемам. Жить, пока ждете свою очередь, можете у нас, это не проблема.
Про Мулдашева ничего не знаю, часто вижу его по нашему ТВ - он заделался путешественником, скорее всего - он клиникой просто руководит и консультирует. Постараюсь что-нибудь выяснить.
Если что - пишите в приват.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
alikastro
post 1 июл 2010, 10:40
Сообщение №9 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 68
Регистрация: 23.02.10
Украина
Сандра
Михей
...Всякое бывает...
...Это с каждым может случиться...
Только в качестве внуков...
Яна, есть новости, дозвонились в Эссен?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
juni
post 1 июл 2010, 14:24
Сообщение №10 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 33
Регистрация: 25.05.10
Украина

Сыночек
Ответ на сообщение [?] alikastro от 1 июл 2010, 11:40
Звонила в эссен. Новостей нет. августа мои документы не видела. Дело в том, что Наталья (девочка, которая передавала документы) показала их врачу, который их лечит. врач направила их к другому профессору. На тот момент он был в Берлине на конференции и документы взяла его секретарь.
Через переводчика Наташа пыталась узнать судьбу моих документов, клиника ответила, что результата пока нет, а когда будет, они ответят только маме.
Наташа снова едет туда на след-й неделе. Даю ей еще один пакет документов.
Вот так.

Может, кто-то знает еще клиники, где проводят операции на роговице? Буду благодарна любой информации.

Отредактировано: juni в 1 июл 2010, 14:25
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:

 

 
Фотоконкурсы
альбом: Я и...
фотографии хозяек аккаунтов на фоне интересных объектов
известны победители

детский: Детский характер
какими растут ваши дети?
известны победители

творческий: Осенняя пора
красота осенних прогулок
известны победители

творческий: Уходи, зима седая!
лучшие фотографии этого зимнего сезона
известны победители

творческий: Пасхальный натюрморт
крашеные яйца, куличи, веточки вербы на вашем столе
известны победители

Победители прошлых конкурсов
детский: Детский характер
2 место DenNa
[Фото]

Реклама
Анонсы
«Мама в кубе»: «Отдых без детей ведет к утрате их доверия»
Чем сейчас занимается самая знаменитая мама тройняшек в России? Как общаются между собой подросшие тройняшки, и какой новой книгой порадует Даша своих...
Беседовала Елена Сай

Оливковое масло: правильно выбираем и используем
Масло virgin рекомендовано для обжарки. Оно не образует канцерогены, на нем можно обжаривать продукты до 6 раз. Оливковое масло отлично подходит для...
Анна Орлова
Последние сообщения
Компакт-версия Сейчас: 24 янв 19, 06:44
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных