Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Оля Швец- маленький боец!, эмбриональная рабдомиосаркома

[MA*]

О, Господи! Сколько событий! Бедный малышик!!! Теперь по опухоли все отложится до восстановления после операции? И чего делали - не поняла (извините, бестолковую - но звучит все ужасно) - дырку ушивали что ли или чего? Бедная девочка!!! Когда это.. все закончится?!?! Господи помоги, не оставь малышку в беде и болезни!!! Протяни руку помощи, столько настрадалась, светлое солнышко!

[Lu_Varvara]

Да, зашивали дырочку в желудке.

Насчет лечения. Лечение у Оли уже закончено. Вся химиотерапия, которую только можно было ей делать, сделана. Теперь стоит вопрос об операции. Ту,которую предлагают (=могут ) провести в Санкт-Петербурге, очень травматична для ребенка. Предлагается удалить часть глазницы и т.п. На Каширке врачи сказали,что они не берутся провести эту операцию. Сегодня или завтра будут отправлены документы Олечки в Германию. Будем ждать ответа оттуда. Поэтому лечения как такогого у Олечки больше нет и не будет. Надо только восстановиться и ждать операции, к которой шли так долго...

[родившая двух пузожителей]

мне только к этому Юля еще сказала, что они все равно на поддерживающей химии будут. не просто ведь так им сидеть и все запускать. ведь неизвестно когда операция состоится. и даже неизвестно пока в какой стране. жаль, что Москва отказалась. честно говоря, я ОЧЕНЬ на нее надеялась ведь наши питерские врачи сказали, что они тут сильно личико повредят Олечке, а в Москве есть такие врачи, которые все сделают нормально.

Вита, а по какой причине отказали в Москве?

[MA*]

Мама дорогая!!! Это же девочка!!! Да что ж такое делается!!!
Господи, пошли Олечке врача с золотыми руками и чтобы сделал, чтоб мама родная не заметила!!! Столько девочка настрадалась

[Lu_Varvara]

Опухоль у Оли расположена в очень сложном месте ( не на шее, а возле носа), а у Оли исчерпаны все лимиты и дозы лечения (химия и лучи, поддерживающая химия носит другой характер, поэтому она не в счет) и после этой операции "подстраховаться" на случай, если раковые клетки все-таки останутся. Врачи на Каширке не уверены,что они смогут выполнить операцию так мастерски, как необходимо, учитывая эту ситуацию. Мы разговаривали с врачом, он сказал,что "если они не могут, это не значит,что нигде в мире эту операцию на том уровне, который требуется, не сделают".

[родившая двух пузожителей]

Опухоль у Оли расположена в очень сложном месте ( не на шее, а возле носа), а у Оли исчерпаны все лимиты и дозы лечения (химия и лучи, поддерживающая химия носит другой характер, поэтому она не в счет)  и после этой операции "подстраховаться" на случай, если раковые клетки все-таки останутся. Врачи на Каширке не уверены,что они смогут выполнить операцию так мастерски, как необходимо, учитывая эту ситуацию. Мы разговаривали с врачом, он сказал,что "если они не могут, это не значит,что нигде в мире эту операцию на том уровне, который требуется, не сделают".

ясно, ну хотя бы честно ответили. уважаю таких людей. и еще и не на авось пошли лишь бы денег поиметь. респект.
вот тут только следующий страшный вопрос в голове стоит: сколько может стоит операция в Германии??? а вдруг много десятков тысяч евро... не представляю такого сбора уже. сейчас ведь с горем пополам и только по счастливым случайностям набирались необходимые 200 тыщ руб в месяц. а что еще впереди...

[Lu_Varvara]

1. Новое поступление на Яндекс-кошелек:
11.03.2009 - 13:04 - 99,00 руб. - Терминал ОСМП, пополнение кошелька

2. От Анны из Иерусалима - наличными - 500 долларов.

Большое вам спасибо!

[Lu_Varvara]

ясно, ну хотя бы честно ответили. уважаю таких людей. и еще и не на авось пошли лишь бы денег поиметь. респект.
вот тут только следующий страшный вопрос в голове стоит: сколько может стоит операция в Германии???  а вдруг много десятков тысяч евро... не представляю такого сбора уже.  сейчас ведь с горем пополам и только по счастливым случайностям набирались необходимые 200 тыщ руб в месяц. а что еще впереди...

Да, я тоже уважаю честные ответы.И я искренне сказала врачам спасибо за это.

А про операцию...Да, волнуемся. Но сейчас даже больше за то: возьмутся ли...

[tvk]

ясно, ну хотя бы честно ответили. уважаю таких людей. и еще и не на авось пошли лишь бы денег поиметь. респект.
вот тут только следующий страшный вопрос в голове стоит: сколько может стоит операция в Германии???  а вдруг много десятков тысяч евро... не представляю такого сбора уже.  сейчас ведь с горем пополам и только по счастливым случайностям набирались необходимые 200 тыщ руб в месяц. а что еще впереди...

Да, я тоже уважаю честные ответы.И я искренне сказала врачам спасибо за это.

А про операцию...Да, волнуемся. Но сейчас даже больше за то: возьмутся ли...

А не пробовали обращаться в
Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы
http://www.npcmpd.ru/course/cherep
У них вроде в основных направлениях работы есть такой пункт:
VI. Доброкачественные и злокачественные новообразования черепно-челюстно-лицевой области

И еще Рогинский на ум приходит, ДГБ Святого Владимира (отделение челюстно-лицевой хирургии), - но я не знаю, делают ли они операции при онкологических заболеваниях?

[Lu_Varvara]

Врачи лучше нас знают, где могут сделать эту операцию максимально хорошо. Поэтому шли консультации там, куда рекомендовали обращаться хирурги из 31-й больницы и другие врачи, у которых консультировали Олин случай.

Уже поздно ночью Юля прислала смс с извинением за молчание - Олечке было плохо. А сегодня на мой вопрос как у них дела написала,что у Оли сильно болит животик.