Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Дети с микроцефалией, Есть такие?

[нюсенька]

Ответ на сообщение Молекула от 26 июл 2008, 21:48
у моего сына вторичная микроцефалия, ему 13 лет.Мы прошли через многие трудности.о том ,что он болен я знала с того дня.когда он родился.Была очень трудная беременность и сложные роды.Он у меня щипцовый,многие мамы не знают,что такое гинекологические щипцы.Так вот этими щипцами его прямо скажем выдернули,голова в первые месяцы была по форме как длинный термос,я думала,что она никогда не выровнится.Он перенес клиническую смерть,17 дней был в коме.врачи говорили,что не выживет.Превый раз я его на руки взяла,когда ему было 38 дней.Родила в июле,а в сентябре домой с ним пришла.Но конкретно,что у него микроцефалия, я узнала,когда ему было 7 месяцев.И с этого дня началась моя гонка.Мы попали к хорошему неврологу,который нам сказал : " Лечить и развивать ". И это стало для меня девизом на всю жизнь.Я не пропускала ни одного медикаментозного лечения ,плюс физиолечение ,ЛФК. массажи,дефектолог,логопед,детсад.Параллельно с этим я прошла множество унижений.Один психиатр мне сказал,что разве можно вылечить дурака.Я сама учитель,поставила на своей работе крест и был у меня один -единственный ученик -мой сын.Сейчас мой сын ходит в школу,он читает,пишет,считает на калькуляторе,внешне создает впечатление здорового ребенка,но его проблемы я знаю -то.С самого детства я учила и учила его.Сейчас в воскресный день он,просыпаясь первым делом берется за книги и тетради.Скажу честно,не все получается,все равно он отстает от своих ровесников,но то ,что он умеет поразило многих врачей,потому что дети с вторичной микроцефалией имеют умственную отсталость в стадии " идиот " или иногда "имбицильность.За эти годы я приобрела неоценимый опыт и навыки.отвечу на ваши вопросы,если вам интересно.

[Лилия01]

привет всем! я из казахстана г.алматы...моему ярику в октябре будет4 года.родился вес 2.300 об.головы 31.5 рост 45см. диагноз(микроцефалия .спастический тетрапорез.дцп.потом обнаружили и затем вылечили гипотериоз..да и еще непостоянное расходящее косоглазие) долго не держал голову..наючился сидеть и ползать в 1.4спасибо итальянцам с их методом лечения!то что мы добивались лекарствами и массажами за года впустую..они в европе лечат супер методом!за 3нед. сидим а еще через2 поползли затем стояли.. на данный момент бегаем заходим и сходим по лестнице правда пока держась за перила..ходим за ручку в горы!купаемся в озере бассейне и т.д.вообщем стараюсь обогатить впечатлениями его жизнь-говорят помогает для развития!на сегод. об.головы 45 рост90 вес 12 хотя выглядим худовато...а заходите на прект МОЙ мир давйте делится полезной информацией!(можно меня найти по mail.)мой адресс lan4ik.z@mail.ru мы там вам покажемся и хотела бы увидеть вас и ваших деток...

подскажите где в италии лечились с микроцефалией? очень надо, у знакомой ребенок то же с диагнозом микроцефалия.

[нюсенька]

параллельно с лечением вы должны заниматься развитием детей .Процесс этот очень длительный и очень тяжелый .Мы например,когда учились писать букву "а", я не поленилась и посчитала, мы ее прописали 500 раз,прежде,чем она у нас получилась.Когда ему было 3 года ,он не помнил,ел он или нет,играл в мяч и не помнил ,куда он его кинул.Очень было тяжело,но у детей с микроцефалией важно не только медикаментозное лечение ,но и так называемая " лечебная педагогика" - таких детей нужно учить и развивать.Скажу сказу,процесс очень длительный ,над одной буквой или цифрой можно просидеть полгода.Круг я его учила чертить в 3-4 года .Нам понадобилось полгода,прежде,чем у нас стало что-то наподобие получаться.Единицу мы учились писать год.Но поверьте,это все не напрасно.

[Эльвина]

У нас тоже как я понимаю вторичная микроцефалия в результате тяжелых родов головка чудовищно сложилась, особенно ушел лоб - от кончика носа до затылка можно было прямую линию провесьти...до сих пор не знаю что именно это было ..видимо шла лицом, а медперсонал весь ушел на обед, а мне сначала прокололи пузырь потом стимуляцию поставили и оставили почти безконтрольно, а оно как поперло и потуги сильнейшие пошли как потом выснилось на 6 см открытия, вот она почти полчаса долбилась в меня пока все таки врач не пришел и не погнал через коридор в родовую.. Вот лечимся лечимся...только сил иногда не хватает..Многие мамы больше никого не рожают и всю жизнь на больного ребенка трудятся, а у меня их теперь трое, да муж как 4 ребенок зараза.. и за всей бытовухой некогда и позаниматься...лежат тонны методик и книжек вместе с дипломом психолога и толку никакого... видимо надо помощницу по дому нанимать.. Как вообще кто с хозяйством справляется?
и скажите правда что там в италии? И еще вопрос, может кто обращался Центр медицинских технологии в Москве (что то там колют им, но уж подозрительно дорого), и кто в каких центрах бывал где результаты хорошие??? Что за виталайновские аминокислоты?
мы например помимо класики от невропатолога пьем цитамины и к остеопату ходим, за полгода явно прогресс

[ласковая кошечка]

http://www.rodim.ru/conference/index.php?s...ic=48912&st=270
вот здесь очень много интересного девочки пишут по этой проблеме

[ari]

Привет девчонки! Мы тоже из этой песочницы!
Моей малявке 1,4 года рост 86 см, вес 9,3 кг, ОГ 41,5см. Родилась на 37 недели вес 2950, рост 50см, головка 30см. Сразу же поставили микроцефалию.
Щас диагноз звучит так: порок развития головного мозга, пахигирия, микроцефалия, спастическая диплегия.
Не ходит, не сидит, не стоит. Но пытается припродняться из положения лежа - плохо, но получается. Очень любить скидывать ногами игрушки с постели. Любит музыку и мультики. Очень веселый ребенок!

[Эльвина]

и мы родились 38 нед 2950-48 см-голова 30...но мне пояснили, что главное в установке такого диагноза в роддоме то, что грудь больше головы. даже когда они равны считается подозрительным, а если голова меньше груди то пишут микроцефалию. у нас грудь была 32-33. и еще они смотрят пропорционльность лицевой и черепной части головы, у нас заметно было и сейчас тоже ,что размер лица по возрасту впринципе а черепушка явно маловата. а как у вас?

[ari]

Ответ на сообщение Эльвина от 1 окт 2010, 21:14

Окружность груди по рождению не помню, вроде бы 32см.
У меня субъективное мнение, но мне кажется что головка моей дочки немного заужается к макушке и затылок скошен.
Дык ведь в мире существует множество вариаций форм черепа, около сотни!

[Эльвина]

Ответ на сообщение ari от 1 окт 2010, 21:40
абсолютно согласна у моей тоже словно затылка не хватает (хотя затылочные доли работают лучше всего)..так такая же форма у отца ее папы..еще не известно каким он был в детстве, в деревне то никто не присматривался))..да и меня с сантиметром к деду не подпускали, и вообще он обиделся когда ему жена сказала "а ты на себя в зеркало посмотри".., и у отца дочки голова совсем не крупная, мне кажется см 54-56 максимум..но мои аргументация к родственникам на врачей не действуют, генетик написала, что "похожих признаков у родственников не наблюдается", хотя она вообще папина копия)))...Второй вопрос, что родовую травму нам сделали по полной программе, от нее как я считаю и лечемся..и именно сильное давление в родах привело к подвивиху шеи и депрессии ростовых зон черепа...так у нас первичная микроцефалия встретилась со вторичной...Зоны роста могут кстати немного расшевелить хороший остеопат.

Отредактировано: Эльвина в 1 окт 2010, 21:41

[ari]

Эльвина

Да я чихала на врачей! Моего ребенка они уже похоронили... Овощ, растение, кусок мяса...
А затылок у дочки точно мой! У меня такой, у моей мамы такой, у ее мамы (моей бабушки) такой.

Вот здесь нам 8мес, когда диагноз поставили в ОДБ
А звесь 1,2года

Отредактировано: ari в 3 окт 2010, 17:11