Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Дети с микроцефалией, Есть такие?

[ласковая кошечка]

скажите а что у вас глазные врачи говорят, какие лекарства выписывают. Нам что то пока только церебрализин колят, но глазной сказал, что у нас возможно давление...... как вы с ним боретесь?

[ari]

Ответ на сообщение ласковая кошечка от 31 окт 2010, 12:27
нам глазник в РДКБ про лекарства ничего не говорила. только зрительная гимнатика близко-далеко и во время сна клеит на виски кружки из перцового пластыря.

[Эльвина]

очень интересно, а зачем из перцового??? помогает??

[ari]

мол глазные мышцы заставить работать. я 2 раза клеила. на 20 минут и 40 минут. уу дочки сразу кожа краснела и я перестала так делать. а еще врачиха говорила поочередно один глаз закрывать (повязкой, лейкопластырем), чтобы другой глаз в это время сильнее работал - закрывала своей - через 5 минут она сдирала!

[Koketiss]

Девочки нам 11 мес. ставят микроцефалию не могут определить вторичная или врождённая! При рождении голова 32 сейчас 42 ,ребёнок не сидит , немного топает ножками ,не подымается а только преподымается на окружающих реагирует улыбаеться!Находились на лечении в ОДКБ с ДЗ: Эписиндром, а за основную проблему сказали что не лечиться!не можем начать массажи и т.д в связи с приступами! Подскажите как заниматься с такими детьми ,боюсь время терять, может медикаментозно как то....

[ari]

Ответ на сообщение Koketiss от 10 ноя 2010, 08:12

прям как у нас!!!
врачей не слушайте, не переживайте, не убивайтесь! все будет хорошо! только вы сами знаете что надо вашему ребенку! ЗАНИМАЙТЕСЬ, ЗАНИМАЙТЕСЬ, ЗАНИМАЙТЕСЬ!

включайте малышу мультики, музыку. собирайте разбирайте пирамидку, перекладывайте из руки в руку мячики, кубики, цилиндры, кирпичики.
показывайте книжки, читайте вместе. я весь дом облепила плакатами - буквы, цифры, животные фрукты и т.п. - несу мимо, остановлюсь и тыкаю ей пальцем, это зайка, это мишка, это буква А и т.д.

все будет хорошо!!!


Отредактировано: ari в 10 ноя 2010, 12:21

[Koketiss]

Спасибо ari, а вообще микроцефалия оперируется нейрохирургами, хочу на этой неделе обратиться к ним!

[ari]

Ответ на сообщение Koketiss от 10 ноя 2010, 15:07
мы все хотим съездить в питер в институт мозга, там хороший нейрохирург есть, но наш массажист (в орле в дженисе - много детей на ноги поставила) говорит это бесполезно - КАКИЕ МОЗГИ У РЕБЕНКА ЕСТЬ, ТАКИЕ И ЕСТЬ, НОВЫЕ НИКТО НЕ ВСТАВИТ.вообщем то я тоже так считаю. надо развивать обратную связь РУКА\НОГА - МОЗГ, у здоровых связь прямая МОЗГ - РУКА\НОГА. для этого надо заниматься и как я выше писала и элементарная гимнастика и во время еды ложку к руки привязывать и ползать учить и переворачиваться. вам могут сказать что это бесполезно - не верьте, тупым повторением действий очень многого можно добиться. вот мы например с месяц как ползаем на ящике, а ползательные движения нога мы намного запомнили!


Отредактировано: ari в 10 ноя 2010, 16:35

[Koketiss]

Это понятно что новые мозги не вставят, но ведь у на с проблема не в том чтоб вставить новые а немного расширить кости черепа и тогда мозг начнёт развиваться т.е больше пространства! А вы молодцы маленькие но уже достижения!!!!Было б счастьем если бы с нашими детками свершилось чудо!!!!!!!!!!!!!
Ari а что вам говорят врачи почему так случилось????нам говорят всё на генетическом уровне!!! сдали анализ- генетику ...ждём ответ!

[Эльвина]

Ответ на сообщение Koketiss от 10 ноя 2010, 22:54

нам говорят всё на генетическом уровне!!! сдали анализ- генетику ...ждём ответ!

От генетиков много не получишь, тем более лечением они не занимаются... Анализ сдается на хромосомы, т.е. могут диагностировать только крупные нарушения в хромосоме, внутри которой много нарушенных генов... - это бывает редко и скорее всего анализ будет нормальный. НО как сказала нам генетик и все главные генетики Филатовки, "эти нарушения безусловно генетические, но сбой в каком то одном или нескольких генах, а в каких найти пока не умеют, т.к. можно видеть только большие хромосомные нарушения.. поэтому называется это не хромосомное нарушение, а аутосомно-рецессивное".. Анализ на хромосомы может быть отличный, а генетический синдром все равно могут поставить

Отредактировано: Эльвина в 12 ноя 2010, 11:38