Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Дети с микроцефалией, Есть такие?

[Мира79]

Нас тоже направляли на МСЭ, но "экзамен на инвалидность" мы не сдали. Скажите, а для чего нужен анализ на кариотип? Врачи сами говорят, что на лечение он никак не повлияет.Так стоит ли его делать? Сегодня пошли с дочей гулять. Она ребятишек постарше обожает, тянется к ним, увязывается хвостиком. Вот и сегодня побежала к двум мальчикам лет по 8-9. А они ей у виска крутят и говорят :"Дурочка"... В принципе я знала, что когда-то это произойдет, но не думала, что настолько сильно меня заденет...Как защитить наших крох от окружающих...

[Мира79]

У нас тоже полгода каждый месяц, а потом до года месяц естьрост, месяц нету. Роднички в 5 месяцев закрылись (((( А после года не растем (((((((((

Отредактировано: Мира79 в 19 окт 2012, 20:55

[Эльвина]

анализ на кариотип покажет , есть ли хромосомные нарушения, так как часто микроцефалия лишь одно из проявлений в более глубоком нарушении. но даже при нормальном кариотипе вам могут поставить генетический синдром - по наличию определенных внешних признаков и патологии других внутренних органов. Про генетику девочки раньше писали, была еще темка здесь на форуме про микроцефалию и иммунодефицит. В архиве можно посмотреть первую из тем про микроце-ю, там тоже много написано кто чем лечил и что обследовать

[Мира79]

Девочки, поделитесь опытом, вы прививки ставите? Не навредят ли прививки при микроцефалии? Я что-то боюсь своей малявке ставить, отказываемся. Но педиатры давят, говорят, в сад без прививок не берут.Спрашивала нашего невролога, она говорит "Решай сама". И ставить страшно, и не ставить тоже, заразы всякой полно (((((

[Natali Natali]

У нас был медотвод, потом поставили месяца в 4 БЦЖ, сейчас сама написала отказ.
И скорей всего ставить не будем прививки. Говорят они на нервную систему действуют. В садик берут без прививок.

[Natali Natali]

Вот сегодня купила журнал, а там про прививки. Вкратце: граждане России не обязаны делать прививки ни себе, ни своим детям. Однако законом предусмотрено, что отсутствие профилактических прививок влечет временный отказ в приеме граждан в образовательные и оздоровительные учреждения в случае возникновениямассовых инфекционных заболеваний или при угрозе возникновения эпидемий. Если реб. не берут в садик пишете претензию на кот. должны ответить в течении месяца.

Ответ на сообщение Мира79 от 19 окт 2012, 02:10
А как ваша девочка развивается, как разговаривает. Мы вот сходили на комиссию, инвалидность не дали, зато новых диагнозов понаписали

[Мира79]

Ответ на сообщение Natali Natali от 23 окт 2012, 21:54
Наша беда - речь. Вообще ничего не хочет говорить, кроме "МАМА", "ЛЯЛЯ", "АМ".Ну и понимание, мне кажется, не полное. Прошу принести из другой комнаты игрушку, она иногда принесет, а иногда уйдет и забудет, или не ту принесет. Сейчас немного стала пытаться повторять за мной звуки, но только когда хочет. Очень любит диск с детскими музыкальными клипами, пару раз ловила ее, когда подпевала "ла-ла-ла" и "да-да-да".Вот и весь словарный запас ((( Ходить начала в год и месяц, сидеть в семь, ползать на четвереньках в семь(до этого ползала только назад) Любит играть, особенно машинками. Посадит куклу и катает, или качает игрушки на качельке, или кормит.Еще ей нравится взять игрушку в руки и ее ручками или лапами мяч бросать, или пирамидку собирать, как будто это игрушка сама делает. Ну, и конечно, помощница по дому, и пылесосить пытается, и шваброй пол трет, и моим полотенцем свои лужи вытирает (с горшком не дружим категорически).Но размер головы меня пугает 38 см почти в 2 года! Хорошо, хоть сама вся маленькая, худенькая.

[Мира79]

Кроме микроцефалии и задержки развития нам не ставят вроде ничего. После рождения сразу поставили спастический тетрапарез, но в 2 месяца сняли диагноз. Еще два раза на СКТ направляли, швы смотреть, думали, что у нас краниостеноз, но он тоже не подтвердился. А нам на МСЭ никаких новых диагнозов не написали, просто сказали, что для инвалидности мы слишком хорошо себя чувствуем. Вот если бы не ходили, тогда они бы еще подумали.А то, что голова как у новорожденного, так это не аргумент

[Эльвина]

Ответ на сообщение Мира79 от 23 окт 2012, 23:02
попробуйте через генетика получить синдром, тогда с инвалидностью будет проще
..моя девочка так же и развивалась до 2х лет. Сейчас в 2 классе школы 8 вида (отличная хочу сказать школа). С трудом конечно учимся читать. считать, но потихоньку осваивает)) а уж болтает сейчас как радио )))
Развивайте моторику, раз у вас больших проблем нет с движением. Бытовые навыки. (про памперсы пока не волнуйтесь, все придет просто гораздо позже. мы до сих пор на прогулку иногда одеваем)

[Natali Natali]

попробуйте через генетика получить синдром

А как это? Мы были у генетика в 4 мес., всё норм. Потом нас невролог перед комиссией опять направил к генетику. Сходили. Её ответ, что все анализы какие можно у вас взяли, анализа на микроцифалию нет и если неврологу что-то не понятно пусть звонит лично ей. Но после комиссии в рекомендациях опять написали повторная консультация генетика, хотя я считаю что все-таки это инфекционное.

Кроме микроцефалии и задержки развития

Мира79
У нас такая же ситуация, сейчас 1,7 пополз в 6 (причем ползал исключительно "домиком" и оч. быстро), сел сам в 7, ходить начал в 9. Вот только ничего не говорит, одно слово "ав" причем осознано когда видит или слышит собаку.

Ответ на сообщение Мира79 от 24 окт 2012, 01:35

Хорошо, хоть сама вся маленькая, худенькая.

Мира, а сколько ваша девочка весит?