Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Дети с микроцефалией, Есть такие?

Ответ на сообщение Мама_Максима от 23 сен 2013, 17:40
здравствуйте Людмила!Очень хотела бы с вами пообщаться.У моей дочки тоже микроцефалия.Мы из Липецкой области,как нам с вами связаться?

Ответ на сообщение Марусят от 27 дек 2013, 20:15
Марусят привет!Вы откуда?Как с вами пообщаться?

Мы родились 26.02.2014, сразу поставили микроцифалию, родились в 37-38 недель 1 900кг рост 41, ог 26, сейчас в больнице под капельницей, ог не вырос за эти дни, делали узи, кора головы не повреждена, по мрт поверхность коры лобных долей гладкая/извилины отсутствуют, в остальных отделах-извилины плоские, широкие, по заключению мрт: недостаточно развиты извилины и борозд (мтсэнцефалия 1тип); гипоплазия мозолистого тела, а дальше непонятно. Может у кого-то такая же ситуация, напишите что это значит, какой возвраст ребенка, что делали и делаете для развития, ну и вообще, просто я в шоке, уже, вроде, переплакала, но все равно не знаю что делать и как.
Спасибо за любые ответы и комментарии.

Ответ на сообщение Азия от 9 мар 2014, 18:08

Здравствуйте. У нашего сына по мрт пахигирии - как я поняла, извилин меньше, чем положено, и они более сглаженные. Агенезия мозолистого тела - т.е его вообще нет. Гипоплазия лобных долей. Незрелость мозга. Частичная атрофия зрительных нервов.
Родились 36 нед., окружность головы 31 см, вес 2450, рост 45 см, На данный момент почти 1 год и 10 мес, голова 41 см, очень худенький, поэтому голова смотрится почти пропорционально телу. Из умений - берёт в руку игрушку, подносит ко рту, но в руке долго не удерживает, не сидит, на живот переворачиваться умеет, но не любит, на ножках долго не стоит, подкашивается, сильно гнётся - спина колесом. Из звуков только АЙ в разных интонациях - плач, восторг и т.д.
Оформили инвалидность. Занимаемся ЛФК, иглоукалыванием, пьём лекарства.
У нас всё из-за хромосомной делеции. Генетик сказала, что такие как мы живут максимум года три, удивилась, что у нас другие органы в норме - сердце, почки...
Когда сына родился, первый год тоже ходили в шоке, Муж предлагал отказаться от него. Реально не хотелось жить - останавливало только наличие двух старших детей. Сейчас уже приняли и любим Макса таким какой он есть, делаем всё, что в наших силах для него, муж его обожает.
Почему ваш малыш под капельницей? Сколько у вас по Апгар?

Не знаю сколько по Апгар, под кппельницей т.к. у нас энтероколит ( проблемы с кишечником), дует живот, поэтому едим меньше нормы, остальное получаем внутривенно, никак не дойдем до своей нормы питания, уже заменили грудное молоко гипоалергенной смесью, и то не знаю как будет.
У меня с мужем также проблема, он все ждет рез-та анализа, думает, что ему скажут, что все будет хорошо, либо уговаривает не портить себе жизнь. У нас тоже двое старших, малому два года.

Вы занимались лфк, иглоукалыванием, с какого возраста начали заниматься, и от чего реально виден какой-то рез-тат? Как убедили мужа оставить ммлыша? Вы сами откуда? Мы из Киева, на прошлой недели сдали кареотипирование, ждем рез-тат, вроде генетик сказал, что если проблема в хромосомах, то что-то можно сделать. Вам тоже ставят микроцифалию? У нас еще врожденное косолапия, и проблемы с писюном, правда уролог говорит наблюдаться до года, может перерастет, еще окулист сказал один глаз нармально, а второй заплывший, через две недели снова поссмотрит, и скажет окрнчательно.
Вы пишете, что у вас частичная атрофия зрительных нервов, в чем заключается, плохо видит? Это как-то лечится?

Ответ на сообщение Азия от 10 мар 2014, 10:45
..у нас с мужем даже вопрос такой не ставился. И хотя через несколько лет мы все же развелись, потому что все силы были брошены на детей, а не на друг друга, наша особая дочка это его главная любовь))
Но когда мне одна врач сказала, про "оставить" .. я спросила " а что если вашим взрослым ребенком или мужем случится авария и он ляжет овощем, вы их тоже "сдадите, зачем мучится то"?
..мы когда ездим по санаториям много разных семей видим с инвалидами, много историй жизни слышу и поражаюсь насколько много иногда люди преодолевают, и большинство добиваются таких успехов, что им никогда даже близко не прогнозировали. Бываю конечно и совсем тяжелые случаи, но жизнь их в интернате будет точно еще тяжелее. Бог вам в помощь!

Сейчас разговор когда и с чего начинать, для того, чтобы добиться максимальных результатов.
А насчет мужа, если он захочет уйти, то нам элементарно не на что будет жить, и теперь когда я смогу зарабатывать, даже не знаю.

Ответ на сообщение Азия от 10 мар 2014, 10:45

Первые полгода у нас было внутричерепное давление, сына всё время орал от головной боли, поэтому всё, что мы делали - массаж, Войта результата не дало, не до развития ему было. Затем мы стали ездить на иглоукалывание и потихоньку сняли внутричерепное давление. Иголки успешно восстанавливают Максу зрение. Атрофия зрительных нервов, как я понимаю, означает, что нервные окончания, которые ведут сигнал из глаза в мозг, не работают, атрофированы. Полтора года назад, когда мы начали ездить на иголки, Максим не фиксировал взгляд, с ним разговариваешь, смотришь в лицо, а он смотрит как будто мимо или вообще в сторону, поворачивался только на звук. Сейчас он смотрит на предметы, не знаю, какое точно у него зрение, но крупные украшения (серьги) он видит, в глаза прям видно, что смотрит. Только смотрит одним глазом, второй косит к носу, потом глаза меняет - другим смотрит,а тот скашивает, иногда смотрит ровно. ЛФК тоже много даёт в плане физического развития. Да у нас по МРТ почему-то поставили вторичную микроцефалию, хотя как я поняла, если микроцефалия сформировалась ещё внутриутробно, то она первичная. Пьём лекарства. В общем, все эти методы в комплексе дают кое-какой результат )))
Мы из Москвы. Мужа я не убеждала. Просто первый месяц, пока мы родились и лежали в больнице и стали накапливаться диагнозы, он каждый день приезжал и уговаривал написать отказ. Я говорила, если хочешь - уходи от нас, но я не откажусь. Хорошо, что он тогда ещё не зная про диагнозы поспешил Макса на себя записать (мы в больничке лежали, а он документы оформлял), ещё и прописал его у себя. Думала, если уйдёт, хоть алиментов добьюсь. Ну а потом на выписку за нами приехал, правда без особой радости, цветов и т.д., как это обычно бывает. Но мне на тот момент самой не до радости и цветов было...Первые полгода он к сыну вообще не подходил, со старшими возится, а на Макса глянет и всё. А затем потихоньку оттаял )))

В вашем случае дайте мужу время. В любом случае, если пойти на поводу у мужа и отказаться, то как потом с ним жить? только ради того, что он содержит? здесь уже речи о любви и уважении не будет...самой противно с ним жить станет



Мне одна невропатолог сказала, что в интернатах такие дети, как Макс, долго не живут, умирают, о каком-либо развитии речи вообще не идёт.

А ваш малыш сам кушает? мой первые недели не сосал, питался через зонд.

попробую кратко, т.к уже не раз отвечала ранее (мне помогло сначала просто прочесать весь этот форум и предыдущую темку в архиве, это долго, ночами, но вопросы впринципе у всех одинаковые)
у нас рождения лечение у невролога: ноотропы+сосоудистые+снижающие ВЧД+БАДы типа рыбий жир, лецитин и разные витамины + успокоительные (т.к. от ноотропов часто возбуждение, но мозг надо стимулировать). (Для лечения атрофии зрит.нерва это же лечение, т.к нерв суть мозг)
массаж как можно чаще, лучше всего хороший мануальщик и остеопат (часто бывает подвывих шеи добавляет ВЧД), -как можно раньше, они умеют воздействовать на зоны роста черепа. Позднее ЛФК (без прыжков). Плавание (без ныряния)
если преждевременный краниостеноз (сращение костей черепа) - консультация нейрохирурга, возможное рассечение
..может что еще вспомню, допишу.
иголки бы с удовольствием попробовала, но боюсь не дастся девушка)) МамаМаксима напишите в личку пожалуйста координаты вашего рефлексотерапевта

Ответ на сообщение Мама_Максима от 11 мар 2014, 13:02
Как вы узнали про внутричерепное давления?
Какие прогнозы дает невропатолог?
Мы пока питаемся через зонд, так и не предлагают, т.к. хотят, чтобы он дошел до нормы своего объема, а пока у нас с кишечником проблемы, поэтому капельница+питания (уже дошли до 1/3 положенного объема).
По поводу мужа, я думаю он сам придёт, просто меня бесит, что он такой "нежный" мне же тоже тяжело, тем более я, почти уверенна, что это не мои гены.
Здесь в больницы нассмотрелась разное, у кого-то семеро детей, они никому не нужны, мама пьет, курит, а с детьми все нормально. Нет я никому,ничего плохого не желаю, просто не понимаю где я так согрешила...

Ответ на сообщение Мама_Максима от 11 мар 2014, 13:02
Как вы узнали про внутричерепное давления?
Какие прогнозы дает невропатолог?
Мы пока питаемся через зонд, так и не предлагают, т.к. хотят, чтобы он дошел до нормы своего объема, а пока у нас с кишечником проблемы, поэтому капельница+питания (уже дошли до 1/3 положенного объема).
По поводу мужа, я думаю он сам придёт, просто меня бесит, что он такой "нежный" мне же тоже тяжело, тем более я, почти уверенна, что это не мои гены.
Здесь в больницы нассмотрелась разное, у кого-то семеро детей, они никому не нужны, мама пьет, курит, а с детьми все нормально. Нет я никому,ничего плохого не желаю, просто не понимаю где я так согрешила...